Nadir Hastalıklar: Dikkatlerine İhtiyacınız Var

Ölümcül ya da zayıflayan bir hastalığa yakalanırsanız, deneyiminiz daha az ciddiye alınmaz, çünkü az sayıda kişi buna sahip olur. Nitekim nadir bulunan bir hastalıkla uğraşmak, daha yaygın olan bir duruma göre daha zor ve izole olma potansiyeline sahiptir.

29 Şubat, Nadir Hastalık Günüdür ve resmi olarak "nadir" olarak kabul edilen yaklaşık 7 000 hastalığa dikkat çeken bir gün. "Nispeten azımızı etkilemekle birlikte, kendilerini desteklenen hissettiren kişilere yardım etmenin yollarını aramaya devam etmemiz ve ihtiyaç duydukları tedavi ve bilgileri almamız önemlidir.

advertisingAdvertisement

Nadir Hastalıklar Nelerdir?

Hızlı Bilgiler:

"Nadir" bir hastalık, 200 000'den az insanı etkileyen hastalıktır.
Nadir hastalıkların sadece yüzde 5'i herhangi bir onaylanmış tedaviye sahip.
Nadir görülen hastalıkların yarısı çocuklar etkiliyor.

Amerika Birleşik Devletleri'nde Ulusal Sağlık Enstitüsü (NIH) "nadir" bir hastalığı 200 000 kişiden daha az etkileyen hastalık olarak sınıflandırır. Bu hastalıkların yüzde sekseni geneldir ve yarısı çocukları etkilemektedir.

Nadir hastalıklar, onları çeşitli nedenlerle yaşayan insanlar için özellikle zorlayıcıdır. Yeni başlayanlar için, teşhis edilmesi çok daha zordur - genellikle birilerinin yalnızca ne olduklarını öğrenmek için birden fazla doktor ziyareti yapmalarını istemektedir. Ve diğer birçok hastalık gibi birçok insanı etkilemediği için sebepleri ve tedavileri araştırmaya yönelen para değil ve deneyimleri ve tedavi fikirlerini paylaşacak geniş bir topluluk yoktur.

Amerika Farmasötik Araştırma ve İmalatçılarına göre, nadir bulunan hastalıkların yalnızca yüzde 5'inde herhangi bir "onaylı" (FDA tarafından) tedavi uygulanmaktadır.

Haberde Nadir Hastalıklar

Örneğin, Ebola, Huntington hastalığı, amyotrofik lateral skleroz (ALS) gibi seyrek hastalıklar diyabetten daha az görülse bile, muhtemelen bazılarını duymuşsunuzdur. Orta Doğu solunum sendromu (MERS).

Başlığa Zika virüsü ve koronavirüs gibi hastalıkları daha yakından incelemek zorunda değilsiniz. Zika virüsü "patlayıcı şekilde" yayıldığından, Dünya Sağlık Örgütü virüsü "uluslararası bir sağlık aciliyeti" olarak tanımlıyor. "

Advertising Advertisement

Ebola son acil durumdu ve MERS tanısı konmuş insanların yüzde 36'sı öldü, henüz küresel bir acil durum olarak adlandırılmadı.

ABD'de yaklaşık 30.000 kişiyi etkileyen hastalık farkındalığını artırmak için yaratılmış olan "buz kovası meydan okuması" ile sosyal medya patladığında ALS, 2014'te manşetlere bakıyordu. Viral kampanya, ALS araştırması için 115 milyon doların üzerine çıktı.

Sufferers Zorlukları

Uygun tedavilerin bulunmasıyla ilgili zorluklara ek olarak, nadir bulunan hastalıklar teşhisi konan kişilerin genellikle bir topluluğa sahip olmaları da mümkün değildir. Hastalığa özgü mücadelelerle konuşmaya yardımcı olması için diğer hastalarla bağlantı kurmak için bir yerel destek grubu veya akıl sağlığı uzmanı bulmak, bütün ülke genelinden etkilenen yalnızca bir avuç insan olduğunda zor olabilir.

Bununla birlikte, Internet üzerinden bağlanma yeteneği ile bu gelişiyor. Örneğin Nadir Bozukluklar İçin Ulusal Organizasyon, hasta organizasyonlarının tam bir listesine sahiptir. Aynı şekilde, destek grupları, aksi halde temas etmeyecek olan hastaları birbirine bağlamak için sosyal medyada ortaya çıktı.

Nadir Hastalıklar İçin Tedavilerdeki Gelişmeler

Bu tür tedavilerin geliştirilmesine daha fazla kaynak yönlendirmek amacıyla 1983 Yetim Uyuşturucu Yasası, onları üreten ilaç firmaları için teşvikler yarattı - ve şimdi yeni ve yeni ilaçlar için ağır fiyatlar talep ediyorlar bunları geliştirmek için onlara daha fazla ivme kazandıran özel ilaçlar.

Advertising Advertisement

Sonuç olarak, son beş yıldaki tüm yeni ilaç onaylarının yaklaşık üçte biri nadir hastalıklar içindi.

Örneğin, 2015 yılında Ebola aşısının 2014 yılına yayılmış nadir hastalıklara karşı oldukça etkili olduğu tespit edildi. Bu gelişmelerin yaygınlaşması beklenmekle birlikte maliyetler kesinlikle bir endişe kaynağı haline gelecektir.

Nadir bir hastalık tanıdığınız birini etkileyebilir - hayatınız boyunca gidebileceğiniz biri olan biriyle tanışmadan gidebilirsiniz. Ancak bu, onlardan etkilenen insanlar için önemli olmadığı anlamına gelmez. Hepimiz, yardımcı olabilecek araştırma ve tedaviler için bilinçlendirme ve finansman sağlamaya yardımcı olmak için elimizden gelen her şeyi yapmalıyız.