Kalıtsal Anjiyoödem için sosyal destek

Herediter anjioödem (HAE) tanısı stresli olabilir. Stres HAE saldırılarını tetikleyebileceğinden, durumunuza ne kadar hızlı baş ederseniz, o kadar iyi olur. Burası sağlam sosyal desteğin büyük bir rol oynayabileceği yerdir.

Endişeleriniz hakkında konuşacak başkalarının bulunması, duygusal refahınız için gereklidir. Sosyal destek grupları, saldırıların önlenmesi ve tedavisi ile ilgili ipuçlarını öğrenmek ve HAE belirtilerinizi nasıl ele alacağınızı öğrenmek için mükemmel bir yerdir.

Yakın zamanda HAE teşhisi konduysanız ve sosyal destek arıyorsanız, başlamak için size yardımcı olacak yerlerin bir listesi.

Kâr Amacı Gütmeyen Kuruluşlar

ABD Herediter Anjiyoödem Derneği (HAEA) ve uluslararası arkadaşı HAEi gibi kar amacı gütmeyen kuruluşlar, farkındalığı artırmak, fon araştırması yapmak ve HAE'li insanları bir araya getirmek için çalışırlar. HAEA bu ​​kişiler ve aileleri için sanal destek grupları sunmaktadır. Organizasyon ayrıca, HAE topluluğunun diğer üyeleriyle buluşabileceğiniz yıl boyunca fon toplama etkinlikleri düzenliyor.

Ayrıca sanal HAEA Kafe'ye üye olabilirsiniz. Bu, HAE topluluğunun üyeleriyle birlikte web seminerlerine, haberlere ve canlı sohbete erişmenizi sağlar. Burada ayrıca sigorta ile uğraşma konusunda tavsiyelerde bulunabilirsiniz.

Sosyal medya

Popüler sosyal medya siteleriyle ilgili hızlı bir araştırma, HAE'li insanlar için sosyal desteğe odaklanan çeşitli grupları ortaya koyuyor. Örneğin, Facebook'taki bir arama, bu kapalı destek grubunu, 2 milyondan fazla üyeyle bir araya getirmeyi seçebildi. Başka bir HAE grubu, All About HAE Facebook grubu ve HAEA tarafından yönetilen sosyal medya grubu, HAE ile ilgilenen diğer insanlara bağlanmak için mükemmel yollar.

Hasta elçisi programları

Bir tedaviye karar verdikten sonra, mevcut hasta destek programlarını öğrenmek için tedavinin web sitesine göz atın. Pek çok ilaç şirketi, iyi organize edilmiş hasta destek programlarına sahiptir. Bunlar sizi hasta elçilerine ve topluluk etkinliklerine bağlamanıza da yardımcı olabilir.

Hasta elçisi programları size HAE saldırılarını önleme veya tedavi etme deneyimi olan biriyle bağlantı kurmanızı sağlar. Bu büyükelçilerle veya danışmanlarla telefonda veya e-posta yoluyla sohbet edebilirsiniz. Belirtilerini nasıl yönettikleri ve sizi yeni teşhis ettiğiniz konusunda endişelendiren başka şeyler hakkında onlarla konuşun.

Yaz kampları

HAE olan çocuklar akranlarından destek almalıdır. Yaz kampları, çocuğunuza sabırsızlıkla beklenen bir şey vermek için harika bir yoldur. Artı, onlara benzer bir durumla karşılaşan diğer çocuklarla tanışma olanağı verir.

Seyahat etmeye istekli iseniz HAEi, 12-25 yaşları arasında 100 HAE kampı bir araya getirmeyi amaçlayan bir yaz kampı Almanya'da yaşama fırsatı sunuyor.Uçuş, konaklama, yemek ve etkinlikler organizasyon tarafından halledilir. Katılımcılar yalnızca küçük bir kayıt ücreti ödemekten sorumludurlar. Daha fazla bilgi için kayıt web sitesine bakın.

Orlando, Florida yakınlarında bulunan Camp Boggy Creek, kronik hastalığı olan çocuklar için bütün bir yıl boyunca kamp kuruyor. Tecrübeli tıp personeli, çocuğunuzun güvende olduğundan emin olacak. Aynı zamanda kamp deneyimini olabildiğince normal hale getirmeyi amaçlıyor. Camp Boggy Creek, çocuğunuzun katılabilmesi için bir şey talep etmez.

Alt çizgi

Destek, HAE ile yaşayanlar için çok şey ifade eder. Nadir bir hastalıkla yaşamak yalnız, korkutucu ve sinir bozucu olabilir. Ama yalnız değilsin. Arkadaşlarınıza ve ailenize endişelerinizi anlatın, sosyal medya grupları ve hasta elçileriyle iletişime geçin ve ihtiyaç duyduğunuz desteği almak için HAE etkinliklerine katılın.