RA ile Yaşamanın Beklenmedik Yan Etkileri

Kendime her zaman çok bağımsız bir kişi olduğumu söylemiştim. Bir kuaför salonu sahibi olarak bedenim ve ellerim geçim kaynağımdı. Hayatım iş, spor salonu, hokey ve benim en sevdiğim sulama deliğine çıkarak alındı. Akşam yemeği partileri ya da konser gibi olaylara gelince pantolonumun yanına her zaman uçtum. Geleceğim ve gittiğim gibi gideceğim ve 2009 yılına kadar gerçekten hiç durmadım.

Saçları kesmenin ve bir anda saatlerce ayakta durmanın zor ve acı verici olduğunu fark ettim. Sonunda tamamen çalışmayı bıraktım. Belki de bir değişikliğe ihtiyaç duyduğumu düşünerek başka işler yapmaya çalıştım (saç stiline olan tutkum 13 yaşındayken başlamıştı bile). Ancak fiziksel olarak yapamadım.

AdvertisementAdvertisement

Kendimden utanmaya başladım ve bu domino etkisi yarattı. Acıma, sertliğe ve istediğim şekilde çalışamama konusuna giderek daha fazla odaklandım. Hazırlanmadığım bu hastalık hakkında daha fazla bilgi edinmek üzereydim.

2010 yılında RA teşhisi kondu. Hayatımda böylesine büyük bir değişim için hazır değildim ve sonunda ağrı ve sertliğe alıştığımda RA ile yaşama konusunda birçok şey vardı, yol boyunca öğrenmek zorunda kalacağım. Bunlar hayatımın dokuz yönü, RA'nın üzerinde etkisi olması için hazırlıksız olduğum.

1. Kariyerim

Kendi işyerime 20 yaşıma girdiğimi düşünmek şaşırtıcı, fakat 34 yaşındayken emekli olman gerektiğine üzülüyor.

Kuaför olmak doğduğuma inanıyorum. yapmak zorunda kaldım, ancak son yedi yılda bunu yapamadım. Ellerimin ağrısı ve tutamaması, saç takımlarına tutunmamı imkansız hale getiriyor. Geride bırakmak zorunda kalacağım en zor kararı geride bıraktım. RA kariyerimi mahvetti. Kendi işyerime 20 yaşıma girdiğimi düşünmek şaşırtıcı, ama 34 yaşımda emekli olmak zorunda olduğum için üzgünüm. Banyomda hala saç ekimi ile beni yakalayabiliyor musunuz? kendi saçlarımdan. Bazen babamda olacağım ve minyatür Schnauzer'ın yüz saçlarını şekillendirdiğini yakalayacak. Şimdiye kadar yaptığım en kötü şey, kedim Shiva'yı mutfak lavabosuna tıraş ederken yakalandım. Bu anları şimdi gülerim.

reklam

2. Sosyal hayatım

Partinin hayatı olduğumu söylemek, azımsanmayacak bir şey olurdu. Bir bara giderdim ve karaoke gecesi olmasa bile en sevdiğim şarkıyı söylerdim. Şimdi, beni kanepede olan pijamalarımda bulabilirsin. Eskiden olduğu gibi orada kalamam. Ağrı ve yorgunluk arasında, dürüst olmak gerekirse sadece eve gitmek ve 20 dakika sonra her şeyi bırakmak istiyorum. RA da kaygımı alevlendirdi. Bir yere gideceğim ve içmeyen tek kişi benim.Sahte yapmaktan hoşlanmam. eğer iyi hissetmiyorsam, suratıma bakıp biliyorsun demektir.

3. Bağımsızlığım

Para kazanmaktan ve Sprite Sıfır bir kutuyu engelli olabilmek için açmaya ve kocanın eve gelip sizin için açmasını beklemek zorunda kalmaya nasıl başlanır? Düşünmek delirmiş. Halı döşedim, boyalı duvarlar aldım, elektrik kesildikten sonra babamla zırh almadım (iyi bir kez vardı). Şimdi, hayatımı başkalarına bağımlı olarak yerime götürmek için yaşıyorum ve hatta benim için Barbekü tavuğunu kesiyorum. Verilen, insanlar beni yerler götürmek güzel, çünkü nereye gittiğimizi hatırlıyorlar. RA bazen de beynimi çaldı. Mesela, bir kere daha … uh … neden bahsediyorduk?

AdvertisementAdvertisement

4. Havayı tahmin etme kabiliyetim

Ben bir meteorolog olmalıydım. Hayır, gerçekten! Eklemlerim hava durumunu tahmin edebilir. Ellerimdeki şişme ve vücudumdaki kontrol edilemez ağrıdan ne zaman yağmur yağacağını biliyorum. Vücudum bir trenle geçiyormuşum gibi hissetmeye başlıyor. Yüzüme tamamen dökülüp baş ağrısı yaşayacağım; kafatasımın tabanından başlayarak, boynumdaki enflamasyon ve dejenerasyona bağlı olarak ortaya çıkıyor. Çeşitli yerlerde sahip olduğum boney çıkıntılar daha da şekillerini göstermeye başlıyor. Soyut bir sanat gösterisine benziyor ancak RA için. Bu hastalık hakkında güzel bir şey olmamasına rağmen, belirtileri bildikten sonra buna göre tepki verebilirsiniz.

12 RA'ya sahip olan herkese »999» 5 değerinde yatırım yapın. Moda duygum

Ne giydiğime bakmaksızın sevimli görünmeyi düşündüğüm halde, hasta olduğumdan beri moda gerçekten bir arka koltuk aldı.

Beni spor salonunda ya da doktorda gören çoğu insan, muhtemelen kendine "Üstelik Gün Oluyor mu, yoksa onu gördüğümde aynı kıyafeti giyiyor muydu" diye soruyorlar. "RA eklemlerimi dengesiz kılar, bu yüzden çoğu zaman Sabres gömleğimi, en sevdiğim pembe süveteriyle ve Target'te satın aldığım bu gergin kotlarla giydiğimi göreceksiniz. Omuzlarımı veya kalçamı şiddetlendirmeden açıp kapamanın en kolay şey olduğunu biliyorum. Ne giydiğime bakmaksızın şirin olduğumu düşünmek hoşuma vardım ama, hasta olduğumdan beri moda gerçekten bir arka koltuk aldı. Ayrıca saçlarımı kesmek zorunda kaldım, çünkü kollarımı kafamın üzerine koyup saçlarımı yıkamaya veya stilime yapamam. Çoğu gün, sadece bir şapka taktım ve "Eh, yeterince iyi" deyin. “

6. Hafızam

Herkes biraz unutkanlık yaşar, ancak hafıza kaybı yaşatabilirim. Mutfağım takvimlerle, randevuları hatırlatıyor ve köpekleri son ne zaman beslediklerimi ve bu sabah sıkışmış olsalar bile notlar içeriyor. Açıkçası dün ne yaptığımı hatırlamıyorum, ancak beşinci doğum günüm partisini hatırlayabiliyorum. Garip ama gerçek. RA'nın beyninizle karışabileceğine asla inanmadım; Belki de ilaç olabilir diye düşündüm, fakat bir şey almadığım zaman da bu hafıza kaybını yaşadım. Kendime sabırlı davranarak beyin sisini atlatmanın yollarını buldum.

7. Ayaklarımız

Boy 8 ayakkabı, beden 10 ayak! Hayır bu doğru. Parmaklarımın her biri kendi yönünde gitti. Sanırım onlara çekiç ayak parmakları diyebilirsiniz, çünkü birileri onlara çekiç kullanmış gibi hissediyorlar. Ah! Ayakkabı almak ilginç. Ayak parmaklarım için yeterli alan olduğundan emin olmalıyım, aynı zamanda ayaklarının ne kadar dar olduğu da hesaba katılmalı. Palyaço ayakkabıları giymiş olmalıymışım gibi hissediyorum. Doktorlar aynı cümlede "ortopedik" ve "ayakkabı" sözlerinden bahsediyorlar, ancak bence bunlar için tamamen hazır değilim. Ayak parmaklarımı ayağa kaldırmaya karar verdim bu arada, sadece ayakkabı parmağımın kutusunu uzatmaya çalışacağım!

AdvertisementAdvertisement

RA ile bir gün geçirmek nasıl bir şey budur »

8. Nefes alma kabiliyetim

Sigara içmiyorum, ama yaptığım gibi hissettiğim günler var. RA'm ciğerlerimi etkiliyor. Egzersiz yaparken veya merdivenden çıkarken merakımın ötesine geçiyorum. Göğsümde bir fil varmış gibi hissediyorum. Yorucu ve önceden tahmin edilemez. Bazı günler diğerlerinden daha iyidir ve hava veya çevredeki faktörlere göre tam olarak tahmin edemem - sadece olur. Genellikle göğsümde achy alırım - buna kostik kondrit derler.

9. Stresle baş etme becerimim

Söylemeye gerek yok, her şey vücudumla devam ederken, stres hayatımın büyük bir parçasıdır. Çoğu zaman otopilot ve anlaşma için kendimi koyabilirim, ancak o tuğla duvarlara vurduğum günler var. Kendimi tamir edememek ve eski hayatıma dönmemek beni sinirlendiren bir şeydir. Köpeklerimle ya da kendimle konuştuğum konuşmalar yerine işe geri dönüp bir insanla konuşmamak, istediğim bir şeydir. Kaybımla baş ediyormuşum gibi hissediyorum - eski hayatımın kaybolması. Şu anki tuhaf şeyler yapıyorum ve sonra kendimi güldürüyorum, zira spor salonu için domuz kuyruklarını parlak bir sarı gömlekle giymek gibi. Benim alayim stresle başa çıkmanın başka bir yoludur. Aksi takdirde stres atacağımız şeylere güreşmenin yollarını buluyorum.

Reklam

RA hayatımı değiştirdi. Kariyerimi ve sosyal hayatımı terk etmek zorunda kaldım. Fakat ben de iyi olduğum yeni şeyler bulabildim. Gülmeyi, sevmeyi ve kabul etmenin yollarını bulabildim. Bunu yazmamı sağlaması gereken süre zarfında, bir bardağım suyumu kaybettim, tıp alarmım yarım saat kaldı ve köpeklerim saçlarımın içinde olduğunu düşündüğüm beyaz klibin yarısını çiğnemişler. Kaos sayesinde, başa çıkma ve mutlu olma, ağrılarımı hafifletme ve başkalarının RA adlı bu gizemli hastalık yoluyla yollarını yönetmelerine yardımcı olmak için yeni yollar öğreniyorum.

2010 yılında Gina Mara RA teşhisi kondu. Hokeyi seviyor ve CreakyCoints'e katkıda bulunuyor. Twitter @ginasabres ile onunla iletişime geçin.