Sedef hastalığı hakkında başkalarına bilgi mi vereyim?
Birine - ne kadar yakın olduğunuza bakılmaksızın - sedef hastalığınız olduğunu söylemek zor olabilir. Aslında, bunu fark edebiliyorlar ve onu büyütme şansınız olmadan önce bir şeyler söyleyebiliyorlar.
Her durumda, güven artırmak için konuşmanız ve sedef hakkında konuşmanız zor olabilir, ancak buna değer de olabilir. Kanıta ihtiyacın var mı? Diğer sedef hastalığınızın bazılarının nasıl konuştuğuna bir göz atın.
Utanç verici durumlardan kaçınan insanlar için tereddüt etmeden söylerim. Mesela, bir defasında saçımı bir kuaför salonunda yıkamaya başladım. Güzellik uzmanı nefes aldı, saçlarımı yıkamayı bıraktı ve sonra atladı. Derhal ne olduğunu biliyordum. Saçlı deri sedefim olduğunu ve bulaşıcı olmadığını açıkladım. O andan itibaren, güzellik uzmanımıza ve olumsuz tepki verebilecek herkese daima bilgi veriyorum.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
Kaşık teorisi en iyi yol olmuştur … 12 kaşıkla başlıyorsunuz. Kaşıklar enerjinizi, o gün için neler yapabileceğini gösterir. [Sedef hastalığını] birisine anlatırken, kaşıkları çıkarın. Onlara günlerini geçirmelerini söyle ve vücudunuzda bunun nasıl çalıştığını onlara göstereceğiz. Bu yüzden sabah yordamıyla başlayın. Yatmadan çık, bir kaşık gitti. Bir duş alın, bir kaşık daha atılır … Çoğu insanda otoimmün hastalıklar, çalışırken kaşığı tükenir ve tam olarak işlev görmemelerine izin verir.
Sedefli yaşayan Mandie Davis
Hiç utanacak hiçbir şey yok. Bir günden beri hastaneye bastığıma dek yıllarca uğraştım. İlk adımınız bir dermatolog almaktır! Sedef hastalığının tedavisi henüz yok, ancak acı çekmek ya da bunun yüzünden anlaşmak zorunda değilsiniz. Çok seçeneğiniz var.
Stefanie Sandlin, sedef hastalığıyla yaşayan
Şu anda 85 yaşındayım ve bunu kimseyle paylaşma fırsatı bulamadım, çünkü bunu özel olarak acı çekmeye karar verdim. Ama şimdi, duymak ve sertlik ve acıyı azaltmak için yararlı olacak bir şey öğrenmek ilgimi çekebilir.
Ruth V., psöriatik artritli yaşıyor
Yaz, liseye girdiğimde, bazı arkadaşlarımla birlikte sahile girdim. O sırada cildim oldukça sivilciydi, ama güneşte rahatlamayı ve kızlarla yetişmeyi dört gözle bekliyordum. Fakat inanılmaz derecede sersemli kadınlar, suçiçeği olup olmadığımı veya "bulaşıcı başka bir şey olup olmadığını" soracak kadar yürüyerek günümü mahvetti. "
Açıklayamayacağıma göre, o bana inanılmaz gürültülü bir konferans vererek sorumsuz olduğumu anlattı; etrafımdaki herkesi hastalıklarımı yakalamak için tehlikeye attı - özellikle de değerli çocukları.
O zaman hastalığımla nasıl yaşayacağımı öğrenirken derimde rahat olmadı. Öyleyse kafamda söylediklerimle ilgili başımın tekrarı yerine, "Uh, sedefim var" diye fısıldadı ve ben 5'7 "lik ufacık çerçevemi plaj koltuğumun içine çekerek, bakan herkesi gizleyerek fısıldadı. Geri dönüp baktığımda, muhtemelen o kadar yüksek bir konuşma olmadığını biliyorum ve pek çok kişinin bakmaya özen gösterdiğinden emin değilim Ama o zaman fark etmekten utanmıştım.
Hatırlattım derim iyi durumda olsa bile, beni nasıl hissettirdiğini düşünmeye devam ediyorum, sonuçta daha güçlü bir insan yaptım, inanılmaz derecede kendinden emin ve dehşetli hissettiğimi hatırlıyorum..
Sedefli yaşayan Joni ve Sadece Bir Kızın Blogcusu
Birçok kişi buna sahip, ancak pek çok insan bunun hakkında konuşmamaktadır. Bu utanç vericidir. Şikayet etmek yüzeysel bir şey gibi hissedilebilir (daha kötü olabilir, değil mi? Sadece derimde.) Ve diğer sedef hastalarını karşılamak zor. (Sonuçta, çoğumuz elimizden geldiğince kimsenin elimizde olduğunu söyleyememesini sağlamak için elimizden geleni yapıyoruz!)
Sedef hastalığı ve blog yazar Ssoriasis Psucks