ÖYküler: Ülseratif Kolit ile Yaşamak

Ülseratif kolit (UC), Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık 900 000 kişiyi etkiliyor. Crohn ve Colitis Foundation of America'ya göre herhangi bir yılda bu insanların yaklaşık yüzde 20'si hastalık aktivitesine orta düzeyde, yüzde 1-2'si ciddi hastalık aktivitesine sahip.

Bu öngörülemeyen bir hastalıktır. Belirtiler gelip gitme eğilimindedir ve bazen zamanla ilerledikçe. Bazı hastalar semptom olmaksızın yıllarca giderken, diğerleri sıkça alevlenmeler yaşarlar. Belirtiler, inflamasyonun derecesine bağlı olarak da değişir. Bu nedenle, UC'li kişilerin sürekli olarak onları nasıl etkilediğini takip etmeleri önemlidir.

İşte UC ile dört kişinin deneyimlerinin hikayeleri.

Ne zaman teşhis aldın?

[Yaklaşık yedi yıl önce].

Belirtilerinizi nasıl düzeltirsiniz?

İlk tedavim fitillerle yapıldı, ki bu son derece rahatsız edici, koymak zor ve tutmak zordu. Önümüzdeki bir buçuk yıl boyunca prednizon ve mesalamine (Asacol) yuvarlak muamelesi gördüm. Bu korkunçtu. Prednizone ile berbat inişlerim oldu ve daha iyi hissetmeye her başladığımda yine hasta hissediyorum. Sonunda doktorları Dr. Louisiana'daki Picha Moolsintong'a döndüm, aslında beni dinleyen ve sadece hastalığı değil davamı tedavi eden St. Louis'de. Hâlâ azathioprine ve essitalopram (Lexapro) üzerinde çalışıyorum ve bu da çok iyi çalışıyor.

Sizin için başka hangi tedaviler uyguladı?

Gluten içermeyen nişasta içermeyen bir diyet de dahil olmak üzere bir dizi homeopatik tedavi denedim. Hiçbiri meditasyon ve yoga dışında gerçekten benim için çalıştı. UC stresle alâkalı, diyetle ilgili veya her ikisi olabilir ve durumum çok stresle alâkalıdır. Bununla birlikte, sağlıklı bir diyetin sürdürülmesi de önemlidir. İşlenmiş yiyecekler, makarna, sığır eti veya domuz eti yersem bunun bedelini ödersim.

Herhangi bir otoimmün hastalığın düzenli olarak egzersiz yapılması önemlidir, ancak bunun sindirim hastalıkları için daha da iddialı olduğunu iddia ediyorum. Metabolizmamı yüksek tutmazsam kalp atış hızımı yükseltirsem, herhangi bir şey yapmak için enerjiyi toparlamak zorlaşır.

UC'li diğer insanlara hangi öneride bulunursunuz?

Belirtilerinizden utanmamaya veya vurgulamamaya çalışın. İlk önce hasta oldum, arkadaşlarımın ve ailemin belirtilerini gizlemeye çalıştım, bu da daha çok karışıklık, endişe ve ağrıya sebep oldu. Ayrıca, umut kaybetme. Pek çok tedavi var. Kişisel tedavi seçenekleri dengenizi bulmak kilit önem taşıyor ve sabır ve iyi doktorlar sizi oraya götürecek.

Ne zamandan beri tanı aldınız?

Başlangıçta 18 yaşında UC tanısı aldım. Daha sonra beş yıl önce Crohn hastalığı teşhisi kondu.

UC ile yaşamak ne kadar zor oldu?

En büyük etki sosyal oldu. Ben daha gençken, hastalığa son derece utanıyordum. Çok sosyalim ancak o zamanlar ve bugüne kadar UC'm yüzünden büyük kalabalıklardan veya sosyal durumlardan kaçınacağım. Artık yaşlandım ve cerrahi geçirdim, kalabalık noktalar konusunda hala dikkatli olmam gerek. Ameliyatın yan etkileri nedeniyle bazen grup şeyler yapmamayı seçiyorum. Ayrıca, UC yaptığımda prednisone dozajımı beni fiziksel ve zihinsel olarak etkiledi.

Herhangi bir yiyecek, ilaç veya yaşam tarzı önerileri?

Aktif kalın! Alevlerimi yarı yolda kontrol edebilen tek şey buydu. Bunun ötesinde, diyet seçimi bana göre en önemli şey. Kızarmış gıdalardan ve aşırı peynirden uzak durun.

Şimdi bana yardımcı olan bir Paleo diyetine yakın durmaya çalışıyorum. Özellikle genç yaştaki hastalar için utanmayın diyorum, hala aktif bir hayat sürdürebilirsiniz. Triatlon çalıştırdım ve şimdi aktif bir CrossFitter'ım. Dünyanın sonu değil.

Hangi tedavilere sahipsiniz?

Ben ileoanal anastomoz cerrahisi yapmadan önce yıllardır prednison uygulıyordum veya J-poşum. Şimdi, Crohn'larımı kontrol altında tutan certolizumab pegol (Cimzia)'dayım.

Ne zamandan beri tanı aldınız?

1998'de, üçüncü ve dördüncü çocuklarım olan ikizlerimin doğumundan hemen sonra UC teşhisi kondu. Oldukça aktif bir yaşam tarzından eve neredeyse imkânsız gelmeye gittim.

Hangi ilaçları aldın?

Doktorum beni hemen etkisiz olan ilaçlara bindirdi, bu yüzden sonunda semptomları maskeleyen prednizon verdim. Bir sonraki doktor beni prednison'dan attı, ancak 6 MP'ye (mercaptopurine) taktı. Yan etkiler korkunç, özellikle beyaz kan hücre sayımı üzerindeki etkisi. Ayrıca hayatımın geri kalanında korkunç ve yokuş aşağı bir prognoz verdi. Çok üzülüyordum ve dört çocuğumu büyütemeyeceğimden endişeliydim.

Sana neyin yardımı oldu?

Çok araştırma yaptım ve yardımla diyetimi değiştirdim ve nihayetinde tüm ilaçlardan kendim alamadım. Ben şu anda glutensizdim ve bazı organik kümes hayvanları ve yabani balıkları yememe rağmen öncelikle bitki temelli bir diyet yiyorum. Birkaç yıldır semptom ve uyuşturucudan arındırılmış durumdayım. Diyet değişikliklerine ek olarak, yeterli dinlenme ve egzersiz yapmak da stres kontrolü altında tutmak gibi önemlidir. Başkalarına yardım edebilmek için beslenme öğrenmek için okula geri döndüm.

Ne zaman teşhis aldın?

Yaklaşık 18 yıl önce tanı aldım ve bazen çok zorlandı. Zorluk, kolit aktif olduğunda ve günlük yaşama müdahale ederken ortaya çıkar. En basit görevler bile bir üretim haline gelir. Kullanılabilir bir banyo olduğundan emin olmak daima zihnimin ön safında.

UC'nizle nasıl başa çıkıyorsunuz?

İlaç bakım dozundayım, ancak bazen alevlenmeye karşı bağışıklık duymuyorum. Ben sadece "anlaşma" öğrendim. "Bana çok büyük bir gıda planı uyguluyorum, bu da bana çok yardımcı oldu.Bununla birlikte, UC'li birçok kişinin yiyemediğini söyleyen, fıstık ve zeytin gibi şeyler yiyorum. Stresin olabildiğince ortadan kaldırılması ve her gün yeterince uyku almaya çalışıyorum, bu da bazen çılgın 21'inci yüzyıl dünyamızda imkansız!

UC'li diğer insanlara danıştınız mı?

En büyük tavsiyem şudur: Nimetinizi sayın! Her ne kadar her ne kadar kasvetli şeyler görünsün ya da hissetmek önemli değil, hep minnettar olacağım bir şeyler bulabilirim. Bu, aklımı ve bedenimi sağlıklı tutar.