Mila Ferrer, bizim için Porto Riko'da şeker hastalığı yaşarken yazıyor
Misafir Yazısı Mila Ferrer
tarafından Hola a todos!
- Porto Riko'lar ABD'de hizmet ediyor Silahlı Kuvvetler
- Bu ada ABD Posta Hizmeti kullanıyor
- Amerikan bayrağı Porto Riko'nun Başkenti 'da uçuyor > Ancak diyabetin nasıl yönetildiğine ilişkin birkaç farklılık da var, bunları kısaca açıklayacağım.
- 2001'de kocam ve ben, daha iyi bir yaşam kalitesi aramak ve büyümekte olan ailemize yerleşeceğimiz özel bir yeri aramak için Florida'ya taşınmaya karar verdik. Ailemiz büyümeye devam etti, 2002'de üçüncü oğlumuz Jaime doğdu. Çok heyecanlıydık! Üç güzel ve sağlıklı oğlanlar.
2006 yılında, 3 yaşın erken döneminde Jaime, o ana kadar bilinmeyen bir durum olan tip 1 diyabet olarak teşhis edildi. Bu, ailemiz için tam bir şok ve sürpriz oldu. Ama neyse ki, endokrinologumuzun ofisinde multidisipliner ekipten mükemmel bir eğitim aldık. Jaime'in diyabet kontrolünü ele geçirme yetkimiz vardı ve bu diyabet destekçilerinden oluşan bir aileydi.
Bu arada ekonomi ailemizin zamanını birlikte etkiledi; adaya geri dönmeye karar verdi, kocam Puerto Rico'ya her zamankinden daha fazla seyahat ediyordu. İlk düşüncem "Jaime'in şeker hastalığına ne oldu?", "İyi bir endo bulabilecek miydim?" Medicare ve Medicaid için federal fonlar aldıysanız, Halkla İlişkiler, Birleşik Devletler'e oldukça benzeyebileceğinden, neden merak edebilirsiniz.
Gerçek şu ki sistem çalışmıyor. Her şeyin farklı olacağını biliyorduk, ancak bulgularımız gerçek bir şokdu. (Ben tip 1 diyabetten bahsediyorum, çünkü şu an içinde bulunduğumuz durum budur.) Adada sadece 12 pediatrik endokrinolog bulunduğunu ve neredeyse 4 milyon nüfusu olan bir nüfusa sahip olduğunu söyleyerek başlayalım. En yeni CDC sayılarına göre, adadaki diyabet prevelansı nüfusun% 13'ü (520 000). Tahminler,% 90-95'inin tip 2'ye sahip olduğunu ve% 5-10'unun tip 1'e sahip olduğunu göstermektedir. Bu, 26, 000-52, 000 kişi PR'de tip 1 ile yaşamakta ve bunların% 80-85'i (21 000) yaşamaktadır -44, 000) pediatrik hastalardır. Bu rakamları alıp süre boyunca adada yalnızca 12 pediatrik endosun olduğunu fark ederseniz, neden hastaların kaliteli hizmetten yoksun olduğunu anlayacaksınız! Bu endoların sürekli eğitimi sağlamak için bir CDE, beslenme uzmanı, sosyal hizmet uzmanı ya da ofisinde birisinin olmadığını söylemeyi unutmadan. Halkla ilişkilerde bu sistem hekim odaklıdır ve eğitim odaklı değildir.
Başa çıkmak için aileler ne yapıyor? Bir aile Boston'a, Florida'ya, Philadelphia'ya veya ABD'de herhangi bir yere daha iyi tedavi ve eğitim alabilmek için uçağa gidebilme imkanına sahipse, iki kez düşünmüyorlar. Ancak bu sadece ailelerin çok küçük bir yüzdesi, bir aile bu hizmet, destek ve eğitim eksikliğinden nasıl davranıyor? Hayatta kalmaya çalışıyorlar, ellerinden gelenin en iyisini yapıyorlar, bir kerede bir gün. Umarım, blogumun destek ve eğitim talebini karşılamaya başlamasını umuyordum. Ailelere ve hastalara destek ve eğitim sunmanın başka bir yolunu sunmak için aylık toplantılar düzenlemeye de başladık.
Fakat bu yeterli değil ve kendime sormaya devam ediyorum, 'Neden ABD'de başka herhangi bir devlette olduğu gibi aynı insülin, metre, insülin pompaları ve CGM'ler varsa, hastalarımız durumlarında o denli kontrollü muaftırlar? 'Basit ve kolay cevap: eğitim eksikliği. Eğitim ve destek için bir yapı yok! Tüm Halkla İlişkiler alanlarında yalnızca 20 CDE bulunduğunu söylemiş miydim? ! Ve bu 20 kişiden hiçbiri klinik ortamda çalışmıyor. Çoğunluk ilaç endüstrisi için, geri kalanlar ise VA klinikindeki federal hükümet için çalışıyor. PR'ye benzer popülasyona sahip olan diğer ABD eyaletleri her yerde 300 ila 700 CDE'ye sahiptir.
İlk dört yılda MDI (çoklu günlük enjeksiyon) kullanıyorduk ve şimdi son iki yılda insülin pompası kullanıyorduk. Tedavisi ve oğlumun A1C'lerinden memnun kaldım. Listemizdeki bir sonraki öğe CGM'dir. 9 yaşındayken Jaime hâlâ çok genç ve gece hypos'ları en büyük kaygımız.
Şimdi PR diyabet ve ne kadar sinir bozucu o olmuştur ile yaşayan yaklaşık Size bir bütün kötü şeyleri anlattıktan sonra, ben yardım etmeye BİZİM planını sunacağız. Bir yıl önce blogging başladım ve tecrübelerimizi PR ama U. S., Orta ve Güney Amerika, Meksika, İspanya ve diğer birçok ülkede sadece diğer İspanyolca konuşan ailelere, üzerinde yaratacağı etkiyi tahmin etmezdim. Daha önce de belirttiğim gibi, her gün tanıdığımız hikayeler, bu hastaların ve ailelerinin eğitim yoluyla yaşam kalitesini iyileştirmek için bir şeyler yapmamız gerektiğini fark etmemizi sağladı. Ama ne? Nasıl? Nerede? Bütün bu sorular aklımıza geldi.
Başka bir yere başlamak gerekiyordu, geçen Mart'ta aileler için ilk buluşmamız vardı. Sponsor olmadığımızdan sadece 10 aileyi davet ettik. Mücadele eden yerini bildiğimiz 10 aileyi seçtik ve onlara doğru yoldan rehberlik etmelerine yardım etmek istedik. Gıda endüstrisindeki birkaç şirket bize biraz aperitifler sundu ve yardımcı olabileceğini bildiğim eski dostları arıyorduk. Bir psikolog, bir ilaç şirketi ile çalışır Daha önce bahsettiğim CDEs biri ve ben hastalar için bir değişiklik yapmak istiyorum biliyorum Bazı aileler (o tip 1 kendisi mi). Ne harika bir deneyim! Aileler birbirlerini bir araya geldi, çocukları ve kardeşleri aynı durumlarla giden diğer çocuklarla tanışabildiler. Buluşma bir başarıydı! Birinciden sonra ayda bir kez buluşma toplantıları düzenlemeye karar verdik. Her biri aileler için yeni bir deneyim oldu ve kendilerini özel hissettirecek ve en önemlisi yalnız olmadığını biliyorlar.
. Bu ailelerin kendilerini güvende hissetmelerini ve desteklemelerini istiyoruz. CDE'lerden, diyetisyenlerden ve sosyal hizmet uzmanlarından eğitim ve destek sağlamayı ve endolarıyla birlikte el ele çalışmak istiyoruz. Aileler kendileri için ayrılmış bir yere sahip olacaklar; bu nedenle şüpheleriniz varsa, sorularınız varsa veya birileri ile konuşmanız gerekiyorsa, onlar için orada olacağız. Bu güzel proje çok iddialı, ancak bunun bir gerçeklik haline gelmesini görmek istiyoruz. Ailemiz birinci elden eğitim ve taahhütlerin tip 1 diyabetin yönetiminde ve kontrolünde oynadığı önemli rolü biliyor.
Senin sıkı çalışman için teşekkürler Mila, ve Porto Riko'nun iyi ellerde olduğunu biliyoruz!Sorumluluk Reddi
: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.
Sorumluluk Reddi Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.
