Bebek kan örnekleri: hükümet bunları tutmalı mı?

Hükümet bebeğinizin DNA'sına sahiptir - endişe duyarsanız?

Bazı insanlar öyle düşünüyor.

Advertising Advertisement

Yenidoğan kan lekesi taramasının her yerde uygulanması yeterince zararsız görünebilir.

Amerika Birleşik Devletleri doğan bebekler, doğduktan sonraki ilk 48 saat içinde topuklarından az miktarda kan alınırlar.

Bu örnek, daha sonra orak hücre anemisi, kistik fibroz ve diğerleri de dahil olmak üzere kalıtsal bozukluklar ve konjenital defektlerden oluşan bir panel için tarama yapmak için kullanılır.

Fakat, bazı ebeveynlerin mutsuz oldukları bu başlangıç testlerinden sonra ne olur.

Advertisement Advertisement

Yaşadığınız devlete bağlı olarak, bu kan lekeleri hükümet tarafından altı ay, 20 yıl veya hatta süresiz olarak saklanabilir.

Devamını oku: Çocuğunuzun göbek kordonu kanı saklamalı veya bağışta bulunmalı mı? »

Neden endişe var

Yenidoğan tarama programı, Birleşik Devletlerde 1960'lardan beri var olmuştur.

Massachusetts'te 1962'de başladı, ancak diğer devletler hızla çeşitlemeleri kabul etti.

Newsweek'teki 2014 tarihli bir rapora göre: "On yıl önce, 46 devlet sadece altı koşul taradı; şimdi 50 eyalette ve District of Columbia rutin olarak yenidoğanları en az 30 genetik koşul için tarıyor. “

advertisingAdvertisement

Saklanan numuneler, kalite güvencesi amacıyla genellikle yenidoğan tarama programlarında "bir devletin yüksek kaliteli yenidoğan tarama hizmetleri sunma kabiliyetini korumak" için kullanılır. "Ancak, Minnesota merkezli bir savunma grubu olan Sağlık Özgürlüğü için Vatandaş Konseyi'ne (CCHF) göre, bu saklanan örnekler devlet veya federal araştırma amaçları için de kullanılmaktadır.

Örgüt, örneklerin bazen ebeveynlerin bilgisi veya rızası olmaksızın üçüncü şahıslara satıldığını ekliyor.

Hükümet, kendisine bu verileri ve DNA örneklerini süresiz olarak saklama hakkını vermesi gerektiği hakkında reklam yaptı [yanlış]. CHIRF kurucularından ve kurucularından Twila Brase Healthline'a verdiği demeçte, "Sağlıkta Özgürlük Vatandaş Konseyi" nin Twila Brase, "Yeni doğan genetik durumların belirli bir kümesi için yeni doğan kan örneklerinin test edilmesi için bir şey var" dedi. "Hükümet, veriyi ve DNA örneklerini süresiz olarak saklamaya, onları ebeveyn bilgisi veya rızası olmadan genetik araştırma için kullanmaya hakkı vermeye tamamen başkadır. "

İlgili tek kurum örgüt değil.

AdvertisementAdvertisement

Bir Indiana adamı ve eşi, kan örneklerinin hükümet tarafından tutulduğunu fark ettiklerinden çok üzüldükleri için ikinci çocuğunun doğuşu için Kanada sınırına gitti.

Texas ve Minnesota'daki aileler, hükümete karşı gizlilik ihlalleri nedeniyle tahrip olan kan lekelerini saklamış dava açtı.

2009'da Texas Sağlık ve İnsan Hizmetlerine (HHS) yapılan bir dava, 5 milyondan fazla bebek kan lekesinin tahrip edilmesine neden oldu. Devletin HHS'sinin, Silahlı Kuvvetler DNA Tanımlama Laboratuvarı (AFDIL) de dahil olmak üzere farklı araştırma organizasyonlarına kan örnekleri vermediği tespit edildi.

Minnesota'da 21 aileye, 2011'de devlet Yüksek Mahkemesi yeni doğan tarama panellerinin ötesinde kan lekelerinin depolanması ve kullanılmasının devletin genetik gizlilik yasalarını ihlal ettiği bir dava aldı. Karardan sonra bir milyon kan örneği yok edildi. Ayrıca, ailelerin yasal ücretleri için devletten 975.000 ABD doları tutarında bir ödeme yapılmıştır.

Ancak, bu karar daha sonra tersine çevrildi ve 2014'te Minnesota bir kez daha yeni doğan kan lekelerini saklamaya başladı. Yeni yasa uyarınca, ebeveynlere çocuğunuzun DNA'sını depolamak ve / veya araştırma amaçlı kullanmak istemedikleri takdirde bir opt out seçeneği verildi.

Advertisement Advertisement

Devamını oku: Doğum öncesi tarama testleri hakkında bilgi edinin »

Gizlilik ve halk sağlığı

Bugün, yeni doğan kan lekeleri etrafındaki tartışmalar büyük ölçüde mahremiyet ve bireysel haklardan halka karşı sağlık yararları.

Utah Üniversitesi'nden biyoetikçi Jeffrey Botkin Washington Post'a verdiği demeçte, "Bu numunelerin kullanımı hakkında iyi bir ulusal tartışma yapılmadı" dedi. "Genetik, bir sinire dokunan bir alandır. Kamu, büyük veri tabanları hakkında endişe duyuyor. "

Tıbbi araştırmacılar ve devlet sağlık birimleri diğerini temsil ederken, ÇKPF gibi organizasyonlar bu tartışmanın bir tarafını temsil ediyor.

Yenidoğan taraması, 21. yüzyılın en başarılı halk sağlığı programlarından biri olarak gösterildi. Johns Hopkins Üniversitesi Biyoetik Enstitüsü

Johns Hopkins Üniversitesi'ndeki Berman Biyoetik Enstitüsü'nün üyeleri, "Yenidoğan taraması 21. yüzyılın en başarılı halk sağlığı programlarından biri olarak gösterildi" dedi. "Araştırma topluluğunun Kurutulmuş kan örneklerinin tutulmasını ve biyomedikal araştırmalarda kullanılmasını teşvik eden politikalar ve altyapı için savunucuları. "Devam eden tartışmaların ön saflarında bulunan Minnesota Sağlık Bakanlığı'yla genetik danışmanlığını yapan Amy Gaviglio, Healthline'a yenidoğan kan lekelerinin yalnızca bebekler için daha iyi ve daha iyi tarama protokolleri sağlamakla kalmayıp aynı zamanda da kullanıldığını söyledi. yeni testler geliştirmek.

Minnesota'da, onaylı kan lekelerinin kullanılmasının, Lake Superior havzasındaki cıva düzeyleri ve doğum kusurlarıyla ilişkisi gibi son araştırmalarda kullanıldığını belirtti.

Bu örnekler ayrıca çocukluk çağı lösemi, çevresel toksinler ve HIV ile ilgili diğer şeylerin incelenmesi için kullanılmıştır. Ayrıca, potansiyel doğumsal koşullara yönelik daha ileri araştırmalar için bebeklik ve çocuk ölümlerinde de kullanılabilirler.

"Gelecekte ebeveynlerin talebiyle kapatma ve gerçekten sağlıkla ilgili daha fazla bilgi için kullanılıyor" diyen Gaviglio, Devamını oku: Teşhis koyamayan yeni kan testleri var mı? »

İsimsizlik yeter mi?

Araştırmada kullanılan yenidoğan kan lekeleri tanımlanmadı, yani numunelerin, geldikleri kişiye geri dönmelerini sağlayacak demografik bilgiler içermediği anlamına geliyor.

Avrupa Konseyi (CCHF) gibi örgütler bunun yalnızca bireyleri korumak için yeterli olmadığını söylüyorlar.

Bazı araştırmacılar kabul ediyor gibi görünüyor.

Hesaplamalı bir biyolog Yaniv Erlich, Newsweek'e "Şu anda teknik açıdan anonimliği garanti altına almanın bir yolu bilmiyoruz" dedi. "

Erlich, 2013'te kendisinin ve ortak yazarlarının, özgürce mevcut olan kamuya açık bilgiler kullanarak" anonim "olan sözde DNA örneklerinden bireyleri tanımlamanın nasıl mümkün olduğunu gösteren bir bildiri yayınladı.

Brase, eğer bilgi bir şekilde kamuoyuna veya potansiyel bir işverene açıklanırsa, genetik faktörlere dayalı bireylere karşı ayrımcılık yapılabileceği görüşündedir.

Brase, "Belli birinin diğer bazı ülkelerde olduğu gibi evlenmesini cesaretlendirmek de dahil olmak üzere," tüm genetik kodunuz hükümet tarafından, amaçları ne olursa olsun bilinebilirdi "dedi Brase. "

Gaviglio konuyu başka bir şekilde görüyor.

"Bunun gerçekleştiği konusunda şeffaf olduğumuz sürece, ebeveynlere" Hayır, bunu rahat değil "veya" araştırma için kullanmayın "diyenecek seçenekler veriyoruz … bu yüzden Riskten çok daha fazla "dedi.

İlgili tüm taraflar için en önemli olan şey, yeni doğan kan lekesi taramaları söz konusu olduğunda ebeveynlerin haklarına ilişkin daha fazla ve daha fazla bilginin bulunmasıdır.

"Bunun sonucunda iyi oldu. Kesinlikle, ulusal düzeyde, ebeveynlerin değil, yalnızca halkın, sağlayıcıların eğitimin gerekliliğine ve önemine çok fazla odaklanıldı "diyor Gaviglio.

Yeni doğan kan lekeleri hakkında kamuoyunda yapılan bir araştırma, katılımcıların çoğunun yenidoğan tarama ve araştırmalarında "çok destekleyici" olduklarını ortaya koymuştur. Bununla birlikte, ankete katılanlar, örneklerin depolanması ve araştırılması için "opt in" yaklaşımını da ağırladı.

Çalışma, "Kamu sağlık programları tarafından bu politikalar ve uygulamalar hakkında daha fazla şeffaflık ve artan eğitimin, bu değerli programlar ve araştırma faaliyetleri için halkın güvenini ve kabulünü sağlamada önemli olduğu düşünülmektedir. “

Yenidoğan kan lekesi taramasında yapılan konuşmalar devam ettikçe, kesin olan bir şey var: Mesele yakın gelecekte ortadan kaybolmayacak.

"Sadece daha büyük hale geliyor" dedi Brase.

"Ön iletişim şeffaflığına önemli miktarda çaba harcamanız ve hastalar, ebeveynler ve ailelerin kendileri için en rahat olan yolu seçebilmeleri için esneklik sağlamaları gerekecek" şeklinde konuşuyor Gaviglio.