Görünmez Hastalıklar Günlük Yaşamımıza Nasıl Alevlenir?
Görünür bir hastalığa yakalanmak çoğunlukla talihsiz sürprizlerle dolu; çoğunlukla semptom flaşları uyarı yapılmaksızın her an gerçekleşebilir. Birisi eğitimsiz göze iyi bakabilse de, oldukça zorlayıcı bir şeyle savaşması muhtemeldir.
Artrit, Crohn hastalığı, bipolar bozukluk ve hipotiroidizm gibi görünmez hastalıklar görülemediğinden başkaları için bu zorluklarla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu bilmek çok zor. #MakeItVisible 'a yardımcı olmak için, topluluk üyelerimize sorduk: Görünür hastalığınız günlük yaşamınızı nasıl etkilemektedir?
advertisingAdvertisement"Bazen, söylediklerim iyi mi, yoksa dinleyen kimse umurunda bile bilemiyorum. Kişilik bozukluğum davranışımın kabul edilebilir olup olmadığını ve çevremdeki insanlar benimle gerçekten olmak isterse beni sürekli sorguluyor. "- Sınır kişilik kişilik bozukluğu olan
ile yaşayan Shannon S." Evde kalıp düşünün çünkü ayakkabı giymek çok acıyor. O halde, normal yürümenin iki burkulmuş ayak bilekte olduğu gibi hissettiğini hayal edin, ancak bu sizi içeride tutmak için yeterli değildir, bu ayakkabılardır. Bu senin yeni normalin. "- Lorraine S., romatoid artritle yaşamak
"Benimle herkesle sohbet etmem zor. Zihin anlamıyla kapanıyor. Telefon konuşmaları beni korkutuyor ve birebir etkileşimler zor. Zayıf arkadaşlarım var, çünkü sosyal değilim ve yorgunum beni çok içeride tutuyor. Berbat. "- Sosyal kaygı yaşayan Lisa A.,
"Ne yaparsam yapayım da uykumda olursam yorulma durumu 24/7. Her ne kadar ben çalışıyorum ve aktifim, yine de günlük, sürekli ağrılarımdayım. Gülümsemem ve kahkahalarımın çoğu zaman orijinal, ancak bazen sadece örtbas edicilik durumundalar. "- Crohn hastalığıyla yaşayan Elizabeth G.
" İyi bir ağlamaya sahip olduğun günler çok fazla acıyor, çok zorlanıyor. "- Sue M., osteoartritle yaşıyor
AdvertisementAdvertisement" Ben kendim banyo yapmak, saçımı şekillendirmek, makyaj yapmak ve yürümek gibi fiziksel aktivitelerden sık sık mola vermek zorunda kalıyorum. Ben de birçok maske, kulak tıkacı, lateks eldiven ve el sanitizerini gün boyunca çantamda saklıyorum ve bir sürü insanla birlikte olduğumda ve bir virüs veya enfeksiyon yakalamak için daha büyük bir risk taşıyor. "- Devri Velazquez , vaskülit ile yaşamak
" Hastalığım saat başı değişir. Bir dakika başa çıkabilirsiniz, bir sonraki dakikada bir ayağını diğerinin önüne koyabilirsiniz ve hiç kimse neyin değiştiğini göremez. "- Judith D., romatoid artritle yaşıyor
" İyi günlerim, zihinsel olarak keskin, fiziksel olarak kötü kıçım var, ama gerçekten çok kötü günlerim var, bunlar da almak istemiyorum " yataktan kalkar 'günleri."- Hipotiroidizmle yaşayan Sandra K.," Ben beyin sisi, yorgunluk ve kronik ağrıdan rastgele patlama yaşayacağım zaman "Tamamen normal hissediyorum ve dünyanın dört bir yanında hissediyorum midemde ve eklemlerimde. Temel olarak hayatımı dinlendirmek ve iyileşmek için duraksamaya zorlamak zorundayım, aksi takdirde endişe edeceğim ve daha şiddetli belirtiler yaşayacağım. "Crohn hastalığıyla yaşayan Michael K.,
" Hareket ettirmek en iyisi olsa da, iki kemikte bir kemik olduğunuzda hareket etmek zordur ve iki milden fazla yürümeniz tavsiye edilmez. "- Holly Y., osteoartritle yaşıyor
Advertising Advertisement " Günlük hayatımın her anını etkiliyor. Ayarlamalar yaparsınız ve gülümserseniz de onunla yaşamayı öğrenirsiniz, ancak durdurmak için bir yol bulamadan yavaş hareketli bir uçurumdan düşüyormuş gibi hissediyorum. Kederlenme süreci her yeni işlev kaybıyla birlikte defalarca tekrarlanır. Eskiden topuklu yürürdüm ve dans ederdim ve normal bir insan gibi yürüyordum, en azından rüyalarımda, ama artık değil Artık hep benim yanımdadır. "-
Multiple sclerosis
ile yaşayan Debbie S." Omurgamı ciddi şekilde etkileyen OA var, ve sonuç olarak artık sürücü, çalışma ya da ev işleri yapamam. "- Alice M., osteoartritle yaşamak
" Her gün savaştığım tükenme yoğun. İnsanlara 'Ah evet … Ben de çok yoruldum' derim, onlara şunu söylemek isterim: 'Gözlerinizi açmaya çalıştığınızda bana seslenin, ancak enerjiniz yok. '' - Laura G., hipotiroidi ile yaşıyor
Reklam "Sadece güneş battığı için acı durmuyor. Yıllardır bir gece uykudan geçmedim. Kabul etmeyi öğrendim, bazı geceler sadece iki saat uykudan başka bir şey değilse. "-
Naomi S., romatoid artrit ile yaşamak"Günlük mücadelelerimin birçoğu okula gitmekle ilgisi var. Benim gözle görülemeyen hastalığım yüzünden yıllar boyunca yetersiz beslenme geliştirdim, bu hafızamı olumsuz etkiledi ve okulda başarılı olmayı çok daha zor hale getirdi. Ayrıca sosyal olmak zor olabilir. Hastalığım çok önceden tahmin edilemez, ne zaman kendimi iyi hissetmeyeceğimi asla bilemiyorum ve planları iptal etmek veya erken ayrılmak zorunda kalmak daima üzücü. "-
Holly Y., Crohn hastalığıyla yaşayan
