ÖLümcül İngiliz İngiliz Bebe Tartışması

İngiltere'deki bir ölümcül hasta bebeğin vaka Başkanı Donald Trump ve Papa Francis hem dikkatleri çekti.

Ayrıca ağır bir hastalığı olan bebeğin tedavisinde karmaşık etiğe dayanan uzmanlara da sahiptir.

AdvertisementAdvertisement

Charlie Gard sadece 11 aylıktır ve çok sakinleştirilmiştir ve ventilatördedir.

Charlie, RRM2B ile ilişkili mitokondriyal DNA zayıflama sendromu tanısı aldı.

genetik hastalık Charlie sadece 16 Ulusal Sağlık Enstitüleri (NIH) göre, hastalığın vakasını doğruladı olabilir ki nadirdir.

Tanıtım

bebeğin vaka yapılan manşetleri ailesi değil Birleşik Krallık'ta onun doktorlar tarafından onaylanan deneysel tedavi için ABD'ye Charlie getirmek için fon kalkışması sonucunda.

dava da hiçbir kanıtlanmış tedavi ile ölümcül bir hastalığı tedavi ederken doktorlara, aile üyeleri ve bazen mahkeme görevlilerinin karşılaştıkları karmaşık etik ikilemleri konulu uluslararası spot gibi çöktü.

advertisingAdvertisement

Devamını oku: Bir bebek kalp ameliyatı geçirdiğinde ebeveynin duygusal acısı •

Hücrenin pilinin ölümü

Genetik durum Charlie'nin mitokondrisini etkiler, tür "piller" Neredeyse tüm insan hücrelerine güç verin.

Mitokondriyal hastalığın farklı biçimleri vardır, ancak esas olarak mitokondriyal fonksiyonda bir hataya neden olan bazı genetik durumları içerirler.

Hastalık, hücrelerin düzgün çalışması için yeterli enerjiye ulaşmasıyla ilgili sorunlara neden olabilir.

Charlie'nin durum mitokondri zamanla tükenmiş neden olur gibi, enerji büyümeye buna ihtiyacı bir bebek vücudunda konularda bir dizi neden olabilir.

AdvertisementAdracement

NIH'ye göre, serpinti, beyin hasarı, kas güçsüzlüğü ve nefes darlığı gibi konuları içerebilir.

Charlie'nin özel durumundan teşhis edilen çocukların yalnızca erken çocukluklarında hayatta kalmaları beklenir.

Dr. UH Cleveland Tıp Merkezi'ndeki Pediatrik Genetik Bölümü başkanı Shawn McCandless, bozulmayı azaltmak için bazı vitamin ve antioksidanlar reçete etmenin yanısıra mitokondriyal hastalığı olan hastalar için doktorların yapabileceği çok az şey olduğunu söyledi.

"McCandless, enerjiyi etkili bir şekilde üretemezsiniz Healthline. "[Sonuç olarak, normal mitokondriyal fonksiyona bağımlı olduğu için düzenlenmiş hücre ölümünün kontrolünü kaybetmeye başlayın. "

Devamını oku: Çocuklarda görmezden gelinmesi gereken belirtiler"

AdvertisementAdvertisement

Vatikan, Beyaz Saray'a girmek

Aile, tedavi için 1, 3 milyon pound'dan fazla büyürken Charlie'nin doktorları, ve daha sonra bir U.K. mahkemesi - hastaneye bebeği Birleşik Devletlere devretmek yerine hayat desteğini geri çekmesine izin verilirse çocuğun "en iyi çıkarları" nda olacağını belirtti.

Bu karar geçen ay Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi tarafından da onaylandı. U.K. mahkeme belgelerine göre, bu karar kısmen yapıldı çünkü özellikle Charlie'nin beyin hasarına bağlı olarak hastalığı etkili bir şekilde tedavi edebilecek kanıtlanmış bir tedavi yok. Uzmanlar, bebeğin büyük bir acı içinde olacağını söyledi.

Bu ayın başlarında Başkan Donald Trump ve Papa Francis, ailenin ilgisini çekerek tarttılar.

Trump tweetledi, "Eğer U. K. ve Papa'daki arkadaşlarımız gibi küçük Charley Gard'a da yardım edersek, bunu yapmaktan memnunuz. "

Papa'nın sözcüsü de polise, Pope'nun davayı takip ettiğini söylediği bildirildi. Daha sonra İtalya'nın Vatikan tarafından işletilen bir çocuk hastanesi, bebeği tedavi için alacağını söyledi.

AdvertisementAdvertisement

Dün bir aile sözcüsü, ailenin Beyaz Saray ile temas kurduğunu söyleyerek U. K. medyasına bir bildiri yayınladı.

Devamını oku: GOP sağlık faturası bir Kansas ailesini nasıl etkileyecek? »

Etik sorular

Etik bilimciler, bu duygusal vakaların en iyi niyetlere rağmen aileleri ve sağlık personelini rahatsız edebileceğini söylüyor.

Dr. Johns Hopkins Hastane Etik Kurulu üyesi ve Johns Hopkins Berman Biyoetik Enstitüsü profesörü olan Maggie Moon, ailelerin bazı durumlarda yeni tedavilerin faydasız olabileceğini ve iyiliğe göre daha fazla zarar vereceğini anlamanın kilit önemde olduğunu düşünüyor dedi.

Moon, Healthline'a verdiği demeçte, "Terapötik seçeneklerin terapötik hedeflerle uyuşmadığı durum" dedi.

Bu duygusal yüklü vakalarda, herkesin hasta için en iyisini isteyen kişilere rağmen, tıbbi ekibin amaçları ve ailenin hedefleri artık uyumlu olmayabileceğini belirtti.

Nadir veya ölümcül hastalıkları olan çocukların aileleri için "muhtemelen yardımcı olabilecek her şeyi deneyeceklerdir … çocuğa olan sevgiyi ifade etmek için bir yol" dedi Moon. "Vazgeçmeyeceğimi söylemek için. "Tıbbi ekip için, tedavinin getirdiği zararlar ile tedavinin potansiyel faydalarını tartmak zorundalar. Moon, durumun, özellikle tıbbi bakımın büyük ölçüde devlet tarafından ödenen Birleşik Krallık'ta, çatışma ile dolup taşıdığını söyledi.

"Moon, geri döndürülemez beyin hasarı olan bir çocuğa bakıyor" dedi Moon. Çocuğun çıkarlarını korumak için devlet ve tıp camiasının bir parçası olarak görev yerinden geliyorlar. “

"Tıp kurumunda boşluk görüyor çünkü bir dahaki sefer ne denerseniz uğrayacaklar muhtemelen bu çocuğun beklediği fayda sağlayamayacağım" dedi Moon.

u. S. vs. U. K. sağlık sistemi

NYU Langone Tıp Merkezi'ndeki Art Caplan, Doktora ve biyoetikçi, dava da ABD'ye karşı U. K. ve ABD'nin tıp yaklaşımındaki farklılıkları vurguladığını söyledi.

"ABD'de doktorların görüşlerine daha fazla itibar var" dedi. "ABD daha hasta odaklıdır. “

Hastaneler, deneysel bir tedavinin takip etmeye etik olup olmadığını belirleyen etik komitelere sahiptir.

Bununla birlikte, eğer hastalar başka bir hastanede onaylanmış bir tedavi dersi alıyor ve karşılayabiliyorsa, genellikle nakline izin verileceklerini açıkladı.

"ABD'de böyle bir çocuğu olan ebeveynler için sınırlayıcı faktör para" dedi Caplan.

McCandless, Amerika Birleşik Devletleri'nde bir mahkemenin Charlie gibi bir hastaya müdahale edip tedaviyi bırakma ihtimalini azaltacak "felsefi farklılıklar" olduğunu söyledi.

Mahkemedeki belgelerde, Charlie'nin ailesi, hala deneysel olan nükleozid terapiyi sürdürmek için Birleşik Devletler'e gelmek istiyorlardı.

Mitokondrial tükenmişlik hastalığı olan diğer hastalar bu terapiyle tedavi edilmişti, ancak mahkeme belgelerine göre Charlie'den farklı bir hastalığa sahipti.

Amerika Birleşik Devletleri'nden aileyle temas kuran ve belgelerle isimlendirilmeyen doktor, Charlie'nin davasını daha ayrıntılı inceledikten sonra bebeğin "beyin hasarından" çok ciddi şekilde etkilenmiş olduğunu tespit etti " boşuna olurdu. "Ancak, doktor ayrıca, Charlie'nin ABD'ye yaptığı takdirde, yine de" ebeveynin istediği gibi davranması ve bunun bedelini ödeyebileceğini "açıkça belirtti. “