Paylaşmak önem vermektir: Sosyal Ağ Hastalar Tanılar ve Test Sonuçları Paylaş sağlar

İnternet, resim, müzik, blog gönderileri ve tıbbi bilgileri, bildiğimiz yüzlerce kişiyle ve daha pek çok insanda paylaşmamıza izin veriyor. Buluttaki özel bilgilerin paylaşımı bariz risklerle birlikte gelir, ancak bazıları hayata geçirecek pek çok fayda da sunabilir.

Hastalar, hastaları koşullarını yönetmelerine ve benzer deneyimleri paylaşan diğer kişilere bağlanmalarına olanak sağlayan 2004 yılında kurulmuş bir çevrimiçi topluluk olan LuckyMe, bu konsepti bir adım ileriye taşıyor. Bireysel basın açıklamalarına göre, şirket "1 dolar verildi". Hasta merkezli sağlık sonuç önlemlerinin geliştirilmesi için dünyanın ilk açık katılım araştırma platformunu oluşturmak için Robert Wood Johnson Vakfı'ndan (RWJF) 9 milyon bağış. “

Veri Paylaşımının Avantajı

Genellikle sağlık sonuç ölçütleri klinisyenler ve araştırmacılar tarafından geliştirilmiştir. Bununla birlikte, bu yeni platform, araştırmacılara, klinisyenlere, akademisyenlere ve hastalara gerçek zamanlı sonuç ölçütleri geliştirmelerine olanak tanıyan eşsiz bir sağlık bakımı yaklaşımı sunuyor, dedi Heywood.

Hastalar hastalıklarının ilerlemesini izlemek için standart anketler ve evde teşhis testleri kullanacaklar ve daha sonra bu verileri araştırmacılarla paylaşabilecekler. Başarılı olursa, bu yaklaşım, araştırmayı hasta gereksinimleriyle uyumlu hale getirerek ve gösterilen başarılarla tıptaki ilerlemeyi hızlandırabilir.

"Bu işbirliğine dayalı ortamda araştırmacılar, akranları tarafından gözden geçirilen ve eleştirilen bir sağlık sonucu ölçümü geliştirebileceklerdir" diye belirtti Heywood. "Sonuç skorları daha sonra PatientsLikeMe'ye katılımı ile zaten araştırmaya katkıda bulunan hastalar arasında test edilecektir. "

Reklam

Basın açıklamasına göre, PatientsLikeMe zaten" 200'den fazla 000 hasta, sağlık sonuçlarının etrafında toplanan uzunlamasına kayıtlar yaratmış 500'den fazla hastalığı temsil ediyor ". Heywood, RWJF tarafından finanse edilen yeni platform, mevcut sosyal medya kollarından ayrı olarak çalışırken, PatoundsLikeMe'yi yeni platform hakkındaki araştırmaları bilgilendirmek için kullanmayı umduğunu söyledi.

Gizlilik ve Paylaşma Riski

"Çevrimiçi paylaşımda her zaman bir risk var" diyen Heywood, yeni platformun PatientsLikeMe web sitesinde tanımlananla aynı gizlilik felsefesine bağlı olacağına dikkat çekti.

Advertising Advertisement

Site, "tıbbi ve hayat sigortası şirketlerinin mevcut koşulları dışlayan maddelere sahip olduğunu" ve işverenlerin yüksek maliyetli ya da yüksek maliyetli birisini istihdam etmek istemeyebileceğini belirten çevrimiçi çevrimiçi tıbbi bilgilerin paylaşım riskini açıkça kabul etmektedir. yüksek riskli hastalık. Heywood, "Ancak şirket, açıklığın değerine inanıyor ve" insanların rahat paylaştıkları şeyleri paylaşmasını "öneriyor Heywood" dedi.

"Üyelerimize destek veriyoruz çünkü bilime yeni ve önemli yollarla katkıda bulunduklarını anlıyorlar" dedi. "Biz de şeffaf bir şekilde onlara ne yaptığımızı ve nasıl yaptığımızı söylüyoruz, böylece PatientsLikeMe gibi bir sitede paylaşmanın risklerini ve ödüllerini tartıyorlar. "Heywood," Sitenin birincil amacı, hastaların bu tür bilgileri paylaşmalarına izin vermek "iken üye gizliliği hem anonim kalmayı seçebilen hastalar tarafından hem de Hastalarım tarafından yapılabilen LuckyMe tarafından yönetiliyor. İşbirlikçileriyle paylaşmadan önce yapısal sağlık verilerini tanımlar. Bu ortakların sözleşme gereği bu verileri tekrar tanımamaları da zorunludur.

Geleceğin Forumları

Bu "açık bilim" yaklaşımı, basit bir sosyal paylaşım eyleminin ne kadar güçlü olabileceği konusunda yeni bir ışık tutmaktadır. Kişisel bilgileri web'e eklemek her zaman bir kişinin mahremiyetini bir şekilde risk altına sokacak, veriler gelecek bilimsel araştırmalarda ve hasta bakımında değerli bir rol oynayabilir.