MS MS Nereden Çıkarsa, Bilgi Gücü

2. Dünyadaki 5 milyon insan multipl skleroz ile yaşıyor. Ve çoğu, 20-40 yaşları arasında bir teşhis aldı. Peki, pek çok insan kariyer yapmaya başladığı, evlendiği ve ailelere başlayacağı genç yaşta bir teşhis almak nasıldı?

Çoğu için, MS teşhisinden sonraki ilk günler ve haftalar yalnızca sistem için bir şok değil, ancak bir koşul ve dünya hakkında zar zor bildikleri bir kaza kursu mevcuttu.

advertisementReklam

Ray Walker bunu birinci elden biliyor. Ray, 2004 yılında 32 yaşındayken nükseden-akan bir hastalık tanısı aldı. Ayrıca Healthline'da bir ürün müdürü olmalı ve bir iPhone ve Android uygulaması olan MS Buddy'ye danışmada önemli bir rol oynamıştır. MS, tavsiye, destek ve daha fazlası için birbirleriyle.

Tanı konan ilk birkaç ay boyunca ve kronik bir durumda yaşayan herkes için akran desteğinin neden bu kadar önem taşıdığı konusunda Ray ile görüşmelerinde bulunmak için oturduk.

MS'i ilk kez nasıl öğrendin?

Doktor ofisimden bir telefon geldiğinde golf sahası üzerindeydim. Hemşire, "Merhaba Raymond, omurga musluğunu programlamak için arıyorum. "Bundan önce doktora gitmiştim, çünkü uyuşma hissi ellerimde ve ayaklarımda birkaç gün karıştırdığımda. Doktor bana bir kez daha izin verdi ve spinal musluğa kadar hiçbir şey duymadım. Korkunç şeyler.

advertisement

Sonraki adımlar nelerdi?

MS için hiç kimse test yok. Bir dizi testten geçersiniz ve birkaçı pozitif çıkarsa, doktorunuz teşhis onaylayabilir. Hiç kimse testte "Evet, MS'iniz var" diyor çünkü doktorlar yavaş yavaş.

Muhtemelen doktorun MS olduğumu söylemesinden birkaç hafta önceydi. İki spinal musluk, uyarılmış potansiyel bir göz testi yaptık (ne gördüğünüzü ne kadar hızlı beyninize kazandırdığınızı ölçüyor) ve daha sonra yıllık MR'leri uyguladım.

AdvertisementAdvertisement

Tanı alındıktan sonra MS'i biliyor muydunuz?

Ben hiç değildim. Bir şey biliyordum, Annette Funicello'nun (MS 50'lerin bir oyuncusu) MS vardı. MS'in neyi kastettiğini bile bilmiyordum. Bir olasılık olduğunu duyduktan sonra hemen okumaya başlamıştım. Ne yazık ki, en kötü belirtileri ve olanakları bulabilirsiniz.

Şahsen, bir MS uzmanı için her şeyin yoluna gireceğini söylemeyi çok isterdim. Ve MS gazileri, paylaşacak kadar çok bilgiye sahipler.

İlk önce karşılaştığınız en büyük zorluklar nelerdi ve onlarla nasıl baş ettiniz?

İlk tanı konduğumda karşılaşılan en büyük zorluklardan biri, mevcut tüm bilgileri sıralamaktı. MS gibi bir durum için okumak için çok şey var. Onun rotasını tahmin edemezsiniz ve iyileştirilemez.

Hem fiziksel hem de zihinsel olarak MS ile başa çıkmak için yeterli kaynağa sahip olduğunuzu mu düşünüyorsunuz?

Gerçekten bir seçeneğim yoktu, sadece baş etmek zorundaydım. Yeni evlenmiş, kafam karıştı ve açıkçası biraz korkmuştu. Başlangıçta, her ağrı, acı veya his MS'tir. Ardından, birkaç yıl boyunca hiçbir şey MS değildir. Bu duygusal bir roller coaster.

İlk günlerde ana rehberlik ve destek kaynaklarımız kimdi?

Yeni eşim benim için oradaydı. Kitaplar ve internet de önemli bir bilgi kaynağıydı. Başlangıçta Ulusal Multipl Skleroz Derneği'ne ağır basılıyorum.

Kitaplar için, insanların yolculuklarıyla ilgili biyografileri okumaya başladım. İlk önce yıldızlara yaslanmıştım: Richard Cohen (Meredith Vieira'nın kocası), Montel Williams ve David Lander'ın hepsi o zaman teşhis edildi. MS'in onları ve yolculuklarını nasıl etkilediğinden merak ettim.

AdvertisementAdvertisement

MS Buddy uygulaması hakkında danışmanız istendiğinde, geliştiricilerin doğru bulmalarının ayrılmaz parçaları olarak düşünülsün?

Benim için bir akıl hocalığı ilişkisi geliştirdikleri benim için önemliydi. İlk teşhis konduğunuzda, kaybolmuş ve kafanız karışmış durumdasınız. Daha önce de söylediğim gibi, çok fazla bilgi var, sonunda boğuluyorsun.

Şahsen, bir MS uzmanı için her şeyin yoluna gireceğini söylemeyi çok isterdim. Ve MS gazileri, paylaşacak kadar çok bilgiye sahipler.

Teşhisinizden bu yana geçen on yılı aşkın bir süre oldu. MS savaşı için sizi motive eden neden nedir?

Klişe gibi geliyor, çocuklarım.

Reklam

Diğer insanlara anılmasını dilediğiniz MS hakkındaki bir şey nedir?

Bazen zayıf olduğum için, bu da güçlü olamayacağım anlamına gelmez.

Sadece ABD'de her hafta yaklaşık 200 kişiye MS teşhisi konmaktadır. MS'li kişileri birbirine bağlayan uygulamalar, forumlar, etkinlikler ve sosyal medya grupları, cevaplar, tavsiyeler veya yalnızca konuşacak birini arayan herkes için hayati olabilir.

AdvertisementAdvertisement

MS kullanıcısı var mı? Facebook'ta MS ile yaşamak topluluğumuza göz atın ve bu üst MS blogcularıyla bağlantı kurun!