Adamı nihayetinde başı, eli ve ayakları kontrol altına alındığını keşfeder

Elleriniz, ayağınız, alnınız ve çeneniz kontrol dışı kalmaya başlarsa bunun ne kadar dehşete düşeceğini düşünün!

Froggy, 38, sendikalı Elvis Duran ve Sabah Şovu'nda bir radyo kişiliği, bu ve diğer birçok belirtiye sahipti. Ancak, değişiklikler çok kademeli olduğu için semptomlar başlamasından on yıl sonrasına kadar bir teşhis koymaya çalıştı.

AdvertisementAdvertisement

Froggy, 2010 yılında akromegali, yaygın olarak hipofiz adenomu olarak öğrendi. "Akromegali" ismi, "ekstremiteler" (acro) ve "büyük" (megali) için Yunanca kelimelerden gelir. Akromegali milyon başına sadece 50 ila 70 kişiyi etkiliyor.

Akromegalide, benign bir tümör bir kişinin hipofiz bezinde büyür ve bezin aşırı büyüme hormonu salmasına neden olur. Çocuklarda duruma devecilik denir ve boyda dramatik bir artışa neden olur.

Froggy, tuhaf deneyimi hakkında konuşmak için Healthline'la oturdu.

Devamını Oku: NIH'nin Teşhis Edilmemiş Hastalıkları Programı Annelerin 20 Yıllık Yanıtlarını Sona Erdiriyor »

Froggy'nin Yüzüğü ve Ayakkabı Boyutları Vurdu

"2002'de evlendim ve altı yıllık bir süre zarfında ellerim o kadar büyüdü ki düğün bandımı dört kez değiştirdim. Ayakkabı büyüklüğü on'dan 14'e çıktı. Konuşmam oldukça büyük ve aynı derecede yavaş değişti … Bu, çenemin büyümesinden kaynaklanıyordu. Alt çenem üst çenem olmadığında büyümeye devam etti. Bir noktada üst çenem alt çenemin içinde oturuyordu, "dedi Froggy.

advertisingAdvertisement

Froggy genellikle yorgun, bolca terlenmiş, ağrılı baş ağrısı yaşar, vizyonuyla deneyimli problemler yaşar ve bazen baş dönmesi başlar ve dengesini kaybederdi.

Froggy, başlangıçta Şükran Günü 2009 çevresinde yaşlanmaya atfedilen önemli miktarda kilo artışı yaptıktan sonra araştırma yapmaya başladı. "Ben ellerimi yazdım, ayaklarım, yüzü büyüyordu," dedi Froggy.

Akromegali sözcüğü ekranda göründü. Froggy, "Daha önce hiç bu kelimeyi görmemiştim" dedi. "Sonra akromegalinfo buldum. com. Bu konuda her şeyi okuyup, ne olduğunu anladığım ve tedavilerin ne olduğunu öğrenebileceğim tek durak bir yerdi. On semptom listesi vardı ve bunlardan dokuzu vardı.

"İlk anlaşmamın beyin ameliyatı olduğunu gördüm, burnunuza nereden geçtiniz? Çünkü hastalığa hipofiz bezi üzerinde oturan bir tümör neden oldu. Bunun düzeltilmesi olduğunu gördüm ve bunu yapmak istemediğimi düşündüm. Tarayıcıyı kapattım ve uzaklaştım "dedi.

Froggy'nin annesi, "Jeopardy!" Başlıklı bir bölüm izlediği 2010 yılına kadar Froggy daha proaktif olmaya karar verdi. Soru, "Ayağın, ellerin, alın ve çenenin genişlemesine neden olan bir hastalık" idi ve cevap "akromegali nedir?"Froggy'nin annesi, akromegal kelimesini duyup duymadığını sordu.

advertisingAdvertisement

"Ben aptalca oynadım ve hayır dedim. Annemle hiç konuşmadım, ama neler olduğunu anlatabiliyordu. Bir şeyler yapmak zorunda olduğumu biliyordum. Dört gün sonra Güney Florida'daki birincil bakım doktorunu görmeye gittim, "dedi Froggy.

Kan Testi Suçluyu Gösteriyor

Froggy'nin birinci basamak doktoru hastalığı olduğunu düşünmüyordu, ancak bir kan testi için gönderdi. "Her şey mükemmel geldi. "Sizi insülin büyüme faktörünü ve büyüme hormonunu test etmek için bir IGF-1 testi önerebilen bir endokrinologa gönderebiliriz" dedi. 'Bu rakamın 200-300 olması gerekiyordu. Benimki 1200'ün üzerindeydi,' dedi Froggy.

Froggy'nin akromegali tanısını duyduğunda tepkisi ne oldu?

Reklam

"Korkudan değildi; Rahatsızlık oldu, çünkü tüm değişiklikleri hallettikten sonra - sonunda bir sorun olduğunu anladık ve şimdi bunu düzeltebiliriz, "dedi Froggy. "Aracınız çalışmıyorsa, mekanikçiye her gittiğinizde iyi çalışıyor, ancak koparınca aşağı inerseniz." Mekaniğe düştüğü gün mutlusun. 'Nihayet, neyin yanlış olduğunu anlayabilirsin. ''

Neden ailesi, birinci basamak doktoru ya da arkadaşları fiziksel değişiklikleri hakkında hiç endişe etmedi? Froggy, değişikliklerin çok kademeli olduğunu, tespit edilmediğini söyledi. Ondan bahseden tek kişi, uzun yıllar görmediği eski bir meslektaşıydı.

Advertisement Advertisement

Nadir Hastalık Araştırması Hakkında Devamını Oku »

Beyin Cerrahisi Başarıdır

Dr. Florida, Gainesville'deki Shands Hastanesi'ndeki Steven Roper, Froggy'ye tanısını verdi ve Haziran 2010'da pituiter tümörü çıkarmak için ameliyat gerçekleştirdi. Froggy, beyin cerrahisinden bir yıl sonra da çenesini tamamen yeniden yapılandırdı.

Kurbağa şu an 205 kilodan 163 kilo. "Şimdi beyin ameliyatı sonrası ve akromegaliye bağlı olarak iki operasyon daha yayınladıysam, bunu yaptığım için mutlu olamadım. Sahip olduğum teknoloji ve doktor çok iyiydi. Şimdi çok daha iyi hissediyorum. Froggy, "[büyüme hormonu] seviyeleri izleniyor" dedi. "Şu anda 38'de 28'de geçirdiğimden daha iyi hissediyorum."

AdvertisementNow, akromegaliye bağlı olarak beyin cerrahisi sonrası ve diğer iki operasyon sonrası, bunu yaptığıma memnun olamadım. Teknoloji ve sahip olduğum doktor çok iyiydi … [büyüme hormonu] seviyeleri izleniyor. 38 yaşındayken şimdi 28 yaşında daha iyi hissediyorum. "Froggy

" Karımın evlendiğim gün bana verdiği düğün yüzüne geri döndüm. Başım ağrıyor son hatırlamıyorum. Şimdi ayakkabı boyum 10 buçuk. Geçen hafta, o zamandan beri giymediğim bir şapka taktım ve gözlerimin üzerine düştü. "

Froggy, hastalığı ve acı çektiği olağandışı belirtileri açıkça söylemek ister?

advertisingAdvertisement

"Ben bir radyo programında olduğum için, sadece kabiliyete sahip değilim ama mümkün olduğunca çok insana yardım etmem gerektiğini düşünüyorum. Tanı konduğum gün, Elvis'i aradım ve bu konuda havada konuşmak istedim dedim.Emin misiniz? Evet dedim çünkü son on yıldır hissettiğim yolu hisseden birine yardım edebilirsem … ama ne yapacağımı bilmiyor ve duyuyor, o zaman bir endokrinolog görmem ya da akromegalinfo'yu ziyaret edebilir. com.tr adresine gidin ve bilgi alın. “

HIV'in Çocuklarda Nadir Görülen Genetik Hastalıkların Tedavisinde Nası Olduğunu Öğrenin »

Kurbağa Doktoru Bu Nadir Hastalık Üzerine Işık Tutuyor

Kurbağa doktorlarından bir diğeri Dr. Laurence Kennedy, Cleveland Clinic'teki endokrinoloji departmanı, Healthline'a akromegali, çoğu hastada hastalığında yükselmiş IGF-1 düzeylerini (insülin benzeri büyüme faktörü-1) ölçerek kolaylıkla doğrulamaktadır.

Tanı konulduğu zaman, olağan tedavisi pituiter cerrahidir. "Birkaç hastada, eğer pituiter tümör belli bir konumdaysa, radyasyonu hipofize tavsiye ederiz" dedi.

Bu durumdaki insanlar, durum tanınmazsa ve başarıyla tedavi edilmezse, kardiyovasküler hastalık ve erken ölüm riskini artıran diyabet ve hipertansiyon riskini büyük ölçüde artırır. “Dr Laurence Kennedy, Cleveland Clinic

Cerrahi bazen büyüme hormonu ve IGF-1 düzeylerini normale döndürüyor, diye açıklıyor Kennedy. O ekledi, "Fakat sık sık geçmiyor. Seviyeleri büyük oranda düşürecek, ancak yükseltilmiş olabilirler. “

Uzun vadeli başarının anahtarı IGF-1 düzeylerini normal aralıkta geri almaktır. Kennedy, büyüme hormonu seviyelerini başarıyla azaltabilecek veya büyüme hormonunun etkisini engelleyebilecek ilaçların bulunduğunu söyledi.

Hastalık ergenlik sona ermeden önce ortaya çıkarsa, boyu 9 metreye kadar yükselir.

"Perkütan adenom pubertal büyüme atımı tamamlanıncaya kadar gelişmiyorsa, daha fazla boy kazanamazsınız, büyüme fazlalığı elleri, ayakları ve diğer yumuşak doku değişikliklerini genişletir", Kennedy dedi.

Hastalık, herhangi bir ırk, etnisite veya cinsiyete sahip insanlarda ortaya çıkabiliyor. Çoğu vakada insanlar orta yaşta teşhis konuyor ancak Kennedy, age "Çocukları ve ergenleri gördüm" dedi ve "gördüğüm en yaşlı kadın 80'lerin ortalarında bir kadın." Sonunda, Kennedy, büyüme hormonunun kan metabolizmasını da etkilediğini söyledi. şeker, proteinler ve yağ içerir ve aynı zamanda kan basıncını da etkiler.

"Bu durumdaki insanlar diyabet ve hipertansiyon riskini büyük ölçüde arttırır ve durum kardiyovasküler hastalık ve erken ölen riskini artırır Kennedy, "Yerel klinik denemeleri burada bulun"