Nadir bir akciğer hastalığında yaşamanın ailenize veya arkadaşlarınıza neye benzediğini açıklayan IPF

Birinin "Bu kadar kötü olamaz" dediğini kaç kere duydunuz? İdiyopatik pulmoner fibrozis (İPF) olanlar için bunu bir aile üyesinden veya arkadaşından - hatta iyi oldukları halde- duymak hayal kırıklığı yaratabilir.

IPF, ciğerlerinizin sertleşmesine neden olan, havanın içeri girmesini ve nefes almasını zorlaştıran nadir fakat ciddi bir hastalıktır. IPF KOAH ve diğer akciğer hastalıkları kadar iyi bilinmemekle birlikte, bu proaktif bir yaklaşım izlememeli ve bu konuda konuşmamalısınız.

İşte 10 yıldan uzun süre tanı konan üç farklı insan - hastalığı ve başkalarına da neyi ifade etmek istediklerini anlatıyor.

Chuck Boetsch, 2013'te teşhis edildi.

Vücudun aynı derecede kolaylıkla yapamayacağı şeyleri yapmak isteyen bir zihinle yaşamak ve hayatımı yeni fiziksel yeteneklerime göre ayarlamak zor.. Tüplü, doğa yürüyüşü, koşu vb. Teşhisi konmadan önce yapabileceğim peşinde koştuğum bazı hobiler var, bazıları tamamlayıcı oksijen kullanılarak yapılabilir.

Buna ek olarak, çabuk yoruldum ve hasta olabilecek birçok insan grubundan uzak durmam gerektiği gibi, arkadaşlarımla sosyal aktivitelere sık sık katılmam.

Bununla birlikte, şeylerin büyük planında, bunlar, farklı engelli bireylerin günlük olarak yaşadığı şeylere kıyasla küçük sakıncaklar. … Bunun ilerleyici bir hastalık olduğuna ve herhangi bir uyarı yapılmaksızın aşağıya doğru bir sarmal üzerine gidebileceğimden emin olmak da zor. Akciğer nakli haricinde hiçbir tedavisi olmayan bu durum çok endişe yaratmaya meyillidir. Nefes almayı düşünmemekten her nefes düşünmeye kadar zor bir değişiklik.

Sonuçta, bir kerede bir gün yaşamak ve etrafımdaki her şeyin tadını çıkarmaya çalışıyorum. Üç yıl önce yapabileceğim işleri yapamayabilirim, ancak ailenizin, arkadaşlarınızın ve sağlık ekibinizin desteğinden ötürü kutlu ve minnettarım.

İPF olan insanlar, yük kaldırma veya taşıma gibi yorucu fiziksel aktivitelerde sorun yaşamaktadır. Tepeler ve merdivenler çok zor olabilir. Bu şeylerden herhangi birisini yapmaya çalıştığınızda ne hissederseniz, solunur, pantolon haline gelir ve sanki ciğerlerinize yeterli hava bulamıyormuşsunuz gibi hissedersiniz.

Hastalığın belki de en zor tarafı, teşhis geldiğinde yaşamak için üç ila beş yıl geçirdiğiniz söylenir. Bazıları için, bu haber şok edici, yıkıcı ve ezici. Benim tecrübelerime göre, sevdikleri hastayla aynı derecede sert vurulacak gibi görünüyor.

Kendim için, tam ve harika bir hayat sürdüğümü hissediyorum ve devam etmesini isterken, her ne olursa olsun başa çıkmaya hazırım.

2003'te teşhis edilen Maggie Bonatakis

IPF uygulanması zor. Nefesim tükeniyor ve çok kolay lastik yapıyor. Tamamlayıcı oksijen kullanıyorum ve bu her gün yapabileceğim etkinlikleri etkiledi.

Bazen yalnız hissedilebilir: IPF teşhisi konduktan sonra, gezilerimi torunlarımı ziyarete götürüp alamadım, çünkü onları sürekli ziyaret etmeye çalışıyordum, zor bir geçişti!

İlk teşhis edildiğimde durumun ne kadar ciddi olduğu için korktum. Zor günler olsa bile ailem - ve espri anlayışım - beni olumlu yönde tutmaya yardım ediyor! Doktorlarımla tedavi ve pulmoner rehabilitasyonun katılmasıyla ilgili önemli konuşmalar yapacağımdan emin oldum. IPF'nin ilerlemesini yavaşlatan ve hastalığı idare etmede aktif bir rol üstlenen bir tedaviye sahip olmak bana bir kontrol hissi veriyor.