Hasta Krallığı'nda (Kitap Kazandıklarıyla) Yaşamak

Diyabetli birçok insan Kendi toplumumuz açısından düşünmek için özürlüler aslında kronik hastalıkları olan çok daha geniş bir toplum grubunun bir parçasıdır; kanser hastası ve yazar Susan Sontag tarafından hazırlanan "Hasta Krallığı" nın sakinleri biziz. Yarın Bostonian ve üniversite bilim yazarlığı profesörü Laurie Edwards tarafından yazılan Yargıtay

'da yayınlanan yeni bir kitabın adı da bu. Laurie, hasta olma konusunda bir iki şey biliyor.

Diyabete sadece çağdaş kültürdeki kronik hastalıkları çevreleyen çok daha büyük bir hikayenin küçük bir parçası olarak bahsedildiği için, Laurie'nin yeni kitabı, buradaki düzenli kitap inceleme fuarımızdan bir ayrılmadır; '

Maden

' da.

Kronik hastalığın deneyiminin son bir kaç on yıl içinde nasıl evrimleştiğini bize anlatıyor. "Hayatta kalanlar" sayısı, her iki teşhis aletinde ve ilaçlarda yapılan ilerlemeler ile yıllar içinde hızla büyümüştür. (Diyabetin 1921 yılına kadar nasıl ölümcül olduğu hakkında bir anlığına düşünün!) Fakat bunu anlamak daha kolay değildir; özellikle bu kronik hastalıkların büyük bir çoğunluğu "görünmez" ve yalnızca

gerçekten

durum (lar) ile yaşayanlar tarafından anlaşılmalıdır.

Kronik bir hastalığa yakalanmış birçok insan hala icat edilmekte, çünkü insanlar toplumun işleyen üyeleri arasında olmakla birlikte bakım, merhamet ve taahhütlere ihtiyaç duymaktadırlar; imanını gelecekteki bir tedavide sona erdirir. Bu dengeleme kanısı diyabet toplumunda geniş bir şekilde tartışılmaktadır, ancak Crohn hastalığı ya da kronik yorgunluk sendromu ile yaşamanıza bakmaksızın, aynı zamanda diğer "chronics "'in de yüzleştiği bir şeydir.

Laurie'nin kitabı Lyme hastalığından şeker hastalığına, kansere ve AIDS'e kadar farklı görünmez hastalıkların bir gamını içerir. Bu koşulları hem tarihsel bir perspektiften hem de hastalığımızın aileyle, arkadaşlarımızla, sağlık uzmanlarıyla, işverenlerle ve hatta birbirimizle nasıl şekillendirdiğimizi tartışıyor.

Son zamanlarda biz Sick Krallığı daha iyi bir hayat kurmak için nasıl devam edebilir hakkında onu fikrini almak Laurie'ye görüşülen: Genç bir kadın olarak

DM), ben hakkında tüm cinsiyetçiliğe okumak Dehşete ve kronik hastalıkları olan hastalarla yüz yüze kaldıkları ageizm - hatta erkenden ve zorlu olmasından dolayı erkekler bile. Bu cinsiyet yanlıları ve varsayımları üzerinde çalışmak için ne yapabiliriz?

LE) Toplumsal cinsiyet ve ağrı, kronik hastalığın toplumsal tarihinde büyük bir temadır ve belirttiğiniz gibi, biri kadınlar ve erkekler için etkileri vardır.Kadınların sıkça ağrı belirtilerinin "duygusal" ya da "psikojenik" olduğu söylenirken, erkekler stoik olmalı. Kadınlar ağrı koşulları geliştirme eğilimi gösterirler ve genellikle ağrıya karşı daha duyarlıdırlar, ancak daha çok agresif olarak tedavi edilmez veya ağrıları giderilir. Bana oldu - ilaçlara cevap vermeyen solunum problemleriyle YBÜ'de olduğumda aniden benim hatam oldu. Belki de çok endişeliydim sadece? Üniversitede genç bir kadın olarak belki de stresle başa çıkamadım mı? Bunların hepsini son zamanlarda New York Times

da kapsamlı olarak yazmıştım ve sanki benzer hikayeleri olan hastalardan aldım kaç e-postanın duygularını attığı veya suçladığını söyleyemem. Kısa cevap (çünkü devam ettirebilir miyiz?), Yanlış varsayımlara ve yanlış anlamalara karşı en iyi yol sert gerçeklerle ilgilidir. Tıpkı erkeklerin "acı çekmesi çok zor" olduğu fikrinden vazgeçmek zorunda olduğumuz gibi, "histerik" kadın hastanın modası geçmiş ve rahatsız edici imajını ortadan kaldırmamız gerekiyor. Umarım, ağrının altında yatan mekanizmalardaki cinsiyete dayalı farklılıkların araştırılmasına ve bunun etkili tedavilerinde araştırmalarımıza devam etmemize yardımcı olacaktır. Ağrı yönetiminde cinsiyet, ağrı ve eğitim konusunda artan eğitim ve farkındalık, sağlık çalışanlarının hastaların ihtiyaçlarını daha iyi karşılamasına yardımcı olacaktır. Milyonlarca Amerikalı kronik hastalıklara rağmen, işyeri ayrımcılığı alanında hala yapılacak çok iş var gibi görünüyor. Konaklama artık zorlaşmayacak bir zaman olacak mı?

Bence Engelli Amerikalılar Kanunu kesinlikle iyi bir temel ama sanırım ch lobi hastalığına yakalanmış olan çalışanlar sıklıkla iş yerinde kalmaya çalışırken yaşarlar kronik hastalığı olan kendiliğinden yatan bir gerginlik söz konusudur: çoğu zaman görünmez, alevleniyor ve sonra sönüyor ve bu öngörülemez.

1990'lı yılların başlarında ADA, fiziksel engelliliği sabit bir devlet olarak öngörüyordu - görme bozuklukları, işitme engellileriniz veya hareket bozukluklarınız varsa, örneğin, bu bozukluklar statik kalacaktır. Bu, birçok alemde görünür fiziksel engelli kişilere ayrımcılık yapılmadığı anlamına gelmez (sadece geçen hafta doktor ofisleri tekerlekli sandalyedeki hastaları kabul etmek için donatılmamış olan bu makaleyi gördüm!) Ancak kronik hastalık söz konusu olduğunda semptomların ve ihtiyaçların dalgalanma olgusu, hastaların neye ihtiyacı olduğu konusunda gerçekten konuşmayı zorlaştırabilir. Ayrıca, birçok kronik hastalık, daha büyük toplum (otoimmün hastalıkları düşünün) veya başka şekilde damgalanmış (fibromiyalji veya kronik yorgunluk düşünün) tarafından anlaşılamadığından, çalışanlar durumlarını açıklamaya çekinmektedirler.

Kültürel değişim yavaş yavaş gelişir, ancak bir sorun olduğuna dair konuşma ve farkındalıkla başlar ve bu bakımdan durumun iyileşmeye devam edeceği konusunda iyimserim.

AIDS topluluğunda yaptığınız bölümde, diğer kronik hastalıklarla çok ilgilenmediklerini belirttiniz. Çeşitli kronik hastalık toplulukları hangi yoldan birlikte çalışmalı ve birlikte nasıl başardık düşünüyor musunuz?

Önce HIV / AIDS aktivizminin tarihi açısından, özellikle salgının ilk günlerinde, "AIDS istisnai olgusu" olarak bilinen şey çok anlam ifade etti. Bu hastalar, zaten siyasi ve sosyal olarak marjinalize olmuş bir grubdu ve hastalıkları ve bulaşma biçimi bunu ekledi. Bu aktivistlerin nispeten kısa sürede başarabildikleri şey, üçlü ilaç kokteylinin geliştirilmesine yol açan araştırmalara başlamaktan, HIV / AIDS'li insanlar için konut ve istihdam için geliştirilmiş sosyal politikalara inanmaktı. Bu kazanımları göz önünde bulundurarak ve kalan güçlüklerle, bu savunmacılar kendilerini diğer kronik hastalıklarla hizalandıysa, bu zeminin bir kısmını kaybedeceklerine dair bir korku olduğunu düşünüyorum.

Aynı zamanda, çok sayıda hasta popülasyonu için, mobilizasyonda güç vardır. Gruplar, insan hakları, saygı ve haysiyet için daha büyük bir kolektif hareket için bozulmaya özgü gündemlerden vazgeçtikleri 1960'lardan 70'lerde engellilik hakları hareketine bakarsanız, büyük değişim meydana geldi. Bu kitabın en önemli sorularından biri de, kronik hastalıkla aynı tipte bir seferberliğin gerçekleşmesini bekleyecek olursak ve yapacağımızdan emin değilim. Kronik hastalık büyük bir şemsiye terimdir ve farklı ihtiyaçları olan pek çok hastayı kapsar. Bazıları, kanıtlanmış tedavilere erişmek için uygun sağlık bakımına ihtiyaç duyarken, başkaları hala bir teşhisi beklerken bazıları etkili tedaviler hakkında daha fazla araştırmaya ihtiyaç duyuyor.

Yazar ve çoklu kronik hastalıkları olan bir ömür boyu süren bir hasta olarak, felsefem her zaman, kronik hastalıklarla yaşamanın evrensel niteliklerinin bizi hastalığa özgü belirtilerden daha fazla birleştiğini söyledi. Çoğumuz aynı şeyleri istemektedir: hastalıklarımızın bizimle ilgili her şeyi tanımlamadığı, bizimle çalışan ve bize destek olan sağlık hizmeti sağlayıcılarını isteyen, mümkün olduğunca hissetmek isteyen üretken bir yaşamak istiyoruz Anlaşılmak istiyorum.

Özellikle sağlık konferanslarında çok sesli bir topluluk olarak anıldığımız için, şeker hastalığının son bir fasıla kadar gerçekten değinilmediğine şaşırdım. Bu planlı mı, sadece tesadüf mü?

Diyabet Çevrimiçi Topluluğu da dahil olmak üzere tüm diyabet topluluğu, yeniliği ileriye doğru ilerletebilen ve hastalara gerekli sosyal desteği temin edebilen, güçlendirilmiş ve bilgilendirilmiş bir topluluğun harika bir örneğidir.

Bütün boyunca, son bölümde diyabeti derinlemesine keşfetmek istediğimi biliyordum. Bu kronolojik bir kitaptır ve kronik hastalık kadar geniş kapsamlı bir şeyi kapsarken, o dönemin toplumsal bağlamı üzerine daha geniş bir tartışma açmak için neredeyse vaka incelemeleri olarak farklı hastalıkları ve hareketleri kullanmak üzere erken karar verdim.Örneğin, 1980'lerde HIV / AIDS, kronik yorgunluk sendromu ve göğüs kanseri aktivizminin ortaya çıkışı ve bu hastalıklar ve hareketlerin çok farklı yörüngeleri kısmen zamanın kültürel havasını yansıttı. Bir başka örnek olarak, modern sanal savunuculuğun geleneksel tıbbın dışında kaldıklarını düşünen hastalar için topluluk ve seferberliği teşvik etme yolunu keşfetmeye geldiğinde, kronik Lyme hastalığı doğal bir hikayeydi.

Sanırım şu anda kronik hastalıklarda ve halk sağlığında en zorlayıcı konulardan biri, davranış için bireysel sorumluluk ve yaşam tarzı ya da genetik ya da yaşam biçimi seçimlerinden etkilenmeyen hastalıklar arasındaki gerilimdir ve bu bağlamda şeker hastalığı Bu açığa çıkıyor. Hastalıkları hastalığa yüklemek sorunludur, özellikle de insanlara yaşam biçimlerini değiştirmelerini söyleyince, hepsi de hastalıkları (ve sağlıklı yaşamı) etkileyen sosyo-ekonomik ve psikososyal değişkenleri aşırı basitleştirir. Bu bölümde, diyabet çevrimiçi topluluğunun üyelerinden gelen ve 1. ve 2. tip diyabetli görüşme materyallerini içerecek kadar heyecanlıydım.

Göğüs kanseri neden-pazarlama bölümünde, şeker hastalığının mavi çemberin tanınması için nasıl mücadele ettiğini hatırlattı. Neden-pazarlamanın kronik hastalıkları popüler kültüre olumlu ya da olumsuz bir şekilde entegre ettiğini düşünüyor musunuz? Ya da her ikisi de?

Bu başka bir harika soru. (Ve burada ayrıntılı olarak yazabileceğiniz bir tane daha - sanırım, kitabı okumanız gerektiğini söylemeliyim!) Kısaca, hastalıklarla ilgili pazarlamayla ilgili pazarlama, farkındalık yaratmak ve bağış toplama yapmak için çok şey yapmıştır araştırma ve özellikle de tedaviler için. Bunun için bir sürü pozitif var. Ancak, karmaşıklık ve kısıtlamalar olmaksızın değil. Birincisi, kronik hastalıklarda, sınırlı bir "bitiş çizgisi" yoktur ve hayatta kalma konusundaki kültürel vurgu, bu deneyimlerden çoğunu dışarıda bırakma potansiyeline sahiptir. İkincisi, görüştüğüm bir kanser hastası savunucusu olan Kairol Rosenthal'in belirttiği gibi, sadece farkındalık yaratmak barın çok düşük ayarlanmasına yol açıyor. Bu önemli bir adım ve tabii ki tedavinin arayışı da, aynı zamanda hastalıklarla hastaların günlük ihtiyaçları ve gerçeklerinin karışıklık içinde kaybolmaması için de emin olmamız gerekiyor.

Sanırım bence pembe yıkamayla ilgili bir çok eleştiri geliyor -en küçük bir örnek, birkaç yıl önce Susan G. Komen, Cure, gelirlerin bir tedavi arayışından fayda sağlayacağı özel bir parfüm başlattı. Eleştirmenler, kansere neden olabilecek nörotoksinleri içeren suçlamayı kabul ettikten sonra parfümü yeniden biçimlendirmeye karar verdiler ve çoğu hastanın belirttiği gibi, meme kanserini tedavi etmek için kemoterapi gören kadınlar, kokulara son derece hassas ve kolayca mide bulantısına kapılmak zorunda kaldılar.

Dijital alanda uzun yıllar aktif olan biri olarak, çevrimiçi hasta savunuculuğunun nasıl geliştiğine ilişkin düşünceleriniz neler?

Son zamanlarda bu kitabı yazarken beni en çok ne şaşırttı- rı sordu; ayrıca, sosyal bir hastalık geçmişi de böyle bir aktivizm ve savunma geçmişi haline gelmesini beklemiyordum demeliyim.Tabii ki bu mantıklı geldi, ancak sırtımdan geri adım atınca ve sahip olduğum her şeyi alıp, bu birleşimin kaçınılmaz olduğunu gerçekten isabet edinceye kadar değildi. Yaşadığımız bilimsel veya teknolojik gelişmeleri, kendileri için savaşan hastalar ve savunuculardan ayıramazsınız.

Günümüzde, savunuculuğumuzun büyük kısmı çevrimiçi durumdadır ve bu savunma, engelli hakları hareketi ya da tabandan sağlanan kadın sağlığı hareketi sırasında olduğu kadar kritiktir. Orada çok miktarda bilgi bir nimet ve aynı zamanda bir meydan okumadır ve okuduğumuz ve paylaştığımız ve orada tüketim için neler yaptığımız konusunda seçici ve savunucular olarak bize karşı giderek daha fazla sorumluluk vardır. Şeffaflık katılımcı tıbbın hareketinin büyük bir parçasıdır ve diyabet çevrimiçi topluluğu da dahil olmak üzere konuştuğumuz diğer toplumlar arasında katılımcı tıp ve e-hasta hareketi çevrimiçi hasta savunuculuğunun harika modelleridir.

Daha fazla bilgi için Laurie'nin elbette kitabını okumak istersiniz.

{Walker & Company, Nisan 2013, 15 ABD Doları}. Amazon'da 76. com}

DMB, Giveaway'i Sundu

Hasta Krallığı

'nda Laurie Edwards'ın kendi kopyasını kazanmak mı istiyorsunuz? Teklifi girmek, bir yorum bırakmak kadar kolay:

1. Yorumunuzu aşağıya yazın ve " DMBooks

" kod kelimesini, bildiride girilmesini istediğinizi bize bildirmek için metnin bir yerinde ekleyin.

2. nolu Cuma, 12 Nisan 2013, 5 p'ye kadar var. m. Girmek için PST. Kazanmak için geçerli bir e-posta adresi gereklidir.

3. Kazanan Random kullanılarak seçilecektir. org. 4. Kazanan, 15 Nisan 2013 Pazartesi günü Facebook ve Twitter'da ilan edilecek. Bu nedenle bizi takip ettiğinizden emin olun! Bu blog yazısını, bir kere seçilmiş kazanan ismi ile güncelleyeceğiz. Yarışma herkese açık. İyi şanslar!

GÜNCELLEME: Bu yarışma kapandı. Random olan Chicago, IL'den Myra Shoub için tebrikler. org giveaway kazandı.

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.