MS Perspektifleri: Teşhis Öyküsü
İçindekiler:
- Matthew Walker, 33 - Teşhis: 2013
- Daniel Acierto lisede kıdemli olduğu için MS gördüğünde aklında çoktan bir şey vardı. 17 yaşındayken, hastalığı hiç duymamıştır.
- Şikayet edilen konuşma. Valerie Hailey'nin MS'in ilk belirtisi buydu. Doktorlar önce iç kulak enfeksiyonu geçirdiğini ve muhtemelen MS ile teşhis konmadan önce başka bir enfeksiyon belirttiğini söyledi. "Üç yıl geçti, o sadece 19 yaşındaydı.
"Sen MS'sin. "Birinci basamak doktorunuz, nörologunuz veya diğer önemli kişileriniz tarafından söylenmekle birlikte, bu üç basit kelimenin hayatı boyunca etkisi vardır.
Multipl skleroz (MS) olan insanlar için "teşhis günü" unutulmaz. Bazıları için, şimdi kronik bir koşulda yaşamakta olduklarını duymak bir şok. Başkaları için, belirtilerine neden olanı bilmek bir rahatlama. Ancak ne olursa olsun veya olursa olsun, MS teşhis günleri benzersizdir.
MS ile yaşayan üç kişinin hikayelerini okuyun ve tanılarını nasıl yaptıklarını ve bugün nasıl yaptıklarını görün.
Matthew Walker, 33 - Teşhis: 2013
"Beyaz gürültüyü duyduğumu ve doktorumuzla tartışmaya odaklanamayacağımı hatırlıyorum" diyor Matthew Walker. "Konuştuğumuz şeyleri hatırlıyorum, ama sanırım sadece yüzünden birkaç santime bakıyordum ve yanımda olan annemle de göz temasından kaçınıyordum. … Bu, MS ile ilk sınıfa, ve benimle ciddiye almadığım için tercüme etti. “
Walker birçokları gibi MS'ü olduğunu kabul etti, ancak gerçeklerle yüzleşmek istemedi. Resmi olarak teşhisi konulduktan bir gün sonra Walker, Pennsylvania'daki Philadelphia'dan California'nın San Francisco kentine taşındı. Bu fiziksel hareket, Walker'ın teşhisini gizli tutmasına izin verdi.
"Ben her zaman açık bir kitap oldum, bu yüzden benim için en zor olanı sır olarak saklamak isteğiydi" dedi. "Ve düşünce, 'Neden kimseye söylemekten çok endişeleniyorum? Oldukça kötü bir hastalık olduğu için mi? '”
"Sanırım sorunun inkarı daha çok," diyor. "Zamanında geri gidebilirsem, hayatta çok farklı şeyler yapmaya başlasaydım. "Bugün, başkalarına MS'den erken, özellikle de bugüne kadar aradığı kızları anlatıyor.
Yine de, MS'li diğer kişilerin başkalarına söylemenin nihai olarak kendi kararları olduğunu bilmelerini istiyor.
"Siz her gün bu hastalığa yakalanmak zorunda kalacak tek kişisiniz, içinizde düşüncelerinizi ve duygularınızı çözmek zorunda olan tek kişi sizsiniz.Dolayısıyla rahat olmadığınız bir şeyi yapmaktan baskı hissetmeyin. “
Daniel Acierto lisede kıdemli olduğu için MS gördüğünde aklında çoktan bir şey vardı. 17 yaşındayken, hastalığı hiç duymamıştır.
"Kayboldum" diyor. "Ama ağlamaya değecek bir şey bile değilse ne olacağı için tuttum. Benim için hiçbir şeymiş gibi oynamaya çalıştım. Sadece iki kelime oldu. Beni tanımlamasına izin vermeyeceğim, özellikle de o iki kelimenin tanımını henüz bilmiyordum. "
Tedavisi hemen enjeksiyonlarla başladı ve vücudun her yerinde şiddetli ağrılara, gece terlemelerine ve titreme neden oldu. Bu yan etkiler nedeniyle, okul müdürü her gün erkenden ayrılabileceğini söyledi ancak Acierto'nun istediği değildi.
"Farklı muamele görmek veya özel bir ilgi görmek istemiyordum" diyor. "Herkes gibi muamele görmek istedim. "
Hâlâ cesediyle olan biteni anlamaya çalışırken, ailesi ve arkadaşları da vardı. Annesi yanlışlıkla "skolyoz" a baktı; bazı arkadaşları bunu kanserle karşılaştırmaya başladı.
"İnsanlara söylemenin en zor kısmı MS'in ne olduğunu açıklıyordu" diyor. "Tesadüfen, yakınımdaki alışveriş merkezlerinden birinde MS destek bileziklerini dağıtmaya başladılar. Arkadaşlarımın tamamı bana destek olmak için bilezik aldı, ancak ya gerçekten onun ne olduğunu bilmiyorlardı. "
Dışarıda herhangi bir belirti göstermedi, ancak durumundan ötürü hayatının sınırlı olduğunu düşünüyordu. Bugün, bunun doğru olmadığını fark ediyor. Yeni teşhis edilen hastalara tavsiyesi vazgeçmek değil.
"Sizi tuttuğunuzdan emin olmamalısınız, çünkü ne istersen yapabilirsin" diyor. "Sadece zihniniz sizi tutuyor. "
Valerie Hailey, 50 - Teşhis edildi: 1984
Şikayet edilen konuşma. Valerie Hailey'nin MS'in ilk belirtisi buydu. Doktorlar önce iç kulak enfeksiyonu geçirdiğini ve muhtemelen MS ile teşhis konmadan önce başka bir enfeksiyon belirttiğini söyledi. "Üç yıl geçti, o sadece 19 yaşındaydı.
"İlk tanı konduğumda konuşulmadı ve haberde değildi" diyor. "Herhangi bir bilgiye sahip değilseniz, sadece bu konuda ne dediklerini biliyorsunuzdur ve korkunçtu. "
Bu nedenle Hailey zaman ayırarak başkalarına anlattı. Bunu anne babasından bir sır olarak saklamış ve sadece nişanlısına, bilmeye hakkı olduğunu düşündüğü için söyledi.
"Kraliyet mavisine sarılmış beyaz bir baston veya beyaz ve incilerle süslenmiş tekerlekli bir sandalyeyle koridora insem ne düşüneceğinden korktum" diyor. "Ona hasta bir eşle uğraşmak istemiyorsa destek verme seçeneği sunuyordum. "
Hailey hastalığından korktu ve onunla ilişkili damgalardan ötürü başkalarına anlatmaktan korktu.
"Düşünüyorlar çünkü arkadaşlarını kaybediyorsun," Bunu yapamaz ya da yapamaz.'Telefon sadece çalıyor durmaz. Artık böyle değil. Dışarı çıkıp her şeyi şimdi yapıyorum, ama bunların yıllarca eğlenceli olması gerekiyordu. "
Görme sorunlarının tekrarlaması sonrasında Hailey, hayal edilen mesleğini Stanford Hastanesi'nde onaylı bir oftalmik ve excimer lazer teknisyeni olarak terk etmek zorunda kalmış ve kalıcı sakatlığa devam etmiştir. Dudaklarını kırmış ve kızmıştı, ama geriye baktığında şanslı hissettiriyor.
"Bu korkunç şey en büyük nimet haline geldi," diyor. "Bana ihtiyaç duyduklarında çocuklarımın yanında bulunmanın keyfini çıkardım. Onların büyümesini izlemek, mesleğimde gömülmüş olsaydım kaçırdığım bir şeydi. "
Yaşamı şimdiye kadar olduğundan daha fazla takdir ediyor ve yakın zamanda teşhis konmuş diğer hastalara daima parlak bir yan olduğunu söylüyor - bunu beklemese bile.
