IPF İle Yaşarken Gününüzü Planlıyor

İdiyopatik pulmoner fibrozis (İPF) ile yaşıyorsanız, hastalığın ne kadar öngörülemez olduğunu biliyorsunuzdur. Belirtileriniz aydan aya - hatta günden güne - değişebilir. Hastalığınızın başlangıcında, arkadaşlarınızla birlikte çalışmak, egzersiz yapmak ve dışarı çıkmak için kendinizi iyi hissedebilirsiniz. Ancak hastalık patladığında, öksürük ve nefes darlığı o kadar şiddlidir ki, evinizden ayrılmakta zorluk çekebilirsiniz.

Doktor ziyaretleri

İPF kronik ve ilerleyici bir hastalıktır. Belirtileriniz zamanla değişebilir ve bir zamanlar nefes darlığı ve öksürüğünüzü kontrol etmeye yardımcı olan tedaviler sonuçta etkili olmazdı. Belirtilerinizi yönetmek ve komplikasyonları önlemek için, sağlık hizmeti sağlayıcınızla bir ziyaret programı hazırlamanız gerekir.

Doktorunuzu yılda 3-4 defa görmeyi planlayın. Bu ziyaretleri takviminize kaydedin, böylece onları unutmayın. Testler ve tedaviler için diğer uzmanlarla yaptığınız ek randevuları da takip edin.

Doktorunuza yönelik bir soru ve endişeler listesi yazarak her ziyaret için önceden hazırlayın.

İlaçlar

Tedavi rejimine sadık kalmak belirtilerinizi kontrol altına almanıza ve hastalığın ilerleyişini yönetmenize yardımcı olacaktır. Siklofosfamid (Sitoksan), N-asetilsistein (Asetadot), nintedanib (Ofev) ve pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) da dahil olmak üzere IPF tedavisinde birkaç ilaç onaylanmıştır. İlaçlarınızı her gün bir ila üç defa alacaksınız. Takviminizi bir hatırlatma olarak kullanın, böylece bir dozu unutmazsınız.

Egzersiz

Nefes darlığı çok fazla hissetmekte de egzersiz yapmakta yorgun olabilirsiniz, ancak aktif halde kalmak bu belirtileri geliştirebilir. Kalbinizi ve diğer kaslarınızı güçlendirmek aynı zamanda günlük görevlerinizi daha kolay gerçekleştirmenize yardımcı olacaktır. Sonuçları görmek için bir saatlik egzersiz yapmanız gerekmez. Günde birkaç dakika bile yürümek faydalıdır.

Egzersiz yapmakta zorluk çekiyorsanız, bir pulmoner rehabilitasyon programına kaydolma konusunda doktorunuza danışın. Bu programda, nasıl güvenli bir şekilde nasıl uyum sağlayabileceğinizi öğrenmek için bir egzersiz uzmanıyla ve yetenek seviyenizde birlikte çalışacaksınız.

Uyku

Her gece sekiz saat uyku, en iyisini hissetmek için gereklidir. Uykunuz düzensizse, takviminize yatık bir uyku yazın. Yatmadan ve her gün aynı saatlerde uyanarak - hatta haftasonları da olsa - bir rutine girmeye çalışın.

Belirli bir saatte uykuya dalmanıza yardımcı olmak için kitap okumak, sıcak bir banyo almak, derin nefes almak veya meditasyon yapmak gibi rahatlatıcı bir şeyler yapın.

Hava

IPF, aşırı sıcaklık derecelerinden daha az hoşgörü gösterebilir. Yaz aylarında, güneşin ve sıcaklığın yoğun olmadığı sabahın erken saatlerinde aktivitelerinizi planlayın. Öğleden sonraları, klimada evde molalar verin.

Yemekler

IPF olduğunda büyük yemekler önerilmemektedir. Çok dolu hissetmek nefes almasını zorlaştırabilir. Bunun yerine, gün boyunca birkaç küçük yemek ve atıştırmalık planlayın.

Yardım

Evde temizlik ve yemek pişirme gibi günlük işler, solunum sıkıntısı yaşarsanız giderek zorlaşabilir. Arkadaş ve aile üyeleri yardım teklifinde bulunduğunda, evet demeyin. Onları takviminize planlayın. İnsanlara yemek pişirmeleri, bakkal alışverişleri yapmaları veya sizi doktor ziyaretlerine yönlendirmeleri için yarım saat veya bir saatlik zaman dilimleri ayarlayın.

Sosyal Zaman

Hava koşullarında olduğunuz zamanlarda bile, sosyal olarak bağlı kalmak önemlidir, böylece yalnız ve yalnız kalmazsınız. Evden çıkamıyorsanız, arkadaşlarınızla veya yakınlarınızla telefon veya Skype aramaları yapın veya sosyal medya aracılığıyla bağlanın.

Sigarayı bırakma tarihi

Hâlâ sigara içiyorsanız, şimdi durma zamanı. Sigara dumanı solumak İPF belirtilerinizi kötüleştirebilir. Sigara içmeyi bırakmak için takviminizde bir randevu ayarlayın ve onunla birlikte kalın.

Sigarayı bırakma tarihinizden önce, evinizdeki her sigara ve kül tablasıyı boşaltın. Nasıl ayrılabileceğiniz konusunda tavsiyeler almak için doktorunuzla görüşün. Sigara içme isteğinizi azaltmaya yardımcı olmak için ilaçları deneyebilir veya yama, sakız veya burun spreyi gibi nikotin değiştirme ürünlerini kullanabilirsiniz.

Destek grubu toplantıları

IPF olan diğer kişilerle buluşmak, size daha fazla bağlı hissetmenize yardımcı olabilir. Grubun diğer üyelerinden ders alabilirsiniz; diğer üyelerden de öğrenebilirsiniz. Toplantılara düzenli olarak katılmaya çalışın. Daha önce bir destek grubuna katılmadıysanız, Pulmoner Fibroz Vakfı aracılığıyla bir tane bulacaksınız.