Diyabet Capitol Hill'in 2017'deki savunuculuğu
Kongre şimdi Ağustos ayına kadar iş gününden sonra oturumuna geri dönünceye kadar ara vermeye devam ediyor ancak ülke, Temmuz ayı sonlarında Kongre faaliyetinin baş döndürücü bir görüntüsünden hâlâ uzaklaşıyor.
Özellikle Diyabet Topluluğu'ndakiler için geçerlidir, yine de sağlık bakımına ilişkin tartışmalı tartışmalarla uğraşmaktadır. Neyse ki Capitol Hill'de özürlüler (diyabetli kişiler) için önemli konularda gözbebekleri getiren bir diyabet savunucusu da olmuştur.
- Amerikan Diyabet Derneği ve Senato'nun Affordable Care Act (Affamed Care Act) (aka Obamacare) 'nın yerine geçme girişimlerinde bulunan diğer ulusal hasta savunucuları tarafından büyük itaat.
- DOC halkının # insulin4all üzerinde savunmasını içeren Capitol Building ve Senato ofisleri dışındaki uyuşturucu fiyatlandırması ve protestoları üzerine çok sayıda tartışma.
- JDRF'nin 24-27 Temmuz tarihlerinde gerçekleşen iki yıllık Çocuk Kongresi, Kongre'ye araştırma ve diğer ilgili finansman için Özel Diyabet Programı'nı yenilemesini çağıran yüzlerce çocuk, aile, yetişkin ve şöhreti DC'ye getirdi. çünkü bu yıl ulusal bütçe öncelikleri göz önüne alındı.
- Medicare politika değişikliği ve rekabetçi ihale sürecinin özürlülere nasıl zarar verdiğinin hükümet tarafından yapılan bir duruşması.
- House nihayet VA sağlığının finansmanını 2 dolara yükseltme lehine oy kullandığından şeker hastası gazileri gergin şekilde izliyor. 1 milyar, ancak Senato hala tedbiri onaylamalıdır.
Cidden, tüm bunları gözetmeye çalışan yorgunluk hissi yaşamayan biri, dayanıklılıkta olmalı! Aslında, uzmanlar, tüm bu fırtınalı Kongre etkinliğini takip etmeye çalışmanın kronik koşullarda yaşayan insanlara daha fazla stres kattığını gösteriyor - çok teşekkür ederim! (NOT).
İşte bunları çeşitlendirmenize yardımcı olmak için, şu anda devam eden diyabetle ilgili temel sağlık savunma çabaları hakkında bir güncelleme:
Talking Medicare and Rekabetçi İhale
"Orada söylemek istediğim her şeyi elde etmek için hızlanmak istedim, ama buna ihtiyaç duyulmadı.Hazırlanan konuşmanın ardından Kongre üyelerinden, diyabetin yanlış yönetilmesi durumunda ciddi komplikasyonlara neden olduğu gerçeğini aydınlatmaya yardımcı olan bazı büyük sorular vardı ve yanlış sayaçlarınız varsa, sorunun bir parçasıydı. Umuyorum ki Medicare'deki insanlar için şeker hastalığının tedavisinde rol oynadıklarını ve para tasarrufu yapmanın yanı sıra insanları güvende tuttuğunu anladıklarından uzaklaştıklarını da umuyoruz "dedi.
Christel'den sonra konuşan opp, geçen yaz Kongre Diyabet ve Black Caucus'tan rekabetçi teklif verme hakkında bilgi veren bir konuşma yaptı ve DPAC'nin Diyabet için Medicare politikaları konularında öncü bir ses haline geldiğini gösterdi. O gün 11 savunucunun konuşmacılarından biriydi ve Christel, laboratuvar sonuçlarında ve mobil uygulamalardan ev temelli bakıma, diyabet teknolojisi yeterliliği ve erişimine kadar pek çok noktada çakıştığını söylüyor. Doktor, tüm özürlülere bu konularla değinildiğini belirtti.
Christel, Dexcom CGM ve OmniPod patch pompasını gözle görülür şekilde koluna taktığını, bu nedenle milletvekilleri D cihazlarını görebileceklerini ve hayatlarının her zaman bir parçası olduklarını anlamalarını söyledi.
Bu duruşmadan önceki günlerde, Colorado'daki Senatör Diana DeGette, Özürlüler için rekabetçi ihale sürecini iyileştirmeyi amaçlayan mevzuat çıkardı: İK 3271, Medicare'ler için doğru sayaçlara daha iyi erişim sağlamak için çağrıda bulundu ve bu yüzden özürlüler kazandı Daha az doğru, şüpheli sayaçlara geçilmemelidir.
"Christel," Bu, başlangıçta rekabetçi teklif verme ile gerçekleşmesi gereken uygulama değil, "dedi. "Yaşlanma önlemlerinin anti-anahtarlama ve mevcut sayaçların% 50'si ile ilgili kuralları, böylece yaşlıların ve sağlık profesyonellerinin en rahat ve güvenebilecekleri sayaçları alıp kullanabilmelerini sağlıyor. Bu, delikleri tıkamak ve boşlukları rekabetçi teklif verme aşamasında doldurmakla ilgilidir. "
Benzer yasalar önceki yasama oturumunda geçti ancak yeterli desteği alamadı ve şimdi yeniden tanıtıldı.
Temmuz Senatosu oturumundan sonra Christel, Medicare meselesinde kendisine ulaşan Temsilci Gus Bilirakis (R_FL) ile bir araya geldiğini söyledi. CGM Access için ortak sponsorluk yapan ve Ulusal Klinik Bakım Komisyonu kuran mevzuatı vardı; Önceki oturumda başarısız olan iki çaba. Artık yerel yönetim bölgeleri içinde, yaşlılarda diyabet konusunda ve Capitol Hill'de gerçekleşen D-sorunları konusunda daha fazla bilgi sahibi olmak için yerel bir şehir forumu planlıyorlar. Christel, duruşma sırasında tartışılan Medicare politika değişikliklerini görüşmek üzere diğer Kongre üyeleriyle de görüşüyor.
Ulusal bir bakım komisyonu kurmak "Medicare'de diyabetli kişiler için bu kadar büyük kazanç elde edecek küçük bir kazanç olacak" diyor Christel. "Hepimiz, Medicare Medicaid'e ve özel sigortacılara damlatıldığında ne olacağını biliyoruz, bu yüzden daha büyük düşünmek üzeredir. Kongredeki insanlara şeker hastalığının gitmediğini bilmelerini sağlamak için bir adım daha atmamız gerekiyor ve biz de değiliz. "
JDRF Çocuk Hakları Kongresi (JDRFCC17)
1999 yılından bu yana her iki yılda bir, T1D çocukları ve aileleri, seçilen milletvekilleri ve çalışanlarına diyabet konularına baskı yapmak için DC'de toplanıyor.JDRF Çocuk Kongresi, 25-27 Temmuz tarihleri arasında, özel bir Senato Yaşlanma komitesi önündeki resmi bir duruşmaya kadar, Hill'deki çok sayıda bireysel toplantıya kadar çeşitli etkinlikler düzenledi.
JDRF gündemi uyarınca başlıca odak noktası, azınlık Hindistan nüfuslarına yardımcı olan önemli diyabet araştırma ve programlarına federal finansman için 150 milyon dolar kritik (!) Sağlayan Özel Diyabet Programının yenilenmesini önerdi. 30 Eylül 2017'de sona eriyor ve yıllar gibi bu programın çok geç olmadan önümüzdeki aylarda yenilenmesi gerekiyor. Bu finansman, önemli şeker hastalığı tedavileri ve teknolojisi ile ilgili çalışmaları desteklemek ve uzun yıllardır süren araştırmaları iyileştirmek için kilit unsurdur - CGM'yi bugünkü bakım taşı haline getirmeye yardımcı olmak ve kapalı döngü teknolojisine Medtronic 670G.
Bu # JDRFCC17'ye katılan toplam 160 çocuk ve aile ve savunmacı. Yetişkin T1D'ler bazen JDRF'nin tanıtım için genç yüzlerini nasıl kullandıklarına yakından bakabilirler ancak Capitol Hill'de savunuculuk yaparken çocukları sunmanın daima büyük fark yarattığına kuşku yoktur. Ve T1D'li yetişkinler "normal" kişilerden diyabetli yüksek profilli kutlamalara kadar iyi temsil edildi.
Örneğin, en çok
Boardwalk Empire ve House of Cards serilerindeki rollerden tanınan aktör Paul Sparks, diğer D savunucuları ile birlikte Yaşlanma üzerine Özel Senato Komitesinden bahsetti. ve NIH direktörü, 1999'da 20'li yaşlarında teşhis konusundaki öyküsünü ve CGM ve Afrezza inhale insülini konusundaki deneyimlerini paylaştı. Finansmanın neden bu kadar önemli olduğuyla birlikte hepsini birleştirerek iyi bir iş çıkardı. Herkes JDRF'in mevcut mesajlaşma veya savunuculuk markasını kabul etmese de, kuruluş yasa yapıcılarla diyabet hakkında bilinçlendirmek için açıkça çok çalışıyor.
Sağlık Reformu ve Uyuşturucu Fiyatlama
Obamacare'deki çabalar bugünlerde manşetlerin başında yer almıyor ve siyasi yelpazede nerede durduğunuza bakılmaksızın, kronik sağlık durumunda yaşayan bir insanınız varsa endişelenmeniz gerekiyor.
ABD'yi gerçekten hasta yapan pek çok kafa kafaya çarpan ironiden birinde, Senato, 26 Temmuz 1990'da kabul edilen Özürlüler Yasası (ADA) 'nın yıldönümünde, engelli milyonlarca sağlık hizmetinin yürürlükten kaldırılması üzerinde ilerlemeye devam ediyor. İğrenç, dürüst. Neyse ki ilk denemeden geçmedim, sonra da dramatik bir 2 a. m. 28 Temmuz'da yapılacak oylamada, ACA'nın bir bölümünü değiştirmeden geri saracak olan "sıska kaldırma" sözcüğünü vurdu.
Amerikan Diyabet Derneği, insan ticareti yasakların özürlülere nasıl bir etki yaratacağı konusunda oldukça güzel bir bilgi grafiğini hazırladı ve incelemeye değer.
Özürlülere zarar verebilecek değişiklikleri protesto etmek için seslerini yükseltmek için DOC arkadaşları Hannah Crabtree (@Lollydaggle) ve D-Dad James Wedding (Nightscout Vakfı'nın kurucusu) arasında - kelimenin tam anlamıyla - ilerleyen kişiler arasında görmekten gurur duyuyorduk ve mesajlaşmalarında # insulin4all karma etiketi kullanıyor.
"Salı ve Cuma günleri arasında geçen hafta (25-28 Temmuz), benim tek faaliyetim yemek, uyku, çalışma ve protesto gösterisi oldu.Tropcare geçişi geçersiz bir sonuç gibi görünüyordu, gerçekten hayatım ve birçok insan hayatımı gibi hissettim Holly, yazdıklarımın bir değişiklik yapacağından emin değilken (spoyler uyarısı yaptıklarını), kavga etmeden aşağı inmeyeceğim "diye yazıyordu.
"Ben mesleki bir savunucuyum veya protestocu değilim, çoğunlukla kendiliğinden değilim, eğer dışarı çıkıp protesto edersem, halihazırda düzenlenen bir olaya katılmaktan hoşlanırım. Salı günü, herhangi bir plan ya da gündem olmadan Capitol'a doğru yola çıktım, daha erken öğleden sonraki rallinin bittiğini düşündüm, en kötü senaryoyu düşündüm, daha önce iş yerinde yapmış olduğum bir işaretle Capitol'da taklit edeceğim Sadece ben ve işaretim olsaydı bile, hiçbir şey yapmamak daha iyiydi "dedi.
Yalnızca Hannah olarak başlayan şey, Kongre etkinliğini protesto etmek için spektrumdaki savunucuları bir doğaçlamalı toplama haline geldi. Hannah, D hikayesini ve kendi T1D annesinin nasıl öldüğünü paylaştığını ve kanserden kurtulanların ve ötesinde çok sayıda farklı sağlık öyküsü duyduğunu söyledi.
ACA'nın "cılız kaldırma" oylaması gecesinde Hannah, diyabet ve pahalı insülin hakkında konuşan birkaç konuşma yaptığını söyledi. Protesto için orada bulunan D ve D savunucuları el yapımı # Insulin4all'ı imzaladılar ellerinden geldiğince yüksek, böylece dünya görebiliyordu.
Sonunda, sıska idari ameliyata yapılan kesin seçimleri duyduklarında, "umut, umutsuzluk, hayal kırıklığı, tutku ve gurur, kahkahalar ve gözyaşları" arasında değişen duygular yüksekti.
Bu yasanın yürürlükte kaldığı bu son yasanın sadece taban savunuculuğu nedeniyle durdu ve en çok fark yaratan yerel eylem bu tür.
"Akıl almazlığı ve duygularını, hareketleriniz önemli değil gibi savunuculuğu, çiçek açma ihtimali olmadan durdurabilir. Eylemler önemli. Sadece bir kişinin ifade etmesi gerekir. Herkesin farklı bir marka savunuculuğu ve mayın isteği vardır. her zaman tabandan ve DC'de ve çevresinde gürültü çıkarın "diyor.
Tek söyleyebileceğimiz, Hannah ve değişim için savunmak için cesur işaretler ve seslerle gösterilen herkese TEŞEKKÜR EDERİZ.
Diyabetli Gaziler, Çok …
Aynı ilgiyi ve başlıkları yakalayamamış olsa da, gazilerin bakımı da son zamanlarda federal yasama organlarında bir sorundu. DOC arkadaşı Tom Goffe, Kuzey Carolina'daki tip 1 diyabetli bir tecrübeli gazi, diyabet topluluğunun bir alt bölümünü etkileyen bu konularda D savunmasının nerede olduğu sosyal medyada merak uyandırdı mı?Tom, T1D ile yaşıyor ve gastroparezi ve diyabetik dismotilite olmak üzere, on yıldan uzun süredir az tartışılan iki komplikasyon. Her ikisi de bir yıl önce kötüleşti ve kapsama konusundaki konular ve gazileri ilgilendiren bir program tartışması nedeniyle Tom ihtiyacı olan tedavileri almak için mücadele etti.
>
"Gaziler Seçimi (sağlık yardımları programı) tarafından sunulan özürlülerin sayısının Detroit veya Seattle'daki nüfustan daha büyük olmasına rağmen, hasta savunucusu organizasyonlarının sessizliği, profesyonel organizasyonlar diyabet üzerine yoğunlaştı … Diyabet Çevrimiçi Topluluğu "nun tamamı oldu."
VA ile ilgili mevzuat Temmuz ayı sonunda ev iznini aldı ve Ağustos ayı tatilinin bitiminden önce Senato onayını alması ve bunun ardından bir başkanlık imzalaması bekleniyor.
olması gerektiğini belirtti. gözle görülür şekilde yer aldı, ancak genelde durum böyle olmadığı için şaşırdı. Kongre halkı ile sözleşme yaparak ve kendisi ve emektar vatandaşları için konuşarak rol oynamıştır. Ancak bireysel sesler yeterli mi acaba?
"ACA kavgasına sağlıkla ilgi duyan herkesin takıntılı olduğunu kabul ederek, diyabetli insanlardan çok para ve destek alan savunuculuk örgütlerinin görünüşte yürüyemediği ve aynı zamanda bubblegum çiğneme Yasama görevlisi ve lobicilik firması için çalışmak bana bir seferde yalnızca bir meseleye odaklanamayacağınızı öğretti. "
"Genel olarak, savunucular savunma yorgunluğundan mustarip oluyor, herkes% 110 ve bu sağlık alanlarının tamamında yapabilecekleri şeyler yapmaya çalışıyor, ancak herkes bitkinleşiyor" diyor DPAC'nin Christel: "Çekilme yeteneğine ihtiyacımız var. Geri dönüp nefes al, çünkü durmayacak, bu yüzden istediğimiz şey hakkında akıllı olmalı ve savunuculuk ruhunda yapmalıyız. "
Bu büyük topluluğumuzda çok fazla ses ve farklı bakış açısı var ve her POV'un önemli olduğunu bilmek çok önemlidir. Aynı zamanda, yalnızca birlikte çalışarak gerçekten bir fark yaratabiliriz.
Hasta olarak, görüşlerini dile getirmek için Kongre'yi darbe indiren uygulamalar ve Hasta Destekleme Vakfı (PAF) gibi bağışta bulunabileceğiniz, gönüllü olabileceğiniz ve yürüyebileceğiniz yerler hakkında bilgi sunan uygulamalar bulunmaktadır.Umut, profesyonel kar amacı gütmeyenlerle birlikte gündemlerini belirleyen bu pek çok bireysel çabanın, politika değişikliğini etkilemek için birleşecek olması.
Esquiredergisi kısa süre önce "sokaklarda başlıyor" tablonun savunuculuğu ile yazdığından, asla bir sesinin önemli olmadığını düşünmeyin. Öyle.
Seslerini yükselten herkese, uygun gördükleri her şekilde teşekkür ederiz.
Sorumluluk Reddi: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi
Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.
