Kalıtsal Anjiyoödem: Tedaviye Geçmem Gerekiyor mu?

Zamanla, iyi çalışmış kalıtsal anjioödem (HAE) ilaçları etkinliklerini kaybedebilir. Belki de evde terapiye geçiş yapmayı düşünüyorsun ya da belki de yeni bir tedavi hakkında meraklısın.

Ancak doktorunuzla ne zaman görüşeceğinizi ve sağlık sigortası gerekliliklerinizi nasıl yöneteceğinizi bilmek zor olabilir. Tedavi edilmezse durum tehlikeli olabileceğinden HAE tedavinizden en iyi şekilde yararlanmanız önemlidir.

Aşağıdakilerden herhangi biri olursa, doktorunuzla tedavileri değiştirme hakkında konuşmak gerekebilir.

1. Geçerli tedavinize yan etkiler yaşıyorsunuz

Tedavileri değiştirmenin en önemli nedenlerinden biri de yan etkiler yaşamanızdır. Tedavinizin amacı hayatınızı daha iyi değil, daha iyi yapmaktır. Bazı tedaviler kötü yan etkilere neden olabilir, ancak herkes tedavilere farklı tepki verir.

2. Karaciğer testleriniz anormal geri gelir

Bazı HAE ilaçları karaciğer fonksiyonlarını etkileyebilir. Laboratuvar testlerinin sonuçları karaciğer enzimlerinde veya başka anormal sonuçlarda artış gösteriyorsa, doktorunuz size farklı bir ilaç vermenizi isteyebilir.

3. Saldırılarınız

sıklığa ulaştı. HAE'ye sahipseniz saldırılarınızla ilgili ayrıntıları içeren bir günlük tutuyor olabilirsiniz. Saldırılarınızın arttığını fark ederseniz, tedavileri değiştirme zamanınız olabilir. Saldırılara ayda bir kez veya daha fazla başlarsanız ve sadece talep üzerine tedaviler alıyorsanız, koruyucu terapi almak konusunda doktorunuzla konuşmanız da gerekebilir.

Saldırılarda gözle görülür bir artış, tedavinizi evde nasıl kendi kendine yönetebileceğinizi öğrenmek için doktorunuzla görüşme zamanınızın geldiği anlamına gelebilir.

4. Hamilesin ya da hamile kalmayı düşünüyorsun

Hamilelik, saldırıların sıklığını ve şiddetini etkileyebilir. Daha az saldırıya sahip olabilirsiniz veya daha fazlasına sahip olabilirsiniz. Bazı muameleler hamilelik döneminde bebek için güvenli olmayabilirken diğerleri doğumdan sonra anne sütüne geçebilir.

Eğer hamiliyseniz veya hamile kalmaya çalışıyorsanız, tedaviyi değiştirme konusunda doktorunuzla konuşmalısınız. Hamilelik sırasında saldırıların kötüye giderse, doktorunuz doğum öncesi tedaviden önleyici tedaviye geçmenizi isteyebilir.

5. Kendi kendine tedavi uygulayabilmek istiyorsanız

Bazı tedaviler evde idare için onaylanmıştır. Kendi kendine yönetim yaşamı üzerinde çok daha fazla kontrole sahip olmanızı sağlar. Ayrıca, tedavi edilmek için evinizi terk etmek zorunda kalmadığınız için daha hızlı tedavi altına almanızı sağlar.

Tedaviyi nasıl etkili bir şekilde uygulayacağınız konusunda eğitilmeniz gerekse de, ekstra çaba bağımsızlıktadır. Araştırmalar, eğitimli kişiler tarafından HAE ilaçlarının evde verilmesinin düşük bir advers olay oranı ile güvenli olduğunu göstermektedir.

Kendini idare etmeye alışmanın biraz zaman alabileceğini aklınızda tutmanız önemlidir. Ancak bunun zaman içinde çok daha kolay olduğunu fark edeceksiniz.

6. Çok stres altındasın

Stresden kaçınmak imkansızdır. Ancak HAE saldırıları için önemli bir tetikleyici olduğundan, stresli durumları azaltmak için elinizden gelenin en iyisini yapmanız gerekecek.

Hayat size bir kıvrım atarsa ​​ve kendinizi çok endişe verici ya da heyecanlı bir halde bulursanız, koruyucu terapiye geçiş hakkında doktorunuzla konuşun.

7.

yurt dışına taşınıyorsunuz. Tüm HAE tedavileri her ülkede mevcut değil. HAE nadirdir, bu nedenle bazı ülkelerdeki doktorlar bu tedaviyi yeterince bilmiyor olabilirler.

Eğer yurt dışına taşınıyorsanız, hareket etmeden önce yeni ülkenizde mevcut olan HAE tedavisine geçmeyi düşünün. Yeni ülkenizde dili konuşmuyorsanız, acil durumlarda bir doktora verebileceğiniz bazı HAE tercümelerinin bulunduğundan emin olun.

Taşımanızdan önce yeni ülkenizdeki İngilizce konuşan bir doktora başvurmayı düşünün. Yardım için bir HAE kar amacı gütmeyen organizasyona da başvurabilirsiniz.

8. HAE, vücudunuzun birçok farklı bölümünü etkileyebilecek yeni semptomlarınıza

sahipsiniz. Bu nedenle, farkında olunacak çok sayıda HAE semptomu vardır, örneğin:

• ayakların ve ellerin şişmesi
• şiddetli karın ağrısı
• bulantı
• kusma
• ishal
• boğaz şişme
• Kaşıntı yok, kızarıklık (yaygın olarak değil)

Bir süre, listeden yalnızca birkaç semptom yaşamış olabilirsiniz, ancak zamanla yeni semptomlara başlamış olabilirsiniz. HAE ataklarınızın tipik semptomlarında bir değişiklik fark ederseniz, durumunuz için farklı bir tedavi rejiminin daha iyi olup olmayacağını öğrenmek için doktorunuzla konuşmalısınız.

paket servisi olan restoran

Doktorunuzu ziyaret ettiğinizde, HAE ataklarınızın sıklığı ve şiddeti ve mevcut ilaç rejiminizden kaynaklanan yan etkileri de dahil olmak üzere belirtilerinizi mutlaka belirtmeniz gerekir. HAE saldırılarının günlük aktivitelerde bulunma kabiliyetinizi nasıl etkilediğini mutlaka belirtin. Hedefiniz evde terapiye geçmek ise, eğitim için zaman ayırdığınızdan emin olun.