Dünya Kupası Futbol Yıldızı'nın Bir Sonraki Hedefi: Conquer Lupus

Eğer Amerikalıların çoğunda olduğu gibi futbol hakkında fazla bilgi sahibi değilseniz bunu biliniz: Orta saha oyuncusu zor bir durum.

Orta saha oyuncusu, hücumda oynayan oyunlara katılmak için 120 yardlık bir alan boyunca ilerliyor ve muhalefet takımı topu alırken defans oyununa geri döndü.

AdvertisementAdvertisement

Bir orta saha oyuncusu 90 dakikalık bir oyunda yaklaşık 7 mil koşar ve sprintler arasında topu yakalamak ve tutmak için yakın dövüş yapar.

Shannon Boxx, ABD Kadın Milli Takımı'nın bir parçası olarak bu hafta sonu başlayarak dördüncü Kadınlar Dünya Kupasına yönelmiş bir orta saha oyuncusudur.

Boxx yine de bu konumu 37'de idare edebiliyor, eğer bir zamanlar yaptığı gibi komuta olmasa bile inanılmaz derecede inanılmazdı. Lupus, damgalama belirtileri yorgunluk ve ağrı olan ciddi bir otoimmün hastalık olan durumla bunu yapabilir, basitçe dublörlüdür.

advertising

"Gülerek oynayabildim," diye güldü. "Belki de bu kadar uzun süredir bu seviyede oynuyorum çünkü. Boxx, Los Angeles'un Torrance banliyösünde, lisedeyken ilk önce ortaokul lupusunu geliştirmeye başladığını ve futbol ile birlikte voleybol ve basketbol oynadığını düşünüyor. Takım arkadaşları ile kardiyovasküler sağlığa uyum sağlamak için mücadele etti, zira sıkı çalışıyordu. Raynaud fenomeni klasik bir belirtisidir ve genellikle lupustan kaynaklanan belirti kümesinin bir parçası olarak görülen, parmakları sıklıkla soğuktan veya stresden beyaza döner.

advertisingAdvertisement

"Bir parmağım kesinlikle vardı, ama ölü bir parmak olduğunu varsaydım - Tutsak oynuyordum ve o parmak daima vuruldu" dedi.

2002 yılında Boxx ilk kez milli takıma atandı ve Lupus'a benzer bir otoimmün hastalık olan Sjögren sendromu teşhisi kondu. Ancak tanı tam olarak uymuyordu.

2007'de Boxx, Çin'de düzenlenen Dünya Kupası turnuvasının hemen hemen her dakikasında oynadı, ancak kötü final kararında yarı finalden çıktığında bıraktı.

Fakat yanlış bir şey olduğunu biliyordu.

Boxx Healthline'a "Hala kaslarımın gerçekten yorgun ve rahatsız edici olması ve yorgunluk yaşamasıyla uğraşıyordum" dedi. Turnuvaya, bir avuç izin verilen steroidlerden birini seçti.

AdvertisementAdvertisement

Dünya Kupası'ndan kısa süre sonra Boxx, lupus teşhisi kondu.

En azından şimdi kavga edebileceğim bir şey vardı. Doktorla çalışabileceğim bir şey vardı. Shannon Boxx, Amerika Birleşik Devletleri Kadınlar Milli Futbol Takımı

Lupus, ciddi, ara sıra ölümcül bir otoimmün hastalıktır. Ancak profesyonel ve milli takımlarıyla birlikte doktoradan doktora sıçrayarak yorgun düşen Boxx, nihayetinde mantıklı bir tanı almaktan rahatladı.

"En azından şimdi kavga edebileceğim bir şey vardı. Doktorla çalışabileceğim bir şey vardı "dedi. "Bence sadece bilerek biraz zihin veriyorsunuz - şimdi odaklanabiliyordum 'Bununla nasıl sağlıklı kalabilirim? ''

Üç yıl sonra, kan çalışmaları Boxx'ın lupu kontrol altında tutmak için düzenli ilaç almaya başlamasının zamanı geldiğini gösterdi. Kadın Milli Takımı'ndaki her maça başlamış olsa da, lupusu tedavi etmek için sıklıkla kullanılan steroid ve immünosüpresanlardan ve sindirim sistemi önleyici ilaçlardan oluşan bir smorgasbordun içinden ve dışına bisiklet sürüyordu.

"Gerçekten işe yarayan bir şeyler bulmak için [2011] Dünya Kupası'na girdiğini düşünüyorum" dedi. "İlaçların etkilerinin bir kısmı gerçek hastalığa göre daha kötüydü. "

Advertisement Advertisement

Lupus hakkında daha fazla bilgi edinin»

Lupus Bilinen, Fakat Kötü Bir Şekilde Anlaşıldı

Boxx'un bu şekilde geçip dünya standartlarında bir futbol oynamaya devam ettiğini kavramak zor. Ancak hikayesinin geri kalan kısmı oldukça tipik.

Çoğu lupus hastasında tanı konmadan birkaç yıl önce semptomlar görülür. Çoğu işe yarayan bir kombinasyon bulmadan önce bir dizi ilaç denemek zorundadır.

Lupus, kurt sokması nedeniyle oluştuğunu düşündüğü 1700'lü yıllardan beri teşhis konmasına rağmen - lupus Latince kurd demektir - bu gizemli bir hastalık olmaya devam etmektedir.

Bilim adamları, lupus hastasının bağışıklık sisteminde neyin yanlış gittiğini kesin olarak bilmiyorlar.

AdvertisementAdvertisement

Tam bilimsel adı sistemik lupus eritematozus olan hastalık, bağışıklık sistemi vasıtasıyla vücudun her yerine dokunuyor. En yaygın görülen belirtiler, özellikle yüzdeki eklem ve kas ağrısı, açıklanamayan ateş ve kızarıklıklardır. Karaciğer yetmezliği nadir değildir.

Sistemik Lupus Eritematosus İçin Yıllık Mortalite | HealthGrove

Yaklaşık yarım milyon Amerikalı lupusa sahiptir ve diğer otoimmün hastalıklar gibi zamanla daha fazla insanı etkilemektedir. Ancak son 50 yılda hastalığın tedavisinde yeni bir ilaç geliştirildi.

Karşılaştırma yoluyla, başka bir otoimmün hastalık, multipl skleroz (MS) yaklaşık 400, 000 Amerikalıyı etkiler. 2000 yılından bu yana, MS tedavisinde yarım düzine yeni ilaçlar onaylandı.

Ancak beyaz kadınlarda MS gelişme olasılığı yüksekken, renkli kadınlar lupus gelişme olasılığının iki ila üç katı daha yüksektir. Afrikalı Amerikalılar özellikle yüksek risk altındadır ve lupus'u daha erken dönemlerde ve daha ciddi etkilerle gelişirler. (Çoğu otoimmün hastalıklar kadınları orantısız bir şekilde etkilemektedir, nedenleri net değildir.)

Ancak lupus'a göre, daha sağlıklı ve ekonomik bir nüfusa sahip olan hastaları etkilediğinden, MS'in tıbbi araştırmalara daha agresif bir şekilde geçtiği sonucuna varmak aşırı derecede basit olacaktır Biracial olan Boxx dahil araştırmacılar ve savunucular.

Lupusun nesnel kanıtı olmasına rağmen - kesinlikle bir hastalıktır - teşhis edilmesi veya tanınması kolay bir şey değildir. Araştırmacılar, Healthline'a, Lupus öngörülemeyen bir hastalıktır: Emily Somers, Michigan Üniversitesi Tıp Fakültesi

.Ayrıca farklı hastalarda farklı gelişir. Lupus, geniş ölçüde değişen ve zaman içindeki ilerlemesinin değişen belirtiler kümeleri içinde kendini gösterir.

"Lupus'la ilgili çok nesnel kanıt olmasına rağmen - kesinlikle bir hastalıktır - teşhis edilmesi veya tanınması kolay bir şey değildir" diyor Michigan Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde romatoloji profesörü olan Emily Somers, Ph.D.. "Döküntüler, ateş, yorgunluk var. Bunların hepsi çok genel belirtilerdir. Bazı türlerin teşhis edilmesi gerçekten zor, nerede bir araya geldiğinizde risk faktörleri. "

Etkileri bir bedensel sistem ile sınırlı olan MS gibi diğer otoimmün hastalıkların aksine, lupus çok çeşitli bedensel sistemleri etkileyebilir. Lupus gelip sporadik "alevler" e girdiğinden, tedavilerin işe yarayıp yaramadığını takip etmek zor.

New York Presbiteryen / Weill Cornell Tıp Merkezi'nde romatoloji bölüm başkanı Dr. Mary K. Crow, "MS'i al," dedi. "Tezahürler sinir sistemi - hareket, sansasyon ile ilgilidir. Romatoid artrit (RA) sistemiktir, fakat belirtiler çoğunlukla eklemlere lokalizedir. Ancak lupus, neredeyse her organ sistemini içerir, bazıları da beyni gibi erişilebilir değildir. Her yerde böyledir ve hastalığın nerede çalışılacağı ve ölçülebileceği yerlerin belirlenmesi zordur. "

Bağışıklık sistemindeki sorunun kökeni bile gizemini koruyor. Lupus hastalarında kan çalışması genellikle hücre çekirdeğine saldıran antijenlere dönüşür. Ulusal Sağlık Enstitüsünün lupus üzerinde geliştirilmesine yardım eden Crow, araştırmasında, tip 1 interferonun da dahil olduğu konusunda ikna edici bir dava açtı.

Lupus için genetik bir yatkınlık olduğu açıktır, ancak genler hikayenin tamamı değildir. Bir özdeş ikizin lupusu varsa, diğeri hastalığa yakalanma olasılığının sadece 1 - 3'üdür.

Genetik olarak hassas insanlarda bir tür çevreye maruz kalma hastalığı tetiklemelidir. En çok üzerinde anlaşılan riskler güneşe maruz kalma ve duygusal ve fiziksel strestir. Boxx, yıllar boyunca spor dalında her ikisine de sahipti.

Şubat 2014'te bir kızı olan Boxx ile en çok ilgilenen istatistik şudur: Anne lupusu olan bir çocukta, hastalığa yakalanma şansının yalnızca birinde 20'dir.

"Aileme bakıp" Bu genetik bir hastalıksa, sahip mi? Herhangi bir belirtisi var mı? '' Dedi Boxx. "Sisteminizde var ve bir şey tetiklemelidir. Çok dikkatli davrandık. "

Lupus Karmaşık Sosyal Sorunları Yansıtıyor

Yine de, tıbbî araştırmacıların lupus söz konusu olduğunda yanıt eksikliği tamamen cinsiyet ve etnik köken sorularından ayrı tutulamaz.

Kaiser Aile Vakfı'ndaki kadın sağlığı politikasının başkan yardımcısı ve başkan yardımcısı Alina Salganicoff, otoimmün koşulların tıbbi araştırmanın "gerçekten kadınlar için eksik olduğu" sonucuna varılan bir Kadın Sağlığı Forumu'na katıldı. "

Irk ve etnisite söz konusu olduğunda, soru daha da karmaşıklaşıyor.Renkli insanlar, özellikle de siyah insanlar, ünlü Tuskegee deneyleri nedeniyle tıbbî araştırmalara tarihi bir güvensizliğe sahiptir.

Küçük ve yoksul şehir sakinleri, klinik araştırmalar hakkında daha az bilgi sahibidirler. Onlara genellikle danışacak uzmanlara erişememektedirler. Lupus bakımı romatoloji altındadır ve bu uygulamaların bir haritası, başka yerlerde geniş sahalarla iki kıyı boyunca kümelenme göstermektedir.

Resim Kaynağı: // commons. wikimedia. org / wiki / Dosya: Raynaud% 27s_Multicolor. Jpg

"Toplulukların çoğunda romatologlar yok" dedi Somers. "Bu, önemli teşhis testi eksikliği ve uzman eksikliği, lupus'u çalışmak zor bir hastalık haline getirmek için bir araya geliyor. "

Yakalama-22 durumu: Beyaz olmayan araştırmacı katılımcıların eksikliği çoğunlukla beyaz olmayan hastaları etkileyen bir hastalığı bulmaya çalışmaktadır.

"Hastalığa dahil olmamak için pek çok nedeni var ve bu, hastalığa yönelik araştırmayı yavaşlatan bir faktör" dedi Crow.

Avrupa'dan gelen çoğunun beyaz insanlarda lupus üzerinde diğer etnik gruplardan daha çok araştırma var. Bu temel araştırmayı temel alarak, lupus, Benlysta (belimumab)'ı tedavi etmek için federal onayı alan tek ilaç, 50 yılda Afrikalı Amerikalılarda iyi çalışmıyor.

Yeni ilaçlar yalnızca geliştirildikten sonra test edilebilir ve yalnızca temel bilgiler geliştirildikten sonra geliştirilmiştir. Graciela Alarcon, University of Alabama, Birmingham

"Yeni ilaçlar sadece geliştirildikleri andan itibaren test edilebilir, temel bilgilere ulaşıldıktan sonra geliştirildi" diyen Dr. Graciela Alarcon, Milletvekili Jane Knight Lowe Tıp Baflkan> Dr. Alüminyum Üniversitesi, Birmingham'ın Azınlık Sağlık ve Sağlık Eşitsizliği Araştırma Merkezi'ndeki Romatoloji, emeritus. Alarcon, "ABD'de yapılan klinik araştırmalarda, yeni ilaçlar edinildiğinde etnik azınlıkların çok sayıya girmediği doğru" şeklinde yorumladı.

Lupus sadece Afrikalı Amerikalılar arasında daha yaygın değildir. Her büyük beyaz olmayan etnik gruptaki insanlar artmış bir risk altındadır. Bu bulgular, en azından sosyal eşitsizliklerin gen olarak hatalı olup olmadığını merak etmemizi zorlaştırıyor.

Somers, zehirli kimyasallara maruz kalmaktan ve bu gruplar arasında muhtemel suçlular olarak daha düşük kaliteli sağlık hizmetlerinden şüpheleniliyor.

"Ortak bir maruz kalma olabilir, ancak bir nüfus daha önce bağışıklık sistemi daha savunmasız olduğunda maruz kalabilir" dedi. Balıkta cıvanın önemli bir risk faktörü olabileceğini araştırıyor.

Alarcon'un Teksas'daki ırk gruplarına ilişkin araştırması, sosyal eşitsizliğin, beyaz olmayan gruplarda genetikten çok lupus'un yaygınlığı için en azından iyi bir açıklama sunabileceğini önermiş gibi görünüyor.

Amerikan Kafkaslar, Afrikalı Amerikalılar, Porto Riko'lar ve Teksaslı Hispanikler arasında lupus oranları üzerinde çalıştı.

"Kötü sonuçlar öncelikle yoksulluk ve sosyoekonomik statüye ilişkin olarak ırk veya etnik gruptan ziyade" diye belirtti Alarcon.

İlgili Haberler: RA Hastaları İçin Daha Gelecekler, Yeni İlaç Sınıfı sayesinde »

Lupus Araştırması İçin Hedef Vuruldu mu?

Bununla birlikte, Lupus hastaları tıbbi gelişmelere paralel gelecektir.

RA olmadan önce on yıllar geçtiğini düşünün. Son 10 yılda görünüm ciddi şekilde değişti. Çok lupus araştırması bu başarıyı bir model olarak kullanıyor. Örneğin, RA için yapılan işler üzerine kurulması, lupus araştırmacıları klinik araştırmalarda hastanın ilerlemesini ölçmek için daha karmaşık modeller geliştirdiler.

"Kimi zaman endişe edeceğim şeylerden biri, RA ile olan başarının yeterince konuşulmadığı", dedi Crow. "RA 20-25 yıl önce korkunç bir hastalıktı. Müthiş bir başarı oldu. RA'lı hastalar tamamen daha iyi ve farklı yaşamlara sahiptir. Bunu bir model olarak kabul edersek, aynı şeyi lupus için de yapabiliriz. "

RA'daki en büyük gelişme, biyolojik ilaçların ortaya çıkması olmuştur. Bu ilaçlar, tüm sistemi bastırmadan belirli bağışıklık süreçlerini seçici olarak engelleyebilir. Benlysta böyle bir ilaçtır. Diğerleri de takip edebiliyordu.

RA'lı hastalar tamamen daha iyi ve farklı yaşamlara sahipler. Bunu bir model olarak kabul edersek, aynı şeyi lupus için de yapabiliriz. Mary K. Crow, Weill Cornell Tıp Merkezi

"Bence hastalığın tüm görüşleri 10 ila 15 yıl önce söylenenden çok farklı … Fakat geç kalmış olanların ilaç geliştirme olduğunu düşünüyorum" dedi. Crow'a göre lupus hakkındaki temel bilimlerin nasıl işlediği üzerine daralmakta ve hükümet ve hasta savunuculuk grupları araştırmayı, özellikle beyaz olmayan topluluklar üzerindeki etkileri konusunda teşvik etti.

Ve Boxx da var. 1999 yılında Brandi Chastain'in ünlü gömleksiz kutlamasından kısa süre sonra milli takım kadrosu çok daha büyük bir takipte bulunuyor: Belirtileri ilerlemeye devam ederken, Boxx'ın bir sonraki hedefi lupus için benzer bir şey yapmaya yardımcı olmaktır.

Ünlüler, hastalık bilincinde Bilim adamları ve hasta savunucuları, belirsiz bir Latin isminden birine çevrilebilir olan bir hastalığa dönüşebilirler, bu da araştırma için daha fazla para getirebilir.

Boxx bu ayki nihai Dünya Kupası olmasını bekledikten sonra Will Sadece dikkatini çeken oyuncunun elinde olan kızları ve genç futbol kamplarını değil, aynı zamanda Amerika Lupus Vakfı'ndan lupus'la ilgili farkındalık yaratmaktır.

"Hala gittiğim gibi öğreniyorum" dedi Boxx. "Ben mümkün olduğunca çok şey öğreneceğim, bu konuda konuşabiliyorum, aynı zamanda mümkün olduğunca sağlıklı kalmaya çalışmak benim uğruna. "

Okumaya Devam Edin: Otoimmün Hastalıklar İçin Kapalı Anahtarı? »