Kalıtsal Anjiyoödem: Çocuğunuzun Tedavi Planının Oluşturulması

Çocuğunuzda kalıtsal anjioödem (HAE) varsa çocuğunuzun doktorunun yanında çalışmanız önemlidir. Bu nadir görülen genetik hastalık ciltte, solunum yolunda ve gastrointestinal kanalda şiddetli şişme olaylarına neden olabilir. Saldırılar önceden tahmin edilemez ve bir kişinin hayatı boyunca dalgalanıyor. Tedavi edilmezse HAE saldırıları daha sık meydana gelir.

Çocuğunuzun HAE saldırılarını önleme ve yönetme planı geliştirme ipuçları için okuyun.

Tüm belirtileri bilir

Çocuğunuzun durumunu izlerken farkında olmanız gereken birçok farklı belirti vardır. Belirtileri daha çabuk farkedecekseniz, çocuğunuz o kadar hızlı tedavi alabilir.

Çocuğunuz semptomlarını bildirmede iyi olmayabilir veya sizi rahatsız etmek istemediği için belirtileri gizlemeye çalışabilir. Çocuğunuza birşeyler olduğunda hemen söylemenin önemini öğretin. Aşağıdaki belirtilere dikkat edin:

Saldırıdan sonra, çocuğunuzun saldırı öncesi yaptıkları, örneğin yediklerini gösteren bir kaydı tutmak yararlıdır. Çocuğunuzun da üzerinde durduğu şeyleri takip edin. Her bir saldırının ciddiyetine ve çocuğunuzun yaşadığı spesifik semptomlara dikkat etmeyi de unutmayın.

• Çocuğunuzun HAE ataklarını hangi olaylardan öğrenebiliyorsanız, çocuğunuza bunlardan kaçınma öğretebilirsiniz. En azından, sorun haline gelmeden önce size ve çocuğunuza bir saldırı beklemenize ve kısa vadeli önleyici tedaviye başlamanıza yardımcı olabilir.
• Ortak HAE tetikleyicileri şunları içerir:
• stres ve kaygı
• cerrahi
• dişhekimliği atamaları
• antibiyotikler

gibi belirli ilaçlar, fındık, yumurta, deniz ürünleri ve süt

gibi bazı gıdalar fiziksel aktivite, özellikle de bir klavye yazarken tekrarlayan aktiviteler

hastalık veya enfeksiyonlar

aşırı güneş maruziyeti, böcek ısırığı, hayvan tüyleri ve çok soğuk hava gibi çevresel faktörler

Elinizde çok fazla talep üzerine ilaç bulundurun

• ABD Gıda ve İlaç İdaresi, HAE saldırılarını tedavi etmek için altı ilaç onayladı, ancak sadece bazıları ergenleri ve yetişkinleri tedavi etmek için kullanılabilir.
• Çocuğunuzu kendi kendinize tedavi etme eğitimi almışsanız, planınızda çocuğunuzun ilaçlarını nereye saklayacağınızı ve nasıl saklayacağınızı bilmeniz gerekir. ABD Herediter Anjiyoödem Derneği (HAEA) Tıbbi Danışma Kurulu, iki veya daha fazla standart dozda ilaç kullanmanızı önerir.Bir saldırı sonrasında, hemen reçeteyi tekrar doldurduğunuzdan emin olun.
• İlaçların kapalı olduğundan emin olmak için sigorta şirketine önceden başvurun. Eğer sigortanız yoksa ya da yardımlarınızdan emin değilseniz, HAEA sağlık ekibi yardımcı olabilir.
• İlacın nasıl kullanılacağını öğrenin
• Çocuğunuzu evde çocuğunuza nasıl uygulayacağınızı öğrenmek, çocuğunuzun tedavi planında önemli bir araçtır. Sadece size çocuğunuzun tedavisi üzerinde daha fazla kontrol olanağı sağlamakla kalmaz, aynı zamanda on-demand tedaviyi daha hızlı almalarını sağlar. Zaten çocuğunuzu evde tedavi etmiyorsanız, doktorunuz size bunun nasıl yapılacağı hakkında daha fazla bilgi verebilir.
• Talep üzerine bir tedavide başarısız olursa veya çocuğunuz ilaç tedavisine karşı olumsuz bir reaksiyon gösterirse ne yapacağınızı bilmelisiniz. Bunun hakkında doktorunuzla konuşın.
• Acil servise ne zaman ve nasıl gideceğinizi bilin.
• Evde çocuğunuza tedavi uygulamak için eğitim almış olsanız bile, şu durumlarda acil tıbbi bakım aramalısınız:

Saldırı hava yolunu.

Tedavi beklendiği gibi çalışmadı.

Saldırı olağan değildi.

Saldırı boğaz şişmesine neden olur.

En yakın acil servise en doğrudan güzergah ile eşleştirin. Fazladan bir adım olarak, çocuğunuzun elektronik tıbbi kayıtlarını işaretleyip çocuğunuzun HAE'ye sahip olduğunu hastane personeline açıkça bildirin.

Aşı olun

Enfeksiyonların bir HAE saldırısı tetikleyebileceği göz önüne alındığında, her yıl grip aşısı almak da dahil olmak üzere, hastadan kaçınmak için çocuğunuzun aşılarıyla ilgili güncel bilgiler edinmesini sağlamalısınız.

Stres yaratmayın

Hem siz hem çocuğunuz saldırıları önlemek için stresle nasıl başa çıkacağınızı öğrenmek zorunda kalacaktır. Ev ortamınız stresliysa, çocuğunuz da kolayca stres altına sokulabilir. Yoga, nefes alma, egzersiz yapma ve meditasyon kaygıları azaltmanın bazı örnekleridir. Bir rutini tutmak, sağlıklı yiyecek yemek ve düzenli bir uyku programına bağlı kalmak da yardımcı olabilir. Olumlu bir tutum, kontrol altında daha fazla hissetmeyi kolaylaştırır.

• Bir destek ağı geliştirin
• Çocuğunuzun hastalığını gizlemek yerine yakın arkadaşlarınıza, komşularınıza ve ailenize HAE hakkında ve çocuğunuz bir saldırı olduğunda neler yapabileceklerini konuşun.
• Çocuğunuzun okulundaki personelle görüşün
• Okul yılının çocuğunuzun bakımıyla ilgilenen herkesle konuşmaya başlamadan önce zaman ayırın. Buna öğretmenler, okul hemşireleri, öğle yemeği yardımcıları, antrenörler ve bebek bakıcıları dahildir. HAE'yi okumak veya çevrimiçi kaynaklara yönlendirmek için broşürler basın.

Okul başlamadan önce, HAE saldırısı olması durumunda çocuğunuzla ilgilenmek için bilmeleri gereken her şeyi ayrıntılarıyla anlatan bir bilgi paketi hazırlayın. Hiçbir şeyin kaçırılmadığından emin olmak için doktorunuz paket üzerinde okumalısınız.

Paket aşağıdakileri içermelidir:

saldırı tetikleyicileri

çocuğunuzun ilaçları hakkında bilgi

Çocuğunuzun nerede ve nasıl tedavi görmesi gerektiği

(911'i ne zaman arayacak)

(ve boğaz şişmesi daima acil tıbbi tedaviyi gerektirir)

iletişim bilgileriniz

ulaşılamıyorsa kim aranır

çocuğunuzun doktoru için iletişim bilgileri

en yakın acil tıbbi tesis

• Doktorunuzla konuşun
• Doktorunuzla çocuğunuzun tedavi planı ve olabilecek herhangi bir endişeniz hakkında konuşmak için yeterli hissedeceksiniz.Tedavi planınız yapıldıktan sonra, işlerin nasıl ilerlediğini değerlendirmek için yılda en az bir kere doktorunuzu ziyaret edin. Eğer plan çalışmıyorsa, doktorunuza bildirin ve dürüst olunuz.
• paket servisi olan restoran
• Çocuğunuzun tedavi planı, sadece saldırıları tedavi etmekten fazlasını içindir. Ayrıca, tetikleyicileri önlemek ve çocuğunuzun saldırıya maruz kaldıklarında başkalarını haberdar etmenin bir yolu da vardır. Tedavi planınız oluşturulduktan sonra, bir saldırının olmasını önlemek için elinizden geleni yapmalısın. Tabii ki, tüm saldırılar engellenemez. Ancak, bir saldırı belirtileri görüldüğünde, bir tedavi planına sahip olmak, sizin veya çocuğunuzun bakım verenin tam olarak ne yapacağını anlaması anlamına gelir.