Ebeveynin Hemofili A'ya Gitme Kılavuzu

Çocuğunuzun hemofili A varsa, endişeleriniz ve düşünceleriniz olmalıdır. Perspektifte şeyler tutmak zor olabilir.

Kendinizi rahat hissetmek ve çocuğunuzun durumuna rağmen nasıl gelişebileceğini öğrenmek için bu kılavuzu takip edin.

Advertisement Advertisement

Bilgilendirin

Çocuğunuz için yapabileceğiniz en iyi kararlardan biri hemofili A hakkında mümkün olduğunca bilgilendirilmelidir. Bu, bir kanamanın belirtilerini ve semptomlarını tanımayı öğrenmek, çeşitli tedaviler ve ilaçların yan etkilerinin farkında olmak.

Küçük çürükleri, yaralanmaları ve kanamaları nasıl tedavi edeceğinizi ve ayrıca ne zaman tıbbi tedavi çağırmanız gerektiğini öğrenmelisiniz. Hemofili olan bir çocuğu yetiştirme konusunda doktorunuzdan önerilen bazı okumaları isteyin. Bir şey anlamıyorsan, profesyonel ol.

Hemofili tedavi merkezi ile çalışma

Hemofili tedavi merkezinde (HTC) çalışanlar çocuğunuz için tıbbi tedaviden çok daha fazlasını sağlıyorlar. HTC sosyal hizmet uzmanları ve psikologlar, tüm ailenizin kronik bir hastalığın yüksek ve en düşük yerlerinde gezinmesine yardımcı olabilir.

advertising

Hastalık Kontrol ve Koruma Merkezlerinden (CDC) bu web tabanlı HTC dizini kullanarak federal olarak finanse edilen yerel bir HTC'yi bulabilirsiniz. Herhangi bir noktada sorularınız veya endişeleriniz varsa hemofili ekibinin üyeleriyle konuşmaktan çekinmeyin. Rolü, sizi desteklemek, zorluklarla mücadele etmek ve hem sizin hem de çocuğunuzun iyi fiziksel ve duygusal sağlığını korumasına yardımcı olmaktır.

Çocuğunuzun okulunu tahtaya indirin

Çoğu çocuk gibi, çocuğunuz zamanlarının büyük bir kısmını okula harcayacaktır. Çocuğunuzun hastalığının tam kontrolünü okuldan veya gündüz bakımevinde yapmamaktan endişe duyabilirsiniz. Çocuğunuzun okulu ve bakıcılarıyla sürmekte olan, açık iletişim kurmanız, zorlukların veya problemlerin ortaya çıkması üzerine baş edebilmeniz için şarttır.

Advertising Advertisement

İnsanlara hemofili hakkında güvenilir bilgi vermek, çocuğunuzun bozukluğuyla ilgili yanlış anlamayı önlemenin en iyi yoludur. Aynı zamanda, okul personelinin çocuğunuza her zaman baktığını bilmek için size huzur verebilir.

HTC'den bir hemşireyle doğrudan okul personeliyle görüşün ve çocuğunuzun durumu hakkında bilgi paylaşmak iyi bir fikirdir. Hemofili A seyrek görülen bir hastalıktır, bu nedenle personel bu konuda hiç bir şey duymamış olabilir. Onlarla görüştüğünüzde aşağıdakiler gibi dikkat etmeniz gerekenleri ve neyin ne olacağını açıklayın:

• hemofili A
• kanamaların belirtileri ve işaretleri
• ne zaman ve nasıl düzgün bir şekilde
• tazminat öncesi ilaçların çocuğunuzun verilmesini önlemek için küçük bir kanama olması durumunda, bir ebeveynin veya çocuğun infüzyonu için faktör VIII'ü depolamak için bir ilaç buzdolabı veya depolama kabinine ihtiyaç duyabileceği tedaviyi uygulayın.
• Acil bir durumla başa çıkabilmek için hangi prosedürlerin uygulanması gerektiği
• çocuğunuzun güvenle katılıma geçebileceği faaliyetler Çocuğunuzun kesinlikle kaçınması gereken
• faaliyetleri
• Kayıp olma ihtimali kanama ve doktor randevuları ve çocuğunuzun çalışmasını nasıl şekillendireceği
• size veya HTC personeline nasıl ulaşacağınız
• Hükümet programlarından yararlanma

Hemofili için federal ve eyalet programları etrafında olmuştur destek için savunmak için on yıllar, yeniden finansman kaynağı arama ve hemofili olan insanlara başka hizmetler sunmaktır.

Her eyalette kanama bozukluğu olan insanlar için kendi kendine yardım programları da vardır. Diğer şeyler arasında hükümet programları çocuğunuz için aşağıdakileri sunabilir:

24 saat hekim yardım hattı

• hemofili ile ilgili literatür
• kask, diz pedleri ve dirsek pedleri dağıtımı
• evde infüzyon eğitimi <999 > sigorta ile ilgili konularda yardım
• cebe tıbbi giderler için yardım
• ilaçlar için evde teslimat programları
• burslar
• özel şartlardaki çocuklar için yaz kampları
• Acil tıbbi kimlik bilgilerini kullanınız
• Acil tıbbi tanımlama (EMI) tipik olarak, çocuğunuzun ayak bileğini veya bileklerini, bozuklukları, kan tıbbı, alerjileri ve ilaçları hakkında bilgi verdiği küçük bir bileziktir. Acil durumlarda, tıbbi personel çocuğunuza ihtiyaç duydukları tedaviyi derhal vermek için bir EMI kullanabilir. Bir EMI, acil durumlarda çocuğunuzun hayatını kurtarabilir.

AdvertisementAdvertisement

Helikopter ebeveyn olmaktan kaçının

Çocuğunuzu dünyadaki tehlikelere karşı korumak istediğiniz kadar, aşırı korumaya sahip olmak da uzun vadede daha fazla soruna neden olabilir. Çocuğunuzun, temas sporları ve yüksek riskli faaliyetlere katılmasını önlemek istersiniz, ancak çocuğunuzun dünyayı tek başlarına keşfetmek için özgür olması gerekir.

Buna ek olarak, fiziksel aktivite, hemofili A'lı insanlar için son derece yararlıdır. Kasları güçlendirmeye yardımcı olur, eklemleri korur ve çocuğunuzu sağlıklı bir vücut ağırlığında tutar. Fiziksel aktivitelere katılım koordinasyonun iyileştirilmesine, sosyal etkileşimlerin teşvik edilmesine ve kanamaların azaltılmasına yardımcı olabilir. Aynı zamanda çocuğunuzun kendileri hakkında iyi hissetmesini sağlayabilirsiniz; bu da onların duygusal refahı için önemlidir.

Çocuğunuzun kendi görüşlerini müdahale etmeden duygularını ifade etsin. Zamanla, kendi kararlarını kendi hatalarından ve deneyimlerinden öğrenmelerine izin verin. Çocuğunuzun sonunda bağımsız ve kendinden sorumlu olması gerekecek ve hemofili kendi başlarına yönetmeyi de içeriyor.

Reklam

Olumlu ol

Bazen çocuğunuzun hemofili hakkında olumsuz duygulara sahip olmak normal, ancak hayatlarını kontrol etmelerine izin veremezsiniz. Çocuğunuzun hastalığına karşı koymak, depresyona ve hatta ilişkilerinizde sorunlara neden olabilir. Olumlu kalmanın zor bir görev olabilir, bu nedenle pillerinizi şarj etmek ve stresinizi azaltmak için bir araç olması iyi bir fikirdir. İşte bazı fikirler:

Egzersiz yapmak veya bir spor salonuna katılmak.

Yoga veya meditasyon uygulayın.

• Bir destek grubuna katılın.
• Bir kulüp bulun (spor, kitap veya sanat kulüpleri gibi).
• Bir günlük tutun.
• Bir blog oluşturun.
• Günlük rutini koruyun.
• Uzun yürüyüşlere çıkın.
• Kontrol edebileceğiniz şeylere odaklanmaya çalışın, yapamadığınız şeylere odaklanmaya çalışın. Son olarak, yeterince uyku çektiğinizden emin olun.