IPF'iniz olduğunda kendi savunucunuz nasıl olun

Eğer bir idiyopatik pulmoner fibroz (İPF) tanısı aldıysanız, muhtemelen durum, tedavi ve uzun vadeli görünüm hakkında bir çok soruunuz olur. İdiyopatik olması nedeni bir gizem demektir, IPF ile ilişki kurmayı daha da zorlaştırabilir.

Bu, IPF'iniz varsa kendi savunucusu olmak için yapabileceğiniz en önemli şeylerden biri demektir. Akciğer dokusunun sert ve yaralı hale geldiği bu durumun tedavisi yoktur. Bununla birlikte, belirtiler genellikle, başta başta olmak üzere yönetilebilir. Ancak, semptom kontrolü ve hastalığın diğer yönleri hakkında olabildiğince öğrenmek genellikle IPF ile ilgilenen kişiye kalmıştır.

İşte bu kronik akciğer probleminiz varsa kendiniz için savunabileceğiniz bazı yollar.

Randevularından en iyi şekilde yararlanın

Doktor randevuları genellikle acele hissedebilir. Doktorunuz durumunuzdaki veya bir sonraki tedavinin aşamasındaki değişiklikleri açıklamak için çok fazla zaman harcayamayabilir. Doktorunuz, sorularınızı veya endişenizi paylaşmadığınız halde bilmediğiniz bir konudur. Öyleyse konuşun ve asla soru sormaktan veya sağlığınız hakkında endişelerinizi paylaşmaktan kendinizi algılayamazsınız.

Soru sormak için cevapları anladığınızdan emin olun. Karışıklığınız varsa, doktorunuza cevapları tekrar etmesini veya farklı şekilde açıklamasını sağlayın. Doktorunuzdan en iyi şekilde faydalanabilmek için aşağıdaki ipuçlarını deneyin:

• Ziyaretleriniz arasında olan sorularınızı yazın ve bu listeyi bir sonraki doktor randevunuza getirin.
• Randevu sırasında not alın.
• Doktorun söylediklerini takip etmenize yardımcı olması için birisini sizinle randevuya getirin.
• Randevu sonrası bir soru düşünürseniz, doktorunuzun ofisini arayın. Bir hemşire derhal cevap verebilir. Veya ihtiyacınız olan bilgiyle birlikte geri arama alabilirsiniz. Sorunuzun ilaçlar, yan etkiler veya yeni belirtilerle bir ilgisi varsa bir sonraki randevunuza kadar beklemeyin.

Yakın zamanda tanı aldıysanız, bu soruları doktorunuz için düşünün:

• IPF nedir ve sağlığımı nasıl etkiler?
• Tedavi seçenekleri nelerdir?
• Ne sıklıkta bir doktor görmeliyim?
• Hangi yaşam biçimlerini değiştirmeliyim?

IPF hakkında bilgi edinin

IPF konusunda mümkün olduğunca bilgi sahibi iseniz kendiniz için çok daha etkili bir savunucusu olursunuz. Doktorunuzdan bilgi almanın yanı sıra, diğer güvenilir kaynaklardan da bilgi toplamalısınız. Kurulan sağlık kurumları, hükümet web siteleri ve IPF savunuculuk grupları genellikle tıbben sağlıklı bilgi sağlar.

Sağlık uzmanınıza, size daha fazla bilgi sağlayacak kaynaklar hakkında bilgi verin. Hastaneler bazen belirli tıbbi koşullardaki halka açık forumların yanı sıra bakıcılık, sağlıklı yaşlanma, alternatif veya tamamlayıcı tıp, Medicare ve daha fazlası gibi konularda da ev sahipliği yapar.

Çevrimiçi bilgileri, doktorların hastalardan veya bir denetleyiciden gelen soruları cevapladığı web seminerleri şeklinde de bulabilirsiniz. Birçok doktor IPF gibi konuları tartışan ya da yazmış oldukları yazıları ya da blogları gönderen videolar da gönderiyor. Birden fazla kaynaktan iyi tıbbi bilgi almak faydalı olabilir. Bir sonraki randevunuzda doktorunuzdan hiç bahsetmediğiniz bir şey duyabilirsiniz.

Destek gruplarını bulun

Bazen iyi bir IPF savunucusu olmak IPF topluluğuna katılmak demektir. Yerel bir hastane, IPF destek gruplarına sahip olabilir veya belki de IPF, akciğer kanseri ve kronik obstrüktif akciğer hastalığı (KOAH) gibi çeşitli akciğer hastalıklarına sahip bireyleri destekleyen grupları destekleyebilir.

Eğer doktorunuz böyle yerel destek gruplarından habersizse, hastanenize veya Amerikan Akciğer Birliği'nin yerel şubesine danışın. Pulmoner Fibrozis Vakfı, IPF, yeni tedavi gelişmeleri ve hastalar ve aileleri için bilgi sağlamak için kapsamlı bir kaynaktır.

Çevrimiçi IPF topluluğunda büyük bir destek bulabilirsin. Çevrimiçi forumlar ve sohbet odaları, aynı zorlukları yaşayan insanlardan çok fazla bilgi ve perspektif sağlayabilir. Çoğu zaman, IPF'li diğer kişiler, başkaları ile paylaşmaktan mutluluk duydukları durum hakkında çok şey öğrendi. Kendiniz için savunmak, çok çeşitli bilgili ve ilgililere danışmak anlamına gelir. IPF'ye sahip bir başkası için yararlı bir kaynak olabilirsiniz.

Bakıcınıza katılın

Savunuculuk, soru sormaktan ve eğitimli olmaktan fazlasını ifade eder. Tedaviniz hakkında da önlem almalısınız. Bakımınızı tamamen doktorunuza bırakmayın. Sanki doktorlarınız ve diğer sağlık hizmeti sunucularınızla bir takımdasınız gibi IPF tedavisine yaklaşın. Ekibin kaptanı olarak siz sorumlusunuz.

Bunun anlamı, pulmoner rehabilitasyona veya oksijen tedavisine katılmanız demektir. Bu, randevuları atlamamanız ve ilaçlarınızı reçete ettiği gibi almamanız anlamına gelir.

Proaktif olmak, belirtilerinizi yönetmeniz için gerekli olan yaşam tarzı değişikliklerine bağlı kalmak demektir. Halen sigara içiyorsanız, doktorunuzdan yardım isteyin veya topluluğunuzdaki sigarayı bırakma programlarından yardım alın. Akciğer sağlığınız için yapabileceğiniz en iyi şey bu.

Konuşma

Son olarak, savunuculuk yapmak, bazen tedavinizin çalışmadığını düşünüyorsanız veya doktorunuz size mümkün olan en iyi bakımı vermiş görünmüyorsa, konuşmak zorunda demektir. Hastanedeyseniz ve bakımınız hakkında endişeleriniz varsa, doktorunuza bildirin veya bir hemşire amiri ile konuşmasını isteyin. Hastanede, hasta endişeleri veya şikayetlerine cevap vermek üzere görevli bir hasta irtibat bürosu olabilir.

İlk önce garip olabilir, ancak teşhis veya tedavi planıyla ilgili ikinci bir görüş almaktan çekinmeyin.Orijinal doktorunuzun mümkün olan en iyi işi yapıyor olduğunu görebilirsiniz. Ancak, sağlığınız ya da önem verdiğiniz birinin sağlığı söz konusu olduğunda, etkili bir avukat olmak, gerektiğinde konuşmak demektir.