HAE ile yaşamak: Bilmeniz Gerekenler

Geçmişte, kalıtsal anjiyoödem (HAE) olan insanlar sıklıkla saldırılar geçirdi ve duruma cevap vermek için yaşamlarını geriye döndürdü. Günümüzde, HAE fişek saldırılarının şiddetini ve sıklığını azaltacak tedavi seçenekleri, hayatınızı kontrol altına alabileceğiniz anlamına geliyor. Doğru tedavi planıyla, seçtiğiniz şekilde çalışmaya, çalışmaya ve oynamaya devam edebilirsiniz.

İşte HAE'yi yönetmek için yedi ipucu.

İpucu 1: Bir plan yapın

Yaşam kalitenizi korumak için bir tedavi planı anahtardır ve sizi hayatı tehdit eden HAE semptomlarından korur.

, HAE'yi tedavi etmek için ihtiyaçlarınızı karşılar

• tedavi sunmak için lojistik sağlar
• sağlayıcılar arasındaki koordinasyonla ilgili detayları içerir

Eğer kendi kendinize HAE ilaç kullanıyorsanız, planınız şunları da içerecektir:

nerede olduğunuzu bilmek ilaç

• bu ilacı nasıl kullanacağınızı bilerek
• eğer ne yapacağınızı bilmek Acil yardıma ihtiyacınız var
• Boğazda şişmeye neden olan bir saldırıda yedek plana alınması da önemlidir. Bu plan, isteğe bağlı tedaviyi kullanırsanız ve en yakın acil servise nasıl gideceğinizi bilerek her zaman yeterli ilaç kullandığınızdan emin olmayı içermelidir.

Seyahat ediyorsanız, HAE'nizi yönetmek için bir plan yapmak aklınızı kolaylaştıracak ve bir saldırıyı hemen çözmenize yardımcı olacaktır. Bir geziye çıkmadan önce, ilaçlarınızı bagajınızda bulundurun ve durumunuz ve tedaviniz hakkında sizinle birlikte bilgi bulundurduğunuzdan emin olun. Saldırı yönetilmek için çok şiddetli hale gelirse nereye gideceğinizi bilebilmeniz için bölgedeki tıbbi klinikleri ve hastaneleri de bulmalısınız. Sonunda, eve döndüğünüzde yeterli ilaç kullandığınızdan emin olun.

İpucu 2: Günlük tutun

Saldırılarınızı takip etmek, HAE belirtilerini tetikleyen olayları tanımlamanıza ve bunlardan kaçınmanıza yardımcı olabilir. Saldırılarınızın elektronik ya da kâğıt günlüğü de doktorunuza tedavinizi izlemenize yardımcı olacaktır. Doktorunuz, neyi takip etmeniz gerektiğine karar vermenize yardımcı olabilir. Takip etmeniz gereken bazı yaygın şeyler şunlardır:

Saldırı öncesi

• saldırıdan önce ne hissettiğiniz
• Saldırı ne kadar şiddetli oldu
• Saldırıya nasıl katıldığınız
• İpucu 3: Tetikleyicileri tahmin edin

HAE saldırıları genellikle net bir neden taşımazken, bazı etkinlikler veya olayların saldırılara neden olduğu bilinmektedir. Bazı ortak tetikleyiciler şunları içerir:

duygusal stres

• yorgunluk
• enfeksiyonlar
• cerrahi
• dişçilik
• belirli tekrarlayıcı fiziksel aktiviteler
• Eğer bir HAE tetikleyiciden kaçınamazsanız, Tedaviye ihtiyaç duyarak tedavi edebilir.Örneğin, diş ameliyatı geçiriyorsanız, randevu öncesi koruyucu ilaç götürebilirsiniz. İsteğe bağlı bir tedaviyi yedek olarak sunmak için bir plana da sahip olabilirsiniz.

İpucu 4: Örgütlenin

Bir kurumsal sistem ve günlük rutinin geliştirilmesi, hedeflerinize ulaşmanıza ve stres tetikleyen HAE saldırılarını önlemenize yardımcı olacaktır. Örneğin, günlük yapılacaklar listesi oluşturmak, gerçekçi hedefler belirlemenize ve bunaltılmamak için size yardımcı olacaktır. Daha uzun vadeli bir liste sizi büyük yaşam hedeflerine yönlendirmeye teşvik edecektir. Günlük bir rutinin hazırlanması, sağlıklı bir yaşam tarzınızı korumanıza ve bir saldırınız olduğunda tekrar yoluna devam etmenize yardımcı olacaktır.

İpucu 5: De stres

Duygusal stresi HAE için bir tetikleyici olduğu için onu nasıl yöneteceklerini öğrenmek saldırıları önlemeye yardımcı olabilir. Yoga, derin nefes alma, meditasyon ve egzersiz, kaygılarınızı giderebilecek tüm sağlıklı alışkanlıklardır.

İpucu 6: Bir destek sistemi oluşturun

Yakın arkadaşlarınız ve ailenize HAE'nizi, nasıl çalıştığını ve bir saldırı olduğunda yardım edebileceklerini bilmelerini sağlayın.

İpucu 7: Kendiniz için savunmak

Tedavi planınız ihtiyaçlarınızı karşılamıyorsa, doktorunuza bildirin. Durumunuza bağlı olarak doktorunuzu yılda en az bir kez veya daha fazla görmenizi sağlayın.

Doktorunuzun yardımı ile, normal bir günlük yaşamda size yardımcı olacak bir tedavi planı geliştirebilirsiniz.