Bebeğin Kalp Cerrahisine Başlamasıyla İlgili Bir Ana Duygusal Agonyası Bir Bebeğin Kalp Cerrahisine Başlamasıyla İlgili Bir Duygusal Mücadele

Bebekler için açık kalp kardiyak ameliyatlar daha da güçleniyor

CNN tarafından Haziran ayında açıklanan bir Florida hastanesinin bu tür operasyonlardan kaynaklanan ölüm oranının yüksek olmasına rağmen, önde gelen bir kardiyoor cerrahı Healthline'a bu değerlendirmeyi verdi.

Advertisement Advertisement

Bu haber korkutucu olsa da, Pediyatrik Konjenital Kalp Derneği (PCHA) tıbbi danışma kurulu üyesi Dr. James Tweddell bebek kardiyak ameliyatların "her yönü" "daha iyi ve daha güvenli hale geliyor" dedi. “

Yıl boyunca yapılan CNN soruşturması, 2011-2013 yılları arasında Florida West Palm Beach'teki St. Mary's Tıp Merkezinin bebeğin kalp ameliyatlarında ölüm oranının yüzde 12, Ulusal ortalama.

Rapora göre, hastanenin programı 2011'de başladığından, kalp ameliyatı geçirildikten sonra dokuz bebek öldü.

CNN vahyinin tıp merkezinin açık kalp bebeğin kalp cerrahisini askıya almasına neden oldu.

Hikaye yayınlandıktan sonra hastane, dışındaki uzmanları da içine alacak olan pediatrik kardiyoloji programının kapsamlı bir incelemesini yapacağını da açıkladı.

AdvertisementAdvertisement

18 Ağustos tarihinde CNN tarafından yapılan bir güncelleme, St. Mary's'ın çocuk kalp ameliyatı programını kapattığını bildirdi.

Soruşturma ayrıca, Medicare ve Medicaid Services Merkezleri tarafından federal bir hastane soruşturması başlattı. St. Mary, Florida eyaletine, hastanenin açık kalp cerrahisi programındaki bebeklerin çoğunun Medicaid alıcı olduğunu bildirdi.

Hipoplastik sol kalp sendromu hakkında bilgi edinin>

Bir ailenin kalp cerrahisi çile

Bir ailenin bebek kalp cerrahisiyle ilgili deneyimi çoğu kişiden daha zor ve korkutucu olmuştur.

Gina ve Kyle, kalbinin yarısı eksik doğmuş bir bebeğin ebeveyni. Gastrointestinal hipoplastik sol kalp sendromu (HLHS) - Gina, 22 haftalık gebe kaldığında rutin bir ultrasonda ortaya çıktı.

AdvertisementAdvertisement

Tedavi edilmezse, durum ölümcüldür. Tedavi ya bir nakil veya aşamalı palyasyon denilen üç adımlı bir cerrahi prosedür gerektirir.

Healthline ile yapılan bir röportajda, Gina ultrason randevusu açıkladı. Teknisyen, doğmamış bebeğin kalbinin sol tarafının sağa oranla çok küçük olduğunu belirttiği zaman ailesi onunla oldu.

Hepimiz ağlamaya başladık. Ağlayan gece uyanırım. Yüzümü yastığa gömdüm, çığlık attı, 'Hayır, hayır, hayır! 'Gina, kalp ameliyatı bebeğinin annesi

Gina, ilk tepkisini şöyle söyledi: "Bunu yapmak için ne yaptım? Prenatal vitaminlerimi almayı unuttum mu? "

Reklam

" Hepimiz ağlamaya başladık.Ağlayan gece uyanırım. Yüzümü yastığa gömdüm, çığlık attı, 'Hayır, hayır, hayır! "" Diye hatırladı Gina. "İnternetten yanıt aradık. Bildiğim herkesi çağırdım, pratikte sevgi dolu destek diledi. E-postalar gönderdik. Dua ettik. Bir destek grubuna ulaştık. "

Onların oğlu John, dört yıl önce doğdu. Doğumundan altı gün sonra konjenital kalp cerrahisinde son zamanlarda kaydedilen en önemli gelişmelerden biri olarak kabul edilen evre ile düzeltme ameliyatı (aşamalı rekonstrüksiyon olarak da bilinir) geçirdi.

AdvertisementAdvertisement

California, San Francisco Üniversitesi istatistiklerine göre, 5 yaşındaki çocuklar için HHHS sağkalım oranı% 70 civarındadır ve bu çocukların çoğunun normal büyüme ve gelişme hızı vardır.

"Cerrahlar ilk önce John'un hayatını altı günlükken kurtardı" dedi. "İkinci aşamadaki ameliyatı sırasında 5 aylık emziriyordu. Kalp tamirinin son aşaması, doğum günü pastasında mumları havaya uçurduktan sadece birkaç gün sonra, üçüncü yaşına geldi. "

Uzun, zor bir yolculuk

Yolculuk aile için acı çekiyor.

John'un doğum gününde, ilk problemi güvenebilecekleri bir cerrahi ekip ve bir hastane bulmaktı.

Uzaklaşan bir kardiyologla yapılan sinir bozucu bir toplantıdan sonra Gina, "İnternetten ve yardım için temel bir söze dönüştü" dedi. "

Advertising Advertisement

" Duygusal olarak bağlı oldukları hastaneye, cerraha veya kardiyologa reklam vermeye çalışan neredeyse her yazarla yüzlerce kalp hikayesi buldum "diye hatırladı Gina. "Kafam karışmıştı. İkna edici reklamlar ve pazarlama teknikleri her yerde vardı. Ama zor gerçeklerim yoktu. "

" Gezinmek imkansız, belirsizlik ve manipülasyonla dolu büyük, para emme sektöründe sıkışmış hissettim "diye ekledi. "Google'ın yapabileceği gibi değil," Nerede yaşıyor olduğumun 500 mil yarıçapındaki hangi hastane en dürüst, güvenilir ve doğru şeyi mi yapıyor? ''

Bugün, bebek kalp ameliyatıyla yüzleşen anne-babalar PCHA web sitesinde www. conqueringchd. org.

Kuruluşun amacı "mevcut en kaliteli bakıma ulaşmak için gerekli eğitim kaynakları sağlayarak hastaları ve aileleri güçlendirmektir. PCHA sözcüsü Amy Basken, Healthline'a konjenital kalp rahatsızlığının en sık görülen doğum kusuru olduğunu ve 100 doğumdan birinde etkilendiğini söyledi.

"Doğuştan kalp hastalığı ile doğan bebeklerin yaklaşık üçte biri yaşamın ilk birkaç gününde veya haftalarından önce en az bir can kurtaran girişim gerektirir" dedi. "İyi haber, çoğu bebeğin hayatta kalacağıdır. "

Thoracic Surgeons Derneğinin verilerine göre, hayatta kalmanın son 17 yıl içinde geliştiği kaydedildi. Şimdi, çocukların yüzde 97'den fazlası hayatta kalacak.

Çocuklarda kalp rahatsızlığı hakkında bilgi alın. »

Aile güvenilir bir ekip buldu

Gina ve Kyle, çok fazla araştırma yaptıktan ve sevk ettikten sonra bebeğinin hayatını yakındaki bir tıp merkezinde bir cerrah ekibine emanet etti.

"Sarkıcılık, özveri ve zarafetle cerrahlar kırılgan bebeğimiz için Norwood prosedürünü uygularken dayak-kalp yöntemini kullandılar" dedi. "HLHS bebekleri arasında bile, John çok zayıftı, çünkü aortu küçük, sadece birkaç milimetre çapındaydı. Cerrahlar aortunu büyüttüler, ekstra tüneller açtılar ve kan dolaşımını tamamen yönlendirdiler. "

John'u altı hafta sonra eve götürdüler.

"Diyetini sütüme bıraktıktan sonra" dedi Gina, "bu tatlı bebek emzirmeye başlamıştı. Müthişti, hiçbir şey bir mucizeden kısa değildi. "John, Glenn prosedürü olarak bilinen ikinci açık kalp ameliyatı için beş ayda yeterince güçlü olana kadar mavi renkte kaldı. Cerrahlar pulmoner artere üstün vena kava taktılar, böylece daha fazla oksijenlenmiş kan elde edildi.

"O ameliyattan sonra bütün gece ağladı" dedi. "Yaklaşık 4 a. m. hemşireler daha büyük bir yatak getirerek onu rahatlatmaya yardımcı olabilirdim. Bir kere yanıma sarılınca gözlerimin içine baktı ve bana en büyük gülümsemeyi verdi. Onu operasyonundan iki hafta sonra eve götürdük ve randevular daha az sıktı. "

Üçüncü ameliyat sırasında, Fontan prosedürü, cerrahlar inferior vena kava'sını pulmoner arterine bağladılar. Annesi, iyileşmesinde "muazzam ilerleme" kaydetti, ancak son zamanlarda akciğer sorunları doktorların hala ele aldığı bir gerileme sundu.

Bununla birlikte, John şimdi "gelişen" 4 yaşındaki Gina dedi.

"Kardeşleriyle kavga ediyor, pizza yiyor ve acayip öpücükler veriyor" dedi. "Normal bir anaokuluna kaydoldu ve gelişimsel kilometre taşlarını karşıladı. Geçen gün kovboy şapkasını taktı ve kulağıma fısıldadı, 'Anne, sizi vahşi, vahşi batıdan daha fazla mıntıka ettim. ''

Teknoloji cerrahi tehlikeleri azaltıyor

Healthline ile yapılan bir röportajda, bu alandaki en önde gelen uygulayıcılardan biri olan Dr. Tweddell, modern teknolojinin bebek kalp ameliyatlarını daha güvenli hale getirdiğini söyledi.

"Daha iyi tanısal görüntüleme, daha iyi intraoperatif destek ve daha iyi intraoperatif izleme var" dedi. "Postoperatif bakım daha sofistike hale geliyor ve doğru yolda görünmeyen bir çocuğa karşı daha az hoşgörülü davranıyoruz. Niçin ilerlemediklerini görmek için ek çalışmalara başlama olasılığımız daha yüksektir ve hasta olduktan önce yeniden müdahale için gönderebilir. "30 Haziran'da Tweddell, Cincinnati Çocuk Hastanesi Tıp Merkezi'nde Kalp Enstitüsü ve ameliyat profesörü ortak yürütücüsü oldu. Milwaukee Wisconsin Çocuk Hastanesinde pediatrik kardiyotorasik cerrahinin eski tıbbi direktörüydü.

On yıllık tecrübeyle Tweddell, bebekleri kalp ameliyatına ihtiyaç duyan anne babalara nasıl danışmanlık yapacağını, bunları nasıl dahil edeceğini ve korkularını nasıl hafifleteceğini bilir.

Dürüstlük her zaman en iyi politika. Açık konuşmaya çalışıyorum. Bebeğin kalp problemini ve bunu düzeltmek için nelere ihtiyacımız olduğunu açıklıyorum. Dr. James Tweddell, Pediatrik Konjenital Kalp Derneği

Görevinin en zor kısmı yüksek riskli bebekleri ebeveynlere bu tür prosedürlerin tehlikeleri konusunda bilgilendirmektir.

"(Merkezi) umudunu almadan ameliyat risklerini nasıl taşıyacağını, aynı zamanda risklerin gerçekçi bir şekilde değerlendirilmesini sağladığını" belirtti.

Endişeli bir ebeveynin yatıştırması her zaman kolay değildir.

"Dürüstlük her zaman en iyi politika" dedi Tweddell. "Açık sözlü olmaya çalışıyorum. Bebeğin kalp problemini ve bunu düzeltmek için nelere ihtiyacımız olduğunu açıklıyorum. Onlara yanlış gidebilecek her şeyi ve yüzdeleri söylüyorum. Varsa alternatif tedaviler hakkında konuşuruz. Onlara gerekli zamanı vermeye çalışıyorum. "Bir bebeğin kalp ameliyatına ihtiyacı varsa, ebeveynler hastanenin programının derinliğini ve genişliğini düşünmelidir, diye ekledi Tweddell.

"Program pediatrik kardiyoloji alt uzmanlık alanlarını sunan özel bir çocuk hastanesinde olmalıdır" dedi. "Kendilerine ayrılmış bir YBÜ ekibi olmalıdır. ECPR (ekstrakorporeal kardiyopulmoner resüsitasyon), 7/24 açık ameliyathane, kalp kateterizasyon laboratuarı uygunluğu ve birden fazla cerrah bulunmalıdır. "

İlgili haber: Romatizmal semptomları olan çocuklar çölyak hastalığı açısından taranmalıdır.»

Bebek cerrahileri için umut vadeden geleceği

Gelecekte, HHSÖ olan bebekler dezavantajları telafi edebilecek yeni geliştirilen bir hibrid stratejiden fayda görebilirler Amerika Toraks Cerrahisi Derneği (AATS) 'nın resmi yayınlarından The Journal of Toracic and Cardiovascular Surgery, Ağustos ayında yayınlanan bir rapora göre, standart üç aşamalı palyasyon prosedürü uygulanmıştı.

Bu prosedür, cerrahlar çocuğun daha yaşlı ve güçlü olana kadar daha karmaşık kardiyak rekonstrüksiyonu ertelemesine izin verir ve cerrahiden başarıyla iyileşebilir.

Araştırmacı, AATS'in haberi üzerine yapılan habere göre, "hibrid palyasyonda arteryal bir şantın pulmoner kan kaynağı için daha sık kullanılan venöz şanttan daha iyi bir kaynak olabileceği" konusunda incelemelerde bulundu. "

Bu, çocuğunuzun hayatının geri kalanını tekerlekli sandalyede geçirmesi ya da anaokuluna gitmek için otobüste yürümek arasındaki farktır. Kalp ameliyatı bebeği ana babası Gina,

Dr. David M. Overman, Minneapolis'teki Minnesota Çocuk Hastaneleri ve Kliniklerinde kardiyovasküler cerrahinin bölünmesinin şefidir.

JTCS raporuna eşlik eden bir editör, hibrid cerrahi stratejilerinin şu anda sadece azınlık bir hasta için kullanıldığını yazdı. Bununla birlikte, yüksek riskli hastalarla hibrid cerrahi için bir yer bulunduğunu kabul etti.

"Bu yaklaşımın etkisi ve sezgisel rezonansa sahip olması" hala açık bir sorudur.

Gina'nın bebeği için kalp ameliyatı geçiren ailelere verdiği tavsiyeler "sorular sormaya devam et". "

"Belirsizlik ve omuz silkme ihtimalini ortadan kaldırmayın, sormak için gücü bir araya getirmenin ne kadar zor olduğunu bilirim ve sadece güven ve yerleşim için ne kadar çaresiz olduğunu biliyorum" dedi. "Zor veri istemek, ikinci bir görüş alın Bu, çocuğunuz için hayat ve ölüm arasındaki farktır: Çocuğunuzun hayatının geri kalanını tekerlekli bir sandalyede geçirmesi veya anaokuluna gitmek için otobüse çıkması arasındaki fark budur.“