Diyabet mesajları Biz

New York Times son zamanlarda bir Teksas ailesinin tip 1 diyabetle ilgili zorlukları hakkında bir çoklu ortam haberi yayınladı. D-Mom'un 15 yaşındaki kızının kan şekeri seviyelerini test etmek için kalkması gereken gece sayısına göre 12 dakikalık video ve eşlik eden 26 Ocak gazetesi "Geceyarısı Üç ve Altı" başlıklı.

İlk haftada çevrimiçi, bu parça Diyabet Topluluğu genelinden 179 yorum üretti. Çoğu bu Chamberlain ailesini diyabetin "melodramatik" bir şekilde tasvir etmesi için çarptı ve tipik bir T1 ailenin temsilcisi olmayan bir mesaj gönderdi. Birçoğu, yapay Pankreas için para toplama uğruna ailesini korku salmakla suçladı.

Tabii ki, herkes bu şikayetleri yineledi ve çoğu "Sizin Şeker Hastalığı Mayıs Vary" mantra kucakladı ve öyle ki kendi gibi kendi hikayelerini paylaşmak için aileye teşekkür etti. Mesaja katılmayan bazıları bile ailenin farkındalık yarattığı için teşekkür etti.

Şahsen, NYT parçasının tecrübelerime değindiğini düşünmüyorum, ancak yine de Chamberlain ailesinin kendilerini orada bırakma konusundaki istekliliğini yankılandıyorum. Son 30 yıldaki D-hayatım son 9 yılını anlattıkları kadar zor olmamasına rağmen "Ben hastaım" ve "Ben her şeyi yaparım" arasındaki çizgiyle mücadele ediyorum ve bu video Bu çatışan duyguların birçoğu benim için yüzeye çıktı. Bundan kükreyen soru şuydu:

Sadece dünyayı büyük bir göndermek istediğimiz mesajlar nelerdir ve hepsinin önemi için aynı olması gerekiyor mu?

Bu tartışma diyabet forumlarına ve Moira ve Laddie'nin yaptığı bazı mükemmel blog yazılarına dayanıyordu; bazıları toplumumuzda bazıları, bu "dramatik" mesajın hayatları hakkında paylaşılan bir mesaj olmasını istemediklerini açıkça ısrarla söylüyordu.. Ve oradan, şeker hastalarına rağmen harika şeyler başarmış ünlüler ve sporcuların başarı öykülerini vurgulayan birçok insan ilginçti. Örnekler arasında topluluğumuzun geçen yıl People's Choice, şu anda American Idol ile yarışan müzisyen Adam Lasher ve diyabetli birinci sınıf atletler gibi ilham verici Sierra Sandison yer alıyor. dünyanın en yüksek dağlarına tırmanma ve Olimpik yamaçları kayağa çıkarma gibi şeyleri yaptık - yanı sıra "normal özürlüler" de yaşıyor ve günlük hayatlarında bu kadar çok şey yaşıyor.

Tüm zamanlar boyunca, toplumumuz, son üç yılda şeker hastalığı bulunan 400'den fazla çocuğa hayat kurtarıcı insülin sağlamak için, son iki yılda 30.000 dolardan fazla kazandırılan Üçüncü Yıl Yedek Gül, Bir Çocuğa Kaydet kampanyası için birleşiyor. Dünya.

Benim için, bu bizim toplumumuzun tam da buydu- farkındalık yaratan ve başkaları ile bağlantı kurmamıza yardımcı olan, büyük veya küçük zaferlerin kutlanışında birleşmemize yardımcı olan çeşitli hikayeleri paylaşmak ve aynı zamanda ortak sesimizi kullanarak dünya.

Bunların hepsi çevrimiçi olarak açıldığı için, Sanofi tarafından desteklenen ve Washington DC'de geçen hafta düzenlenen bir savunma zirvesi için 'Maden editörü AmyT'yi de içeren bir grup diyabet savunucusu katıldı O olayda, diğer hastalıklardan bazı sağlık savunucuları devletler, D-topluluğumuzun gerçek bir fark yaratacak kadar birleşik olmadığını, gerçek bir etki yaratmak için çok fazla ses ve hizalanmamış mesaj bulunduğumuzu belirtti.

Bunun anlamı savunucular olarak bizim tarafımızdan bir başarısızlık olmasıydı, çünkü halkı bilinçlendirmek ve diyabet çevresinde bir aciliyet hissi yaratmak için rakamlarımızı (29 milyon, yo!) Kullanmıyoruz. Aynı mesaj, önde gelen bir HIV aktivistinin "Hareket" statüsüne erişemediğimiz için bizi uyaran ve böylece halkın farkındalığının büyük programında şekerli küçük patatesleri tuttuğu ilk Diabet Masterlab'ında (hasta odaklı savunma etkinliği) geçen yaz geldi.

Üzgünüm, fakat katılmıyorum.

Bir Diyabet Topluluğu olarak ihtiyaç duyduğumuzda birleşiyoruz -ve lütfen bu kelimeleri kasten kullanmaya dikkat ediyorum, çünkü başardıklarımız ve daha fazla şey yapma potansiyelimiz hakkında çok güçlü hissettik. Birlikte olduğumuz zaman, adım adım olsa bile, gerçekten bir fark yaratırız.

Örnekler, yalnızca yıllık #SpareAROS toplama kampanyası değil, aynı zamanda D Topluluk ve FDA (@diaTribeNews ekibine teşekkürler!) Ve

arasında kendi sistemini nasıl çöktüğümüz arasında görülmemiş sanal bir belediye binası tartışması yapmak için zorluyorlardı o kadar çok tutkulu insan geldi. Şaşırtıcı StripSafely taban kampanyası, glikoz sayaçları üzerinde daha sıkı doğruluk standartlarının uygulanması üzerinde büyük bir etki yarattı ve şimdi CGMSafely kampanyası, canlı tasarruf sağlayan sürekli glikoz monitörlerine daha iyi erişim sağlamak için büyük adımlar atıyor.

Milletvekilleri diyabet araştırması, diyabetin sağlık planı kapsamı ve uygun fiyatlı sarf malzemelerine erişme veya bazen karşı koyduğumuz dili kaldırma konusunda finansman sağlama konusunda mevzuata yasama koymalarını sağlamak için başarılı dilekçeler imzalamak üzere bir araya geldik. Büyük Blue Testi, çeyrek milyon doları aşkın bir süredir gündeme getiren inanılmaz bir farkındalık + toplama kampanyası ve büyük ulusal savunma organlarından herhangi birinin katılımı olmaksızın bile farkındalığı yaygınlaştıran şeyler var (teşekkürler, @diabeteshf!) > Ayrıca, hareket ettiricileri, çalkalayıcıları, düzenleyicileri, klinisyenleri, girişimcileri birbirine bağlayan kendi hasta odaklı olay serimizle iğneyi teknoloji ve yenilik üzerine ilerletmeye yardımcı olan

Diyabet Mayın 'un bir parçası olmaktan gurur duyuyorum ve daha aktif hastalarla. Bu, hastaların değişim için katalizör haline geldiği bir savunma biçimi. Bu hikayeleri paylaşmanın ve akranları birbirine bağlamanın, bu mantra yapabildiğinizin yaygınlaşmasının ve blog yazmanın veya diyabet hakkında heyecan tartışmalarının olması gibi önemli görevlerin yanı sıra, yapabildiğimiz ve yapabileceğimiz şeyin tüm kanıtıdır.

"Birleştirmek veya koordine etmek" için bunlardan herhangi birinin kurban edilmesi gerekiyorsa, beni sayın. Hayır teşekkürler.

Halkın şeker hastalığını ne kadar iyi anladığı, her sayımızda ne kadar etkili olduğumuzun barometresi değil.

Tabandaki diyabet hastası topluluğunda yaptığımız işlerden gurur duyuyoruz ve sanırım, gücün pek çoğu, diyabetin meydan okumalarının birçok biçim kazandığını gösteren çeşitli görüşleri havaya dönüştüren farklı seslerde yatıyor. Bazen daha örgütsel koordinasyona ihtiyaç duyduğumu düşünürsek, her şeyi tek bir iletişim platformuna kaynatmak için tüm mesajları ve sesleri koordine etmemiz gerektiğine ikna olmamıştım.

Tip 1 diyabet adını değiştirme çağrısı gibi, duyduğum ya da okuduğum her şeye katılmayabilirim. Ancak bu bazı insanlar için çok önemlidir ve bu milletlerin seslerinin duyulması gerektiğine kesinlikle inanıyorum.

Şahsen daha fazla kaynak görmeyi tercih ettiğim gibi, asla meyve vermeyecek kadar belirsiz, somut olmayan iyileştirme araştırması üzerinde, benim bireysel tercihim olan

şimdi de yardımcı olabilecek diyabet teknolojisi araştırmasına gidiyorum. Ve başkasının sesini ya da mesajını itmek benim amacım değil. Öyleyse hayır, Texas ailesi

NYT hikayesinin mutlaka benimle konuştuğunu düşünmüyorum, yine de seslerini yükselttiklerini takdir ediyorum. Times'ın bir diyabet makalesi ve video sunma isteğini takdir ediyorum ve görüşlerini yorumlayan ve kendi hikayelerini paylaşan herkese minnettarım. Alt çizgi, gıcırtılı çarkın gresini almasıdır - ancak bir kaynağın değil topluluğun her köşesinden sarkmalar geldiğinde çark çok fazla gürültü çıkarabilir. Toplu olarak alınan birçok hasta hikayesi ve görüş çok güçlüdür.

Her şey önemlidir ve göz ardı edilemeyecek bir

kolektif sese (IMHO) kadar katkıda bulunur. Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi