Yeni Çevrimiçi Platform MS Hastalarına, MS'li kişilere güç sağlamak için ülke çapında bir girişim olan Araştırma Soruları
İçindekiler:
Hastalar, artık arkanıza yaslanıp bilim insanlarının multipl skleroz (MS) araştırması konusunda neyin önemli olduğuna karar vermelerini beklemek zorunda değiller.
Multipl Skleroz İçin Hızlı Hızlandırılmış Kür Projesi (ACP) yakın zamanda, yeni araştırmalara yön vermek amacıyla MS'li insanlardan sağlık verileri toplamaya yönelik yeni bir hasta odaklı girişim başlattığını duyurdu.
AdvertisementAdvertisementÇevrimiçi bir portal vasıtasıyla, iConquerMS hastaları sürücü koltuğuna koyar. Hastalar, hastalık araştırmacıları için "büyük resmi" çizmek için tıbbi kayıtlarını paylaşıyorlar.
MS'li 800'den fazla kişi ilk başlatmadan önce bile kayıt oldular. Sosyal medya sayesinde veritabanı artmaktadır.
MS Öykünüze Mektup Verin ve Diğer Hastalara 'Bunu Bulmuşsunuz' 'ı bildirin. »
ReklamHastalar kendilerini güçlendirirler
iConquerMS, hastaların sağlık kayıtlarını paylaşmalarına, anketlere katılmalarına ve konulara önermelerine olanak tanır MS araştırması.
Veritabanında derlenen tüm bilgiler daha sonra tüm dünyadaki MS araştırmacıları tarafından kullanılabilir. Proje hastaların hastalığı anlamaya yönelik çabalarında aktif rol oynamasına ve bir gün bir tedavinin bulunmasına olanak tanır.
AdvertisementAdvertisementHasta odaklı araştırmanın itiraz ve gücü, toplumun gelecek vizyonunu şekillendirmesidir. Laura Kolaczkowski, iConquerMSOn yıl önce MS çalışmak için işbirliği yapan hastalar ve araştırmacılar mümkün olmazdı. Ancak internet, güçlü bir ortaklığın aracı haline geldi.
Hastalar şimdi araştırma sürecinde kilit paydaşlar olarak görülüyor. Hasta bir perspektiften yeni fikirler hızlıca yeni araştırmaların arkasındaki itici güç haline geliyor.
Multipl Skleroz için yeni misiniz? HealthCare ile yapılan bir röportajda iConquerMS inisiyatifi için öncü hasta temsilcisi Laura Kolaczkowski, "İki taraflı deneyime sahip değiliz"
"Hasta araştırmalarının itiraz ve gücü, toplumun gelecek vizyonunu şekillendirmesini sağlıyor" dedi. "IConquerMS'e katılanların, ağımızı büyütme, hedefleri dinleyecek diğerleriyle paylaşma ve araştırmacıların araştırması gereken şey hakkındaki fikirlerini gönderme süreçlerinin bir parçası olması önerilir. Yönetim kurulu ve komitelerinin tamamında yer alan katılımcıların yüzde 50'den fazlası, MS'i tanıyan ve onlarla yaşadığı için iyi bilen kişilerdir ve bu kişiler iConquerMS'in gelecekteki tüm faaliyetlerini yönetecek kişilerdir. "
2000 yılında MS tanısı alan yüksek teknoloji ürünü bir girişimci olan Art Mellor ve nörolog Dr. Tim Vartanian 2001'de ACP'yi kurdu.
Advertising AdvertisementiConquerMS için ilk fon, Hastaneden geldi. Merkezi Olurluk Sonuçları Araştırma Enstitüsü, 2010 yılında Kongre tarafından onaylanmış kâr amacı gütmeyen bir kuruluştur.Organizasyon ayrıca Arizona Devlet Üniversitesi ve Feinstein Kean Healthcare ile ortaklık kuruyor.
Hasta Portalı Kullanımı Kolay
iConquerMS portalı, üyelerin demografik özellikleri, yaşam kalitesini ve genel sağlık düzeylerini ölçmek için anket yapmalarını kolaylaştıran, kullanımı kolay bir arayüz. Kullanıcılar, iConquerMS hesaplarını elektronik sağlık kayıtlarına (EHR) bağlamak için sigorta sağlayıcılarının bir veritabanında arama yapabilirler.
EHR'ler özellikle önemlidir, çünkü yalnızca bir kişinin MS geçmişini belgelemekle kalmaz, aynı zamanda sağlığının diğer görünüşte ilgisiz yönlerine ipuçları da içerir. EHR'lerini araştırmacılarla paylaşan üyelerle birlikte, daha önce hiç düşünülmeyen MS hakkında olası bağlantılar ortaya çıkabilir.
Advertisement"Sağlıkla ilgili tüm verilere ilgi duyuyoruz" diyen Robert McBurney, MS Hızlı Hedefli İyileşme Projesinin genel müdürü ve iConquerMS inisiyatifi için baş araştırmacı Dr. Healthline'a verdiği demeçte, "Sözde" Büyük Veri "nin değeri, hem sizin hipotezinizi test etmenize hem de yeni hipotezler oluşturmanıza izin verir. MS'in bir hastalık olarak etyolojisini veya ilerlemesini henüz anlamadığımız için, analizler için her türlü veri yararlı olabilir. "
tartın: Teknoloji Doktorları Hastalarıyla Zaman Kazandırıyor mu? »999» AdvertisementAdvertisement
"Bu tür inisiyatif MS çalışmalarını çeşitli şekillerde değiştirebilir" diye ekledi McBurney. "Her şeyden önce, hasta topluluğunun araştırma topluluğuna cevap istediklerini söylemesine izin vermek için bir platform oluşturuyor. Açıkçası, 'hasta olarak bana önemli olan' bu tip bir sistem veya platform hiç olmamıştı. "EHR verileri, iConquerMS veritabanının başlangıç aşamasındadır.
"McBurney, genomik veri ve görüntüleme verileri gibi, hastaların katkıda bulunduğu verilere, dolayısıyla daha da zenginleştirmeye verdiklerini" başka veri türleri eklemek için zaman içinde planlıyoruz "dedi. “
