Daha güçlü, daha sağlıklı bir hayat sürmek istiyor? Her çeşit beslenme, fitness ve wellness bilgeliği için Wellness Wire bültenimize üye olun.

İdiyopatik pulmoner fibroz (İPF), 100 000 kişiden 2 ila 29 kişiyi etkilemektedir. İPF yaygın bir hastalık değildir, bu konuda birçok yanlış anlama vardır.

Nefes darlığı, yorgunluk, ağrılı kaslar ve eklemler, sığ solunum ve kademeli kilo kaybı gibi belirtilerin birçoğu başkaları için açıkça görülemediğinden, bu yanlış anlamaları temizlemek daha zor hale geliyor. Bununla birlikte, yaşam kalitenizi büyük ölçüde etkileyebilirler.

IPF ile başa çıkmayı öğrenir ve gerçeği kurgudan çözmeye çalışırken, bu mitler ve gerçekleri aklınızda bulundurun.

1. Efsane: Açıkçası IPF buldunuz, çünkü sigarayı içtiniz

İlk önce, İPF'nin sebebi hakkında belirgin bir şey yok. "İdiopatik", hastalığın nedeni bilinmiyor demektir.

Sigara kesinlikle IPF ve diğer akciğer hastalıkları geliştirme riskinizi arttırır. Bazı viral enfeksiyonlar ve havadaki kirleticilere maruz kalma, İPF geliştirme şansınızı da artırabilir. Metotreksat gibi kemoterapi ilacı gibi bazı ilaçlar bile pulmoner fibrozise neden olabilir. Bir aile öyküsü IPF de hastalığa yakalanma şansınızı artırabilir.

Akciğer fibrozunun başka bir formunun aksine bir İPF tanısı aldıysanız, açık bir nedeni yoktur.

2. Efsane: Aktifken yalnızca nefes darlığınız olmalı

Hastalığınızın erken evresinde olabilir, ancak ciddi bir evreye ulaşırsa, dinlenme durumunda bile nefes darlığı sorun olabilir. Kimsenin size nasıl hissettirmemeniz gerektiğini veya belirtilerinizin ne olması gerektiğini kimsenin söylemesine izin verme. Ayrıca, biraz daha kolay nefes almanıza yardımcı olabilecek nefes teknikleri öğrenebileceğinizi unutmayın.

3. Efsane: Günün 24 saati oksijen almanız gerekecek

IPF'li birçok insan oksijen tedavisi görürken, gece gündüz buna ihtiyacınız olacağının garantisi yoktur. Veya hiç. IPF'li bazı insanlar ancak uyku sırasında oksijene ihtiyaç duyar. Diğerleri ise sadece fiziksel aktivite sırasında buna ihtiyaç duyarlar.

Oksijen terapisi, burun ve ağzınızdan giydiğiniz bir maskeye veya burun deliklerindeki iki küçük boruya bağlanan boru yoluyla oksijeni pompalayan taşınabilir bir tank içerir. Oksijen tedavisi biraz daha kolay nefes almanıza yardımcı olabilir ve bazen akciğerlerinizin vücudunuzun geri kalan bölümünü beslemek için kanınıza oksijen sağladığından emin olmanız gerekir.

Herhangi bir zamanda bir saat ya da günde 24 saat oksijen tedavisine ihtiyacınız varsa, genellikle güvenli ve etkili olduğunu bilirsiniz. Her zamanki yan etkileri, bütün gece oksijen alanlar ve burun deliklerindeki kuruluk için geçici bir sabah baş ağrısı.

4. Efsane: Sadece yaşamak için birkaç ayınız var

Tanı konduktan sonra ortalama yaşam süresi 3-5 yıldır, ancak birçok insan bundan daha uzun yaşar. Semptomlar uzun yıllar istikrarlı kalabilir. Her şey durumunuzun ağırlığı ve ne kadar hızlı ilerlediğidir.

İlk önce İPF progresyonunu tahmin etmek zor olabilir. Doktorunuzun tedavi ve yaşam tarzı değişiklikleriyle ilgili tavsiyelerini takip ederseniz, İPF'nin ilerlemesini yavaşlatabilir ve önümüzdeki yıllarda bazı yaşam kalitesini koruyabilirsiniz.

5. Efsane: Kök hücreler İPF'yi tedavi edebilir

Kök hücre tedavisi, İPF'nin tedavisi için umut vaat ediyor, ancak kök hücrelerden IPF'yi iyileştirmek ya da iyileşmek üzere olmaktan birkaç yıl uzaktayız. Kök hücre tedavisinin amacı, IPF tarafından yaratılan dokunun yerini alan sağlıklı doku yaratılmasına yardımcı olmak için birçok farklı hücre tipine dönüşebilen kök hücreleri kullanmaktır. Klinik çalışmalar devam etmektedir. Daha fazla bilgi için doktorunuza danışın.

6. Efsane: İPF kistik fibrozis ile aynıdır

Kistik fibroz ve IPF hem solunum güçleştirebilen hem de kronik akciğer hastalıkları iken, çok farklı koşullardır.

"Fibrozis" kelimesi basitçe bağ dokusunun yara izi ve kalınlaşması anlamına gelir. Akciğerlerinizde, ancak kalbinizde, beyinde, karaciğerinizde ve diğer organlarda da ortaya çıkabilir.

Kistik fibroz, sık akciğer enfeksiyonlarına ve sisteminizde anormal bir mukus birikimine neden olan bir genetik hastalıktır. Aynı zamanda pankreasınızı ve diğer organlarınızı da etkiler.

İPF enfeksiyona yol açmaz. Bunun yerine, semptomlar akciğerlerinizdeki derin dokuların yara izi ve kalınlaşmasından kaynaklanır. Diğer organlar, ancak oksijen arzında düşüşe başlarlarsa etkilenirler.

7. Efsane: İPF öngörülebilirdir ve genellikle insanları aynı şekilde etkiler

İPF'ye sahip olan aynı ailenin üyeleri bile hastalıkları farklı şekilde yaşarlar. Semptomlar bir insandan diğerine farklılık gösterir. IPF'nin ilerleme hızı aynı zamanda hastalığı olan her kişiye özgüdür. Belirtilerinizde hızlı değişiklikler olabilir veya çok az değişiklik yaşadığınız sürece uzayabilirsiniz.

Takeaway

IPF hakkında doğru olmayan veya korkutucu veya inanılmaz görünen şeyleri okur veya duyarsanız, doktorunuza danışın. İnternetin yanısıra yanıltıcı bilgiler yanında çok sayıda iyi bilgi var. İyi niyetli arkadaşlar ya da akrabalar bile savaşmakta olduğunuz stres ve karışıklığa katkıda bulunabilir. Dikkatli ol. Hastalıkla ilgili ilk elden tecrübesiyle başkalarından dinlemek için bir destek grubuna katılın. IPF ile ilgili gerçeğin en iyi kaynaklarından biri olabilirler.