Romatoid Artrit: RA'da

Romatoid artritli olan herkes bilir, şişmiş ve sert eklemler hastalığın tek yan etkileri değildir. RA, duygudurumunuz ve zihinsel sağlığınız, çalışma kabiliyetiniz ve sevdiğiniz şeyleri ne kadar çok yapabileceğiniz konusunda çok büyük bir etkiye sahip olabilir.

RA teşhisi konduğum 2010 yılına kadar 20 yıldan uzun bir süredir salon sahibi ve stilistiydim. Benim günlük ortalama durum böyle görünüyor.

AdvertisementAdvertisement

6 a. m.

Her iki köpek de yüzümü çılgınca yalamak için uyandırdım. Açlar ve günüme başlama zamanım geldi. Yatmadan bir adım bile atmadan önce yaptığım ilk şey ağrı kesiciliğimi almaktır. Tekmelemeye başladığı zaman, köpekleri dışarı atmak için genellikle merdivenden inebilirim. Bugün hangi randevulara girdiğimi görmek için kaselerimin yanında tuttuğum takvimime bakıyorum. Beyin sisi hiçbir şaka değil. Etrafımda notlar ve takvimler tutmazsam, her şeyi unutardım.

Bugün bir zihinsel sağlık randevusu gündemdedir. Kimi tanıdığım insanların çoğu zihinsel sağlığın bu hastalıkla savaşın yarısı olduğunu göz önünde bulundurmazlar. Çalışmayı bıraktığımdan beri kimliğini tamamen kaybettim, kaygı ve üzüntüyü uzak tutmak için savaşıyorum. Zihinsel olarak daha iyi hissettiğimi biliyorum, bedenimin günlük olarak geçtiği tüm değişikliklerle baş etmek benim için daha kolay oluyor.

8: 30 a. m.

Gözlerimdeki gözyaşlarını silip süpürürken spor salonuna girdiğim günler var, ancak ayrılırken inanılmaz hissettim.

Spor salonuna geldim. Bisiklet sürmek gibi dersleri almak isterim. Kendimi bir şeylerin bir parçası gibi hissettiriyor ve çok güzel insanlarla tanıştım. Bu hastalığa sahip olmak çok yalnızdır. Yerine koymak istemeden bir konser ya da bir hokey maçı seyretmek ya da acıdan duygusal olabilmek için sadece planlar yapamazsın. Gözlerimdeki gözyaşlarını silip süpürürken spor salonuna girdiğim günler var, ama ben ayrıldığım zaman muhteşem hissediyorum. Kendimi ne hissettiğime bakmaksızın, asla durmam diye söz vermiştim.

Reklam

Vücudumla ilgili bir uzlaşma var. Tamamen korkunç hissettiğinde hafif bir şey yaparım. Fakat yeterince iyi hissettiğinde kendimi ne kadar zorlayabileceğimi görmek için elimden gelen her şeyi hallederim. Bu prizmaya sahip olmak sadece bedenim için değil, aklım için de iyi oldu. Herhangi bir biçimde egzersiz, depresyon ve kaygı için mükemmeldir. Ayrıca güzel bir sosyal bir çıkış.

1 sayfa. m.

Zihinsel sağlık randevu tamamlandı ve spor salonunda bir sınıfta başarı ile, bu evin etrafında yapılması gereken şey nedir? Çamaşır? Vakumlama? İş başlarına öncelik vermeye çalışmak ilginç bir konsepttir - kişiliğim bir parçası bitmiş olmak için her şeyi şimdi istemektedir. Her şeyi nasıl yaptığımı tekrar öğrenmek zorunda kaldım. Çamaşırhane burada ve orada yapılmak zorunda olacak ve vakumlama, odaların arasına girmek zorunda olduğum bütün molalarla bütün gün sürüyor.Bugün tuvalete bineceğim, ama iş bitene kadar hâlâ geriye takıntı yapacağım.

AdvertisementAdvertisement

5 s. m.

RA'ya sahip olmak tam zamanlı bir iştir. Günü planlama, işleri önceliklendirme, doktor randevularına katılma ve kendim için bir şeyler yapmaya çalışmak.

Köpeklerin yemek zamanı. Çok yoruldum - sırtım acıyor, ellerim acıyor … ahhh.

Köpek yemeğine elimdeki çatalla hizmet etmeye çalışmaktan beceremiyorum. Görünüşe göre en basit şeyler benim için bir üretim. Bir salonun sahibi olduğum ve günlük olarak saç yapıyordum, 12 saat durduğuma inanmak zor. Şükürler olsun beyin otopilotuna devam ediyor, yoksa bunların hepsi beni delirtiyor. Yoksa zaten yaptın mı? ! Sanırım bir çeşit oyun haline geldi. Her gün ağrı, şişme, dengesiz eklemler ve kim olduğunuzu kaybetme ve eskiden olduğunuz tüm zihinsel durumlarla ne kadar dayanabilirsiniz?

9 p. m.

Oturup bazı şovlara yetişme zamanı. Bölümler arasında biraz gerginlik yaptım, bu yüzden Teneke Adam gibi hissetmiyorum. Aklım bugün hala bitmediğim her şeyle ilgilidir. RA'ya sahip olmak tam zamanlı bir iştir. Günü planlamak, işleri önceliklendirmek, doktor randevularına katılmak ve sonra kendim için bir şeyler yapmaya çalışmak, sıcak bir duş almak, hatta saçlarımı yıkamak gibi. Bu gömleği son üç günlüğüne bile giyiyordum! Yardım et!

12 a. m.

Kanepede uyuyakaldım. Köpeklerin yatmadan önce bir kez daha dışarı çıkmaları gerekiyor. Merdivenlerin üstünde duruyorum, kendime inmeye çalışıyorum. Bu sabah daha kolay oldu, fakat şimdi ele alınması olanaksız gibi görünüyor.

Yatakta rahat etmeye çalışmak Twister oyunu gibidir. Hasar görmüş boynumun altına yalnızca bir yastık, vücut yastığı ise ayağım kalmışken bacaklarım arasında ve çoraplarımda kapalı olduğundan emin olmalıyım, bu yüzden ortada ter havuzunda uyanmam. ateşimden gelen gece. Ve elbette, konforumu sağlamak için köpeklerimi yanımda uyumaya eşlik ediyorum.

advertisingAdvertisement

Günüm sona eriyor ve yarın tekrar başlamadan önce biraz uyku çekmeye çalışıyorum. Her gün kabul ettiğim zorluk. Bu hastalığın beni dövmesine izin vermeyeceğim. Her ne kadar hayatımda güçsüzlük, gözyaşı ve vazgeçme korkularım olsa da, her gün hayatımı bana atmaya karar veren her şeyi kendim uyandırmak için uyandırıyorum, çünkü asla vazgeçmeyeceğim.