IPF Doktor Tartışma Rehberi

İdiyopatik pulmoner fibroz (IPF) tanısı aldınız. Bu nadir bir akciğer hastalığıdır ve çok fazla şey bilmiyorsunuzdur. Ancak bunu değiştirebilirsiniz.

Doktorunuzla konuşmaya yardımcı olacak ve bilgilendirici bir konuşma yapmak için aşağıdaki sorularla başlayın:

IPF nedir?

Ders kitabı cevaplarından daha fazlasını isteyeceksiniz. IPF'in nefesinizi nasıl etkilediğini ve ciğerlerinizin oksijeni kan dolaşıma aktarma yeteneğini doktorunuza sorunuz. IPF sürümünü anlamalısın. Bu önemlidir, çünkü İPF olan herkes hastalığa eşsiz bir deneyime sahiptir.

Durumum ne kadar ciddi?

Uzun zamandır IPF kullanmış olabilirsiniz ve bilinmiyor. Veya gelişimden hemen sonra teşhis almış olabilirsiniz. Her iki durumda da, IPF'nin şu anda hangi aşamada olduğunun ve ne kadar hızlı ilerlediğinin bir fikrini almanız gerekir.

Randevular veya testler için ne sıklıkta geri gelmem gerekecek?

Bu durumunuza bağlı olacaktır. Ciddi bir vakaya birden fazla ilaç tedavisi gören biri, yeni bir vakaya ya da hafif IPF'ye sahip olanlardan daha düzenli izlemeye ihtiyaç duyacaktır.

Hastalığımın muhtemel seyri nedir?

En iyi doktorlar bile hastalığınız için ayrıntılı bir zaman çizelgesi ve tahmini sağlayamaz. Ancak, IPF'yi tedavi etme deneyimi olan bir doktor görüyorsanız, IPF'nin nasıl ilerlediğine ilişkin iyi bir fikir edinmeniz gerekir. Uzun vadeli beklentilerin neler olduğunu ve oksijen tedavisinin kaçınılmaz olup olmadığını öğrenmek isteyeceksiniz. Ayrıca, IPF'nin genel sağlığınızı, bağımsızlığınızı ve erişebilme kabiliyetinizi etkileme olasılığını sorunuz.

Semptomları düzeltmek için hayatımda ne gibi değişiklikler yapabilirim?

Eğer sigara içiyorsanız, doktorunuzun söyleyeceği ilk şey olabildiğince çabuk bırakmaktır. Ama nasıl? Daha önce başarısız olmuş bırakma girişimlerinizin sizi tekrar denemenize izin vermesine izin vermeyin. Nikotin değiştirme ürününe veya başka bir tedaviye ihtiyacınız olabilir. Ayrıca, diyet ve egzersiz konusunda ne yapabileceğinizi öğrenmelisiniz. Genel olarak daha sağlıklı olmanız, akciğer sağlığınızı da geliştirecektir.

Tedavi seçeneklerim neler?

Enflamasyonu kontrol eden ve akciğer dokusundaki skar oluşumunu azaltmaya yardımcı olabilen ilaçlar genellikle ilk tedavidir. Oksijen terapisine de ihtiyaç duyulabilir. Durumunuz çok ağırlaşırsa akciğer nakline ihtiyacınız olabilir. İlaçların riskleri ve faydalarını tartışın.

Pulmoner rehabilitasyon için iyi bir adayım mı?

Pulmoner rehabilitasyon, durumunuz ve egzersiz güvenliğiniz hakkında sizi bilgilendiren çok haftalık bir programdır. Ayrıca ciğerinizdeki yükü hafifletmeye yardımcı olacak nefes teknikleri öğreneceksiniz.Pulmoner rehabilitasyon, akciğer kanseri veya kronik pulmoner tıkanma hastalığı (KOAH) gibi IPF ve diğer akciğer sorunları olan insanlar içindir. Rehabilitasyon, IPF ile yaşam kalitesini yükseltmede özellikle yardımcı olabilir.

Hangi destek var?

Doktorunuza toplumunuzdaki destek gruplarını sorunuz. Pulmoner rehabilitasyon bazen destek grup oturumları içerir, ancak kasabadaki hastanenizin veya başka bir kuruluşun IPF'li kişilere yönelik programlara sponsor olup olmadığını sorun. Pulmoner Fibroz Vakfı ve Amerikan Akciğer Birliği gibi gruplar bölgenizdeki destek gruplarına veya eğitim programlarına sahip olabilir.

Klinik araştırmaya uygun mıyım?

Ulusal Sağlık Enstitüleri, kök hücre tedavisi de dahil olmak üzere yeni ilaçların ve diğer tedavilerin klinik denemelerini denetler. Bir duruşmaya katılmak için katı şartlar vardır. Yaşınız, cinsiyetiniz, diğer sağlık koşullarınız, tıbbi öykü ve diğer faktörler, belirli bir yargılama için aday olup olmadığınızı belirleyecektir. Ayrıca, araştırmaya katılan bir hastanenin yanında yaşamanız gerekebilir, ancak çoğu durumda katılımcılar, araştırmacı tarafından tedavi için hastaneye kaldırılırlar. Doktorunuz sizin için uygun denemeleri bilmiyor olabilir, ancak daha fazla bilgi bulmanıza yardımcı olabilir.

Doktorunuzdan en iyi şekilde yararlanmak için ipuçları

Doktorunuzdan en iyi şekilde faydalanabilmek için aşağıdaki ipuçlarını göz önünde bulundurun:

• Doktorunuzun randevusu öncesinde sorularınızı yazın, böylece unutmayın. Zamanınız dolarsa, en acil sorularınızı en üst sıraya koyun.
• Randevunuz sırasında not alın, böylece doktorunuzun size anlattıklarını hatırlayacaksınız.
• Soruları ve cevapları hatırlamanıza yardımcı olması için birisini randevuya getirin. Bir arkadaşınız veya akrabanız, fark etmediğiniz yeni semptomlar veya durum değişiklikleriyle ilgili olarak doktorunuza da bilgi verebilir.