Kanser Araştırması: Bazı Kurumlar Neden Bilgi Paylaşmıyorum

Joe Biden, kanser araştırmacılarının verilerini paylaşmasını istiyor ve kelimeleri küçümsüyor.

Geçen ay düzenlenen Cancer Moonshot Zirvesinde başkan yardımcısı, sonuçları açıkça belirtilmemiş bir süre içinde kamuya açıklanmayan çalışmalar için federal finansmanı kesintiye uğratacağına söz verdi.

AdvertisementAdvertisement

"Başkan Yardımcısı Biden, kanserle ilgili ilerlemenin veri paylaşımı eksikliği nedeniyle sınırlı olduğu doğrudur. Huntington Tıp Araştırma Enstitülerinden başkan ve baş bilim adamı Dr. Marie Csete, herkes her şeyi paylaştıysa, bizden çok daha iyiydik "dedi.

Yani, bu önemli soruyu ortaya çıkarıyor. Araştırmacılar neden bilgiyi paylaşmaya devam etsinler ki?

Devamını oku: Araştırmacılar, Başkan Obama'nın kansere karşı "gözlem" planına alkışlıyorlar »

Reklam

Düzenleyici, mahremiyet endişeleri

Yönetmelikler araştırmacıları bir yıl içinde verileri halka açmaya çağırıyor.

Bununla birlikte, uzmanlar Healthline'a bu sürecin pahalı olabileceğini ve çalışmalara sponsor olan devlet ya da şirketler tarafından ödenmesi gerekmediğini söyledi.

"Bir klinik araştırmanın sonuçlarını halka açık hale getirmek kesinlikle olmamız gereken bir şey ve yapıyor. Bunu klinik araştırmaya katılan hastalara borçluyuz. Fakat yetersiz miktarda bir görev. Bu yüzden bazı merkezler son tarihleri görüşmüyor "dedi. Healthline'a verdiği röportajda.

Sekeres, gizlilik konusunun da bir endişe kaynağı olduğunu belirtti.

"Bu, federal bilgilerin [verilerin ifşa edilmesi] yetkisinin hastanın mahremiyetini korumak için kullanılan diğer zorunlu görevlerle bir şekilde çelişkili olması nedeniyle daha da karmaşık hale geliyor" dedi. "Sadece veri toplayıp kamuya açık bir siteye yükleyemezsiniz. Verilerin tanımlanmadığından emin olmalısınız. Bundan da ötesi, nadir bulunan kanserlere sahip hastaların belirlenememesi için daha fazla özdeflleme yapmalısınız. "

Az sayıda insanı etkileyen nadir kanserler üzerinde çalışırken, hastaların adlarını ve yaşlarını kaldırmak yeterli değildir.

Advertising Advertisement

"Herhangi bir klinik çalışmanın birincil son noktası, insanların ne kadar yaşadıklarına bakıyor. Teşhis tarihini ve ölüm tarihini kaydetmeniz gerekir. Umarım iyileşme tarihi. Ancak bu bilgileri gerçekten tanımlanamayan bir şekilde yüklemek için teşhis tarihini listeleyemezsiniz "dedi.

"Gerçekten tanımlanmamak, klinik kanser çalışmalarında bizim için önemli olan uç noktaları değerlendirme yeteneğini ortadan kaldırmaktır" diye ekledi."Bu nedenle, başkan yardımcısının atıfta bulunduğu düşünceli, işbirlikçi araştırma türünden bahsetmek ve amacımız olması, kamuya açık bir web sitesine veri yüklemek kadar kolay değildir. "

Sorunun üstesinden gelmek için çok fazla kaynak gerekiyor.

Sekeres, bir yaklaşımın, çalışmak istediğiniz bir kanserdeki verilerle diğer kanser merkezlerini tanımlamak olduğunu açıkladı. Ardından, yasal yönergelerle araştırma üzerinde paylaşacağınızı ve birlikte çalışacağınızı kabul edersiniz.

"Şu an yaptığımız şey bu. Ancak kamuoyuna açık değil "dedi.

Advertisement Advertisement

Devamını oku: Kanser araştırması ölümleri yeni tedavideki araştırmaları yavaşlatmayı beklemiyor »

Bütçe ile ilgili düşünceler

Csete, yeni terapilerin geliştirilmesi ve patent elde edilmesi nedeniyle veri paylaşımının karmaşık olduğunu Healthline'a açıkladı. pahalı ve zaman alıcı.

"Fikrî mülkiyetinizi korumadıysanız, yeni bir terapiye yatırım yapamazsınız" dedi. "Patent yayınlanmadan önce sonuçlarınız hakkında genel bir forumda konuşamazsınız. Aksi takdirde, verilen patenti tehlikeye atarsınız. "

Fikri mülkiyet haklarını korumak ve topluluk sindirimi ve analizi için kamuya açık bir foruma konan bilgileri korumak için araştırma sonuçlarının detaylarını korumak arasında bir dengeye ihtiyaç olduğunu söyledi.

"Bu dengenin henüz olmadığını düşünmedik" dedi Csete.

Advertisement Advertisement

Problemin bir diğer kısmı, American Cancer Society'nin baş tıbbi görevlisi Dr. F. A. C. P. ve Dr. Otis W. Brawley'e göre araştırma dolarlarının çok ince gerilmesidir.

"Şu anda, enflasyonu hesaba katarsanız, kanser araştırması için harcadığımız şey 2001'de olduğu ile aynıdır" diye Healthline'a verdiği demeçte.

Yeleğe yakın bilgi taşıyan ve paylaşmayan insanlar, kanser bilimine giren çok az para ile getiriliyor. Otis W. Brawley, American Cancer Society

Ulusal Sağlık Enstitülerine (NIH) gönderilen iyi fikirlerin yalnızca küçük bir yüzdesinin finanse edildiğini açıkladı.

"Sonuç olarak, bilimler üstün yetenekli insanlar başka şeyler yapmaya devam ediyor" diye devam etti. "Büyük moleküler biyologlar kanser üzerinde çalışıyor olmalı ancak diğer endüstrilerde çalışıyorlar. "

Para kazananlar, onu korumaktadır.

"Bulgularını, hibe fonları için avantaj elde etmek için kullanabilecek rakiplerle paylaşmak istemiyorlar" dedi Brawley.

Küçük bulguları geri almak, büyük bir bulgu ortaya çıkarana kadar laboratuvarlarını finanse etmeye yardımcı olur.

"Yastığa yakın olan ve paylaşmayan insanlar, kanser bilimlerine giren çok az para ile getiriliyor" dedi Brawley. "Başkan Yardımcısı Biden, araştırmacıların birlikte çalışması gerektiğini söylediğinde bunun bir parçası. "

Aşağıdaki eğilimler de bir sorun olabilir.

Şu anki eğilim Brawley, immünoterapi dedi.

"İmmünoterapi iyi bir şey ve bu araştırmaya ihtiyacımız var" dedi. "Fakat şimdi sıcak şey bu ve dikkat edilmesi gereken pek çok şey alması gereken para ve zenginlik değil.Moleküler hedefli ilaçlar büyük oranda düşük finansmana sahiptir. "

Devamını oku: Evrensel bir kanser aşısı gerçek olur mu? »

Önlemeye odaklanma

Brawley, önleme ve eğitim için daha fazla fon ihtiyacı olduğunu vurgular.

"Tüm odak kansere karşı tedavi edilmemelidir" dedi. "Bazıları, insanları kanserden uzak tutmak için nasıl olmalıdır. Kanser tedavisinden çok önlemeliyim. "

Amerikalıların yüzde 20'sinin sigara içmesinin, önde gelen bir kanser nedeni olduğunun altını çizdi. Kanserin bir diğer en büyük nedeni obezite, fiziksel aktivite eksikliği ve diyetin kombinasyonu.

"Fast food bize zarar verdi. Bu benzersiz bir Amerikan sorunu "dedi Brawley. "Bu tür şeylere odaklanmamız lazım. "

Brawley, Affordable Care Act (ACA) 'nın yardım ettiğini söyledi. 2015 yılındaki bir araştırma, 26 yaşına kadar bağımlı kişiler için kapsamın genişlemesinin, 21-25 yaşlarındaki kadınlarda serviks kanseri teşhisine yol açtığını ortaya koyuyor. Erken tanı, bu genç kadınlara doğurganlık tedavisinde koruma seçeneği sunuyor.

Brawley, önleyici bakımın artan mevcudiyeti nedeniyle göğüs ve kolorektal kanserlerde benzer iyileştirmeler göreceğimizi öngörüyor. Bu gelişmelerin, Medicaid'i genişletmeyen eyaletlerde, olmayanlardan daha büyük olacağına inanıyor.

2016 yılında yaklaşık 600, 000 Amerikalı kanserden ölecek. 1.6 milyondan fazla yeni vaka tespit edilecek.

Brawley, koruyucu hizmetler, bakım kalitesi ve bakım olanağı nedeniyle bazı kanser ölümlerinden devletin devlete uyumsuzluklarına işaret ediyor.

"İnsanların kanseri daha üretken bir şekilde ele alabilmeleri için her ülkedeki herkes için önleme ve iyileştirilmiş tedavi alma, iyi bir sonuç şansını artırıyor" dedi.

Sekeres, önleme konusunda yetersiz olduğumuz konusunda hemfikir olduğumuzu söyleyerek, "Bu, en büyük patlamayı nereden bulacağımız." "Devamını oku: Devam etmek için hedeflenen genç yetişkinler Obamacare sürücüsü»

Ay ışığı

Kanser Muayenehanesi söz konusu olduğunda, Brawley, insanların programı "kanseri hızlı bir şekilde iyileştirelim" yorumunu yapma eğiliminde olduklarını söyledi. "

Fakat bundan çok daha fazlası var.

Beyaz Saray, Kanser Muayenehanesini "bildiğimiz kanseri ortadan kaldırmak için bir girişim" olarak adlandırıyor. "

Bazı durumlarda bu tedavi anlamına gelir.

Birçok hastada hastalığa yakalanan tedavilerin insanlara normal ya da neredeyse normal bir ömre sahip olması anlamına gelir. Brawley, "hastalığa barış içinde birlikte yaşamak" diyor. "

Fikir, insanların

kanseri değil kanseri ölmesini sağlamaktır. O, bazı moleküler hedefli uyuşturucularla bu sonucu zaten gördüğümüzü ekledi. Ayrıca önleme ve eğitime para koymak anlamına gelir. Kanser araştırması, Biden'ın çabalarıyla kanser araştırmalarına dikkat çektiğinden şüphe yok.

"Kanser Moonshot'ın finansmanı açıkça harika" dedi Sekeres. "Başkan Yardımcısı Biden, veri paylaşımı ve düzenleyici gerekliliklerin önündeki engelleri anlamak için yeterli kanser araştırmacısı ile konuştu.O alır. Kanser araştırmalarının zor kısımlarını ve neden bu kadar uzun sürdüğünü anlıyor. Henüz duymadığımız şu engellerimizi nasıl parçaladığımız. Veri paylaşımı ve düzenleyici gereksinimlerle kesin bir çatışma var. "

Hızlanabilecek bazı alanların olabileceğine inanıyorum. Fakat kamu güvenliği ve terapötik etkinlik, köşeleri kesmek istemediğimiz çok önemli parametrelerdir. Krishnansu S. Tewari, Kanser Önleme ve Tedavi Merkezi

Dr. Krishnansu S. Tewari, St. Joseph Hastanesi'nde California'da bulunan onkolog ve araştırmacıdır ve St Joseph'in Kanser Önleme ve Tedavi Merkezi'nde jinekolojik onkoloji program direktörüdür.

Tewari, ileri evre serviks kanseri olan kadınlara yönelik bir ilaca Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onay verilmesine yol açan, faz III randomize bir klinik araştırmaya doğrudan katılmıştır.

Tewari, "Klinik deneme tasarımı, aktivasyonu, yürütülmesi ve tamamlanması sürecinin uzun sürdüğünü çok iyi biliyorum" dedi. "Belki hızlanabilecek bazı alanların olabileceğine inanıyorum. Ancak kamu güvenliği ve terapötik etkinlik, gereksiz yere acele ettirerek köşeleri kesmek istemediğimiz çok önemli parametrelerdir. "Healthline'a gönderdiği bir e-postada Tewari, özellikle federal finansmanın söz konusu olduğu yerlerde herhangi bir nedenden ötürü herhangi bir bilim adamını duymamış olduğunu yazdı. O, halkın önemli verilerin ne kadar erken bilinmesinin hastalar ve bilim adamları için o kadar iyi olduğuna inanmaktadır.

"Başkan Vekili Biden'in yorumları, ne yazık ki, özellikle de onkoloji alanındaki iyi klinik araştırmaların olgunlaşması birkaç yıl süreceği için (bilim adamları, araştırmacılar ve klinik bilimcilerin paylaştığı) kitlesel hayal kırıklığını yansıtıyor" dedi.

Sekeres araştırmacıların doğru şeyi yapmak istediklerini söyledi.

"Sadece bu konuşmayı konuşmuyoruz" dedi. "Biz gerçekten bu yürüyüşe yürürüz. Hastalarımızın gözünden kansere bakmaya adamız ve hükümetten beklentileri karşılamak kolay değildir. "

Devamını oku: CRISPR gen düzenlemesi kanser tedavisi için onay aldı»