Doktor Tartışma Rehberi: Hemofili Hakkında Sorulacak 5 Soru A

Kanama bozukluğu olan hemofili A tipik olarak çok genç yaşta teşhis edilir. Örneğin, Orta ve ağır vakalar, Çocuğun ilk doğum gününden önce, Hastalık Kontrolü ve Korunma Merkezlerine göre genellikle teşhis edilir. Eğer siz veya çocuğunuza hemofili A teşhisi konduğunda, açık görüşlü kalmak ve doğru soruları sormak önemlidir.

1. Hemofili A yaşam tarzı kısıtlamaları ile birlikte gelir mi?

Geçmişte hemofili A'yla yaşamak çok daha zordu. Günümüzde tedavideki gelişmeler ve durumun daha iyi anlaşılması, kanama bozukluğu olan kişilerin daha normal yaşamalarına yardımcı olmuştur.

AdvertisementAdvertisement

Örneğin, geçmişte, hemofili olan insanlar için tüm fiziksel aktiviteler caydırıldı. Ancak yeni araştırmalar, fiziksel aktivitenin kasları güçlendirerek ve eklemlerin stabilitesini arttırarak kanama olaylarını azaltabileceğini veya önleyebileceğini gösterdi.

Elbette, hemofili A olan insanlardan kaçınmak için hala bazı faaliyetler var. Konuşmak kolay olmayabilir, ancak hemofili A olan insanlar, hangi faaliyetleri ve hangi aktivitelere katılmaması gerektiğini doktorlarıyla kapsamlı bir şekilde tartışmaya teşvik edilmektedir. Doktor ayrıca, size veya sizin hangi ekstra önlemlere ilişkin ipuçları verebilir Çocuk egzersiz yaparken veya spor yaparken almalıdır.

2. Komplikasyon riski nedir?

Çocuğunuzun hemofili A varsa, muhtemelen komplikasyonlardan endişe duyuyorsunuz demektir. Hemofili A olan insanlar iç kanama, eklem hasarı, kalp ve böbrek hastalığı ve enfeksiyon riskinde. Ayrıca, ilaca olumsuz bir tepki verme şansı vardır, bu da kanamanın tedavisini daha zor hale getirebilir.

Reklam

Komplikasyon riski, hemofili A şiddetine ve bir kişinin kanamalara ne kadar çabuk davrandığına bağlıdır. Aşırı kilolu olmak, eklem mobilitesinin daha az olması ile ilişkilidir. Bir komplikasyon geçirme riski ve hangi semptomlara dikkat etmeniz gerektiğini doktorunuza sorun. Size veya çocuğunuza sağlıklı bir kilo vermenize yardımcı olması için diyet ve egzersiz programları da dahil olmak üzere komplikasyonları önlemenin farklı yollarını da sorduğunuzdan emin olun.

3. Tedaviye ne sıklıkla ihtiyaç duyulur?

Sadece belirli bir hemofili A vakasının ciddiyetini değerlendiren ve sizin veya çocuğunuzun tedavisine ne sıklıkla ihtiyacı olacağını söyleyen bir doktor olabilir.

AdvertisementAdvertisement

Hemofili A olan bazı insanlar kanama yaşadıklarında sadece yedek terapiye ihtiyaç duyarlar. Buna on-demand veya epizodik tedavi adı verilir. Diğerlerinin kanamaları önlemek için pıhtılaşma faktörüne daha sık bir infüzyon yaptırmaları gerekir.Buna profilaktik terapi denir.

Günümüzde, hemofili A'lı birçok insan kendi tedavilerini evde nasıl infüze edilebileceklerini öğrenebilir. Evde kanamalarının nasıl tedavi edileceğini öğrenen insanlar, kanayan bir komplikasyon nedeniyle hastaneye yatma olasılıkları daha düşüktür.

Eğer siz veya çocuğunuz profilaktik tedaviye ihtiyaç duyarsa, evde pıhtılaşma faktörünün nasıl infüze edileceğini öğrenip öğrenemeyeceğinizi sorun. Tabii ki, evde infüzyon artan sorumluluk ile gelir ve herkes için değildir. Doktorunuz ya da hemofili tedavi merkezi (HTC) ekibi size evde infüzyon terapisinin sizin için uygun olup olmadığını öğrenmenize yardımcı olacak uygun eğitim ve desteği verebilir.

4. Yakınlarda yeni tedaviler veya klinik çalışmalar var mı?

Kanama bozukluğu olan insanlar için yeni tedaviler hakkında bilgi almak önemlidir. Daha yeni ve daha güvenli tedaviler dünya çapında araştırılmakta ve test edilmektedir. Doktorunuz sizin veya çocuğunuzun aday olabileceği yeni tedavilerin farkında olmalıdır. Ayrıca, bölgedeki katılımcıların tavsiye ettikleri klinik araştırmalar olup olmadığını da size bildirebilirler.

5. Bakış açısı nedir?

Sizin veya çocuğunuzun hemofili A bulunduğunu öğrendiğinizde, doktorunuz muhtemelen hemen durumun tedavisi olmadığını söyleyecektir. Hayat boyu süren bir hastalık ele alınması zor bir konsept olabilir ve kanama bozukluğu olanların yaşam beklentisinden endişe duyabilirsiniz.

AdvertisementAdvertisement

İyi haber, düzgün tedavi edilmiş bir hastalığın ortalama ömrünün genel popülasyonun yaşam beklentisine neredeyse eşit olmasıdır. Doktorunuz veya HTC personeliniz mevcut tedavilerin etkinliği ve komplikasyon riskini nasıl azaltacağınız hakkında daha fazla bilgi verebilir. En önemlisi, bu rahatsızlığın uzun vadede bu durumu nasıl etkilediği konusunda doktorunuzla açık ve dürüst bir görüşme yapmanız size hayatınızı kontrol altına almaya veya çocuğunuzu aynı şekilde yapmaya hazırlamaya yardımcı olabilir.