Yaşamaya İhtiyacınız Var mı?: Tıbbi Turizm Dönemi
İçindekiler:
- Hepatit C, ses çıkarmadan yıllarca oturabilir
- Her reddedilen tedaviden ikinci, ölüm cezası için beklemek gibi olabilir
- Kendi hayatından tasarruf etmeye değer, dünyayı dolaşma riski
Hurley için, Mumbai'yi ziyaret etmek bir ömür boyu geziydi ancak turistik yerler sadece ikramiye idi. Ana hedef? Hepatit C için 12 haftalık bir tedavi almak için.
Elle Hurley, ilk kez Mumbai'yi ziyaret ettiğinde, havadaki baharatın hemen iniş kokusunu alabiliyordu. Teksas, Fort Worth şehrindeki iki kuru temizleyicinin kızı Hurley, hayatının büyük bölümünü Hindistan'a götürmeyi hayal etti.
Sanat ve müzik eğitimi alan biri olarak, Mumbai'yi ziyaret etmek bir ömür boyu yolculuktu. Şehrin ünlü alışveriş merkezlerinde alışveriş yapmayı, şaşırtıcı derecede uygun Four Seasons'da kalmayı ve Hacı Ali'deki maneviyaya dalmayı planladı.
AdvertisementAdracementAncak, bu turistik mekanlar sadece bonuslardı. Hurley hepatit C tanısı almıştı - karaciğere bulaşan ölümcül bir virüs. Bir tedavi olsa da, 12 haftalık tedavi için çıkartma fiyatı $ 84, 000 USD idi.
Hurley'in sigorta şirketi maliyeti karşılamayacağından, uyuşturucuları almak için Hindistan'a uçtu.
Hepatit C, ses çıkarmadan yıllarca oturabilir
Hurley, 2011 yılında ikinci hamileliği sırasında hepatit C virüsü için pozitif olduğunu keşfetti. Bu kan testi virüsü taşıdığını gösterdi.
AdvertisementO tarihte, Hurley, kostüm mağazası Spirit Halloween'le perakende bölge müdürüdür. Doktor onu haberle çağırdığında, Cadılar Bayramı pop-up'larını söküp Noel eşyalarını kurmak için çalışanlarla dolu bir mürettebatla birlikte yola çıktı. "Bana sol taraftan vurdu," dedi Hurley.
70. 1 milyon insanın hepatit C var. Bunların% 55'inden fazlası komplikasyon geliştirecekDurumun ne kadar kötü olduğunu hemen anladı. O zamanlar, genellikle "sessiz katil" olarak adlandırılan hepatit C için tedavi yoktu. "Virüs hem cinsiyetten hem de doğumla geçirebileceğinden, Hurley bütün ailesinin hasta olduğunu ve doğmamış çocuğuna ölüm cezası verebileceğinden endişeliydi.
Advertising Advertisement Image Source: Elle HurleyHepatit C, kronik karaciğer hastalığının, sirozun ve karaciğer kanserinin önde gelen nedenlerinden biridir. Dünya Sağlık Örgütü (WHO), 71 milyon kişinin bu hastalığa sahip olduğunu tahmin ediyor. Enfeksiyonlu kişilerin yüzde 15 ila 45'inde kendiliğinden virüs temizlenecek olsa da, yüzde 55'ten fazlası kronik HCV enfeksiyonu geliştirecektir.
DSÖ'ye göre, 20 yıl içinde, bu grubun yüzde 15 ila 30'u karaciğer yetmezliğine girecek. Hastalık fiziksel olarak karaciğeri etkilemeye başlamadan önce birçok kişi bulantı, yorgunluk, iştah azalması, eklem boyası ve sarılık gibi belirtileri etkiledi.
Hurley, antibakteriyel sayılarının doğumuna kadar hiçbir şey yapamayacak kadar düşük olduğunu söyleyen bir bulaşıcı hastalık uzmanını ziyaret etti.Tüm ailesi virüs için test edildi ve Hurley, teşhisin geleceği üzerindeki etkileri hakkında endişe ederek doğum yapmayı bekledi.
Birleşik Devletler'de 80.7 milyon insan gibi Hurley Medicaid'deydi ve bunun farkına vardı, bunun anlamı hepatit C için pazarın birçok klinik araştırmasına ve deneysel ilaçlarına erişmediği anlamına geliyor.
Her reddedilen tedaviden ikinci, ölüm cezası için beklemek gibi olabilir
Dr. Maryland, Baltimore'daki Mercy Medical Center'daki Melissa L. Posner Sindirimsel Sağlık ve Karaciğer Hastalıkları Enstitüsündeki Karaciğer ve Hepatobiliyer Hastalıklar Merkezi'nde deneyimli karaciğer uzmanı Hwan Y. Yoo, hepatit C için ilaç almanın her zaman kolay.
Advertising Advertisement Image Source: Elle HurleyTedaviye erişim birkaç faktöre bağlı: Sigorta şirketi, virüsün kategorize edilmesi - altı gen genomu var - ve birçok eczanın taşımadığı Hastalıkları tedavi etmek için kullanılan ilaçlar. Sonra, Hurley'nin bulduğu gibi, yasaklayıcı maliyet var.
Healthline ile yapılan röportajda Yoo, "Bazı sigorta şirketleri, özellikle de Medicaid'e ait olan sigortaların kendi kuralları vardır" dedi.
"Sadece karaciğer hastalığının belirli bir aşamasında hastaları tedavi edecekler. Erken evre hastalar, ilaçların fiyatı çok yüksek olduğundan gelişmiş bir hastalığa sahip olana kadar bekleyebilirler. Bu sigorta şirketleri öncelikle kimin ilacı alacağına öncelik veriyor "diye açıklıyor Yoo.
AdvertisementDue yüksek maliyetle, bazen tedavi ciddi, ileri aşamalarda olana kadar kullanılamayacak.Hurley, hastalığa karşı daha ciddi komplikasyonlar gelişmesini beklemek istemedi. Onu öldürebilecek bir hastalığı olduğunu bilmek, derin bir depresyona girdi.
Virüsün günlük etkileri ile mücadele etti - her zaman yoruldu, akciğerlerinde granülom gelişti ve işini ve sağlık sigortasını kaybetti. Tanı konulduktan iki yıl sonra 2013'te hepatit C tedavisi gördüğünü fark etti. Almak için çok lobicilik yaptı.
AdvertisementAdracementAncak Medicaid ilaçların maliyetini karşılamayacaktı.
İlacın cepten dışı maliyeti 84 bin dolardı, bu rakam Hurley'in aldığı bu rakamın onu almasının imkansız olacağını biliyordu.
"Temel olarak, Medicaid, hep C beni öldürmeyecekse, karaciğer nakli yapılması eşiğinde olduğu gibi ilaçların bedelini karşılamayacak şekilde hazırladı. Bir ailem - bir koca ve iki çocuğum vardı - ve bana verebileceğim bir şey olduğunu düşüncesi çok zordu. "
AdvertisementSonra, Hurley'nin annesi aradı. Hurley'e, hepatit C için genel bir tedavi almak için Hindistan'a giden bir Avustralyalı hakkında bir makale gördüğünü söyledi. "Bunun bir olasılık olduğunu bilmiyordum - doktorum bahsetmemişti. Annemle telefonda görüştüm ve mümkün olduğunca çok bilgi avlamaya başladım "dedi.
Görüntü Kaynağı: Elle HurleyHurley'nin internet araması, onu Greg Jefferys'in Facebook'taki bloguna götürdü; annesi Avustralya'dan ona anlatmıştı. Bütün hikayesini bir oturma odasında okudu, sonra onunla temasa geçti. "Çocuklarımı yetimleştirmekten günlük korkularım var," diye mektup yazdı e-postasında.
AdvertisementAdvertisementLidipasvir / sofosbuvir (Harvoni) genel formunu elde edebilme yollarını özetleyerek hemen ona e-postayla gönderdi. Jefferys, Hurley'e "Bu yüzde 96 iyileşme oranına" sahip. İlacın gönderilmesi için seçenekler vardı, ancak Hurley doktorlarla konuşma ve ilacı kendi elinde tutma güvencesi istiyordu.
Hindistan'ı ziyaret etmek de bir kova listesi maddesiydi.
"Aslında orada bazı Hindu tapınaklarını görmek çok ilgileniyorum, öyleyse iki kuşlu bir kova listesi gezisi kesin," dedi.
Kendi hayatından tasarruf etmeye değer, dünyayı dolaşma riski
PLOS'daki yeni bir araştırmaya göre, hep C ilacının genel formu, hastalığın tedavisinde son derece etkili ve maliyet etkin.
İlaçların jenerik sürümü, 12 haftalık bir tedavi için 1, 200 dolarlık bir masrafa mal oluyor - Mumbai'ye yapılan bir gidiş dönüş uçuşu, şehrin en güzel otellerinden birinde kalma ve Hurley'in görme- görme. Tedavi, Hurley'in Birleşik Devletler'de harcamak zorunda kalacaklarından çok daha ucuza mal olacaktı.
Jefferys, Mumbai'de ilaç almak için neye ihtiyaç duyacaklarının teknik ayrıntılarını açıkladı. Hurley, uçuş öncesi testleri tamamlayabilmesi için doktoruyla temasa geçti. Örtük destek yerine Hurley, doktorundan alacağını düşünmüş olsa da, Hurley'nin Hindistan'a gitmesine izin vermeye isteksiz bir tıp uzmanı bulmuştur.
"Jenerik için bir reçete yazmayı veya hatta zamanından önce yaptırmam gereken testleri yapmayı reddetti. Bunu benim için yapmaya istekli bir doktor bulmak biraz zaman aldı, "dedi Hurley.
O anda siroz olmamasına rağmen, Hurley yorulmaya ve nöropatiye çok fazla verdi. Doktorları değiştirdi ve gerekli testleri tamamladı ve üç ay sonra, British Airways'de Hindistan'a uçtu.
Mumbai'ye bir hafta kaldı, manzaraları ıslatıp zorunlu bir mide enfeksiyonu ile hastalandı ve 12 haftalık bir tedavi rotası için Bull Pharmachem CEO'uyla görüştü. Amerika'ya tekrar indiği gün ilk hapını aldı.
Tedaviden sekiz ay sonra, kan testleri virüsü temizlediğini gösterdi. Bu haberi dinledikten sonra, Hurley gözyaşlarına boğuldu.
Görüntü Kaynağı: Elle Hurley"Hurley, bu aynı şeyden geçmekte olan bir dünya çapında bir aile keşfettim" dedi. Jenerik ilaçlarını gümrükte ve göçte ele geçiren insanların korku hikayelerini duydu. Hint generiklerini gözden düşürmeye çalışan bir ilaç lobisi hakkında öğrendi ve onu korkutan bir dolandırıcılık ağından söz etti.
Fakat onu Hindistan'a uçurmasına ve ilaç almasına neden olan dürüst."Hayatın olduğunda, her şeyi yapacaksın. Bu, almak istediğim bir riskti. "
Bu hikaye, Healthline'ın" Medikal Turizm Dönemi "dizisinin bir parçası. "Bu, sağlıklı olma ve insanların ne yapacaklarını (göz ardı edemeyecekleri veya erişemeyecekleri muameleyi yapmak için ne kadar ileri gidecekleri) alternatif bir bakış. Geleceğinizi kendi elinize almak ne demektir?
Mariya Karimjee, New York'ta yaşayan serbest çalışan bir yazardır. Halen Spiegel ve Grau (Random House) ile birlikte bir anı üzerinde çalışıyor.