Anketi: MS hastaları, JCV hakkında farkındalık eksikliği

Multipl skleroz (MS) olduğunda, hastalığı değiştirici bir ilacı seçmek büyük bir karardır. Bu güçlü ilaçlar önemli yararlar sağlayabilir, ancak ciddi riskler olmaz.

Örneğin, MS için kullanılan en yaygın hastalık iyileştirici ilaçların bazıları bağışıklık sistemini tehlikeye atabilir ve John Cunningham virüsü (JCV) bulaşmış kişilere ilerleyici multifokal lökoensefalopati (PML) geliştirebilir.

JCV, dünya nüfusunun yarısından fazlasını etkileyen çok yaygın bir virüstür. Çoğu vakada yan etkilere neden olmazken, MS'den etkilenen bazı insanlar için PML'ye yol açabilir. PML, JCV beynin beyaz maddesini enfekte edip sinir hücreleri etrafındaki koruyucu miyelin kaplamasına saldırdığı zaman zayıflatıcı bir hastalıktır. Ciddi nörolojik özürlülüklere ve hatta ölüme yol açabilir.

Bu ilaçları, tedaviye başlamadan veya PML'nin ne olduğunu fark etmeden önce PML geliştirme riskinden haberdar olan insanlar mısınız?

MS hastası olan 1, 715 kişiye yapılan bir Healthline araştırması, hem JCV hem de PML'nin farkında olanın yarısından azının ortaya çıktığını ortaya koydu.

JCV'den haberdar olanlar arasında neredeyse yüzde 60'ı onun kadar yaygın olduğunu hafife alıyor.

JCV ve PML Nedir?

JCV oldukça yaygındır. Nitekim nüfusun yaklaşık yarısı vardır. Çoğu, asla bilemez, çünkü bağışıklık sistemlerimiz virüsü kontrol altında tutar.

Zayıflamış bir bağışıklık sistemi JCV'nin aktif hale gelmesine izin verdiği zaman, yaşamı tehdit eden demiyelinizan bir beyin hastalığı olan PML'ye yol açabilir. Tanı konan ilk birkaç ayda PML'in ölüm oranı yüzde 30 ila 50'dir. Hayatta kalanlar sık ​​sık ciddi sakatlıklara sahiptir.

JCV'yi ve MS'li Kişiler için Riski Anlamak "

Genel nüfusta PML riski düşüktür İmmünosüpresif ilaçları kullanırsanız, hala küçük olsa da risk daha fazladır.

Şu anda 14 hastalık nükseden MS formlarını tedavi etmek için kullanılan ilaçları değiştirme Potansiyel bir yan etki olarak üç liste PML Daha fazla bilgi için ilaç üreticilerinden uyuşturucu bilgilere ve uyarıya bağlanabilirsiniz:

Gilenya (fingolimod), oral bir ilaçtır <999 > Tecfidera (dimetil fumarat), ağızdan alınan bir ilaç

• Tysabri (natalizumab), infüzyonla verilir
• Riskinizi nasıl öğrenebilirsiniz?
• JCV antikorlarınız olup olmadığını anlamak için bir kan testi yapabilirsiniz PML geliştirme riskinizi tahmin etmenize yardımcı olur Yanlış negatif sonuçlar da mümkündür Ayrıca enfeksiyonu fark etmeden her zaman elde edebilirsiniz.

Healthline anketinde yer alan kişilerin yaklaşık üçte biri test edilmiştir JCV için, Tecfidera veya Tysabri'yi alanların yüzde 68'i JCV için test edildi, bunların yüzde 45'i pozitif test etti.John Providence-Park Hastanesi'ndeki Neurosciences Service Line'ın yöneticisi Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N., Healthline'a sorunun ilk önce Tysabri'nin piyasaya sürülmesiyle birlikte ortaya çıktığını söyledi.

"İlaçların MS hastalarına sunduğu sağlam yanıttan herkes heyecan duydu" dedi.

Sonra, üç klinik deney hastası ölümcül iki PML geliştirdi. Üretici, 2005 yılında ilacı çekti.

PML riskinin, Tysabri'den önce veya kombinasyon halinde immünosüpresif ilaç kullanan kişilerde daha fazla olduğu bulundu, diye açıklıyor Silverman.

İlaç yeniden değerlendirildi ve 2006'da piyasaya döndü. Sonunda Gilenya ve Tecfidera da MS tedavisinde onaylandı.

"Her ikisi de PML ile ilişkili aynı potansiyel sorunu taşıyor" diyor Silverman. "Bu, herhangi bir immünosüpresan ilaçla oluşabilir. Klinisyenlerin bu konuyla ilgili hastalarla konuşmaları ve PML gelişme riski taşıyanlara yakından izlemesi gerekmektedir. "Silverman, bu ilaçları kullanan MS hastalarını izlemek için gerçek bir kılavuz yok dedi. En az yılda bir kez görüntüleme testleri ve JCV antikor testleri yapar ve bunları alan hastalara yakından bakar.

Bilgi güçtür

Bu hastalığı olan insanların çoğu hayatında nispeten genç ve aktiftir. En sağlam yanıt istiyorlar, bu yüzden onlara bu türden bir koruma sağlayacak bir ilaç seçiyorlar. Bunu yapmak için bir risk almak istiyorlar. - Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N.

Tecfidera veya Tysabri'yi alanların yüzde 66'sı riskin farkındadır. Bu ilaçları neden seçtiler?

Silverman, etkinliğin başlıca nedeni olduğunu öne sürüyor.

"Orjinal hastalığı değiştiren ilaçlar muhtemelen relaps oranını yüzde 35-40 oranında artırıyor. Bu ilaçlarla yararı 50 ila 55 veya daha fazla olabilir. Tysabri daha da küçük bir litre olabilir "dedi.

"Bu hastalığı olan çoğu insan göreceli olarak genç ve yaşamda aktif" dedi. "En sağlam yanıt istiyorlar, bu yüzden onlara bu tür bir koruma sağlayacak bir ilaç seçtiler. Bunu yapmak için bir risk almak istiyorlar. "

Neden bazı insanlar

risk altına alıyor? Virginia, Williamsburg'daki 38 yaşındaki Desiree Parker, 2013 yılında nükseden-geri döndürücü MS tanısı aldı. Başlangıçta Copaxone'i seçti ancak bu yılın başlarında Tecfidera'ya geçti.

"PML'nin ne olduğunu biliyorum ve bu tıbbı kullanırken artan riski, benim nörolog ile konuşma ve ilacın kendim okunmasını öğrendim" dedi.

"Birkaç nedenden dolayı onu seçtim, birincil enjeksiyon ya da infüzyon değildi. Kendine enjekte etme konusunda çok sıkıntı yaşadım ve bıktım. En düşük risk ve en kolay yönetilebilir yan etkilere sahip bir oral tıp istedim. "Tecfidera almadan önce, Parker JCV antikorları için negatif test etti.

"Bunun, virüse maruz kalmayacağım anlamına gelmediğini ve dolayısıyla gelecekte PML şansım olabileceğini bilmiyorum. Pozitif testler yapmış olsaydım, muhtemelen sözlü ilaçlardan birini seçmiş olurdum, ancak bu riskten daha çok endişe ederdim "diye açıkladı Parker.

"Nörobilim, yalnızca lenfopeni - düşük beyaz kan hücreleri aldığınızda - enfekte olduğunuzda PML geliştirmenin en yüksek risk altındadır" dedi. Bu yüzden, virüs için sürekli test edilmekten çok, onu izlemekle ilgileniyorum "dedi.

Parker, Tecfidera'nın vücudundaki uzun vadeli etkileri konusunda endişe duyuyor ancak hastalık ilerlemesinin yavaşlatılmasından endişe ediyor.

Nkinaton, Warwickshire, Birleşik Krallık'tan Vix Edwards'a, 2010 yılında relapsing-remitting MS tanısı kondu. Sadece 18 ay sonra teşhisi, nüks gelişen sekonder ilerleyici MS olarak değiştirildi. Copaxone ve Rebif'i denedi, ancak en az ayda bir kez nüksetmeye devam etti.

Pek çok değerlendirmeden sonra, Tysabri'ye geçti. Hemşire, PML riskini öğrendi. Hemşiresi telefonda, kişiye, posta yoluyla ve ayrıntılı olarak açıkladı.

"PML konusunda aşırı endişe duymuyorum, çünkü çoğunlukla sözleşme yapabileceğim ihtimal, Tysabri olmadan tekrarlama şansımdan çok daha az" dedi.

Bugüne kadar, nüksetmeden 50 kez infüzyon yaptırmıştı.

Edwards'a göre, U.K.'da standart olmayabilir, ancak altı ayda bir JCV için test edildi.

İyileştirme odası

Parker ve Edwards, uyuşturuculara başlamadan önce uygulayıcılara, gerekli bilgileri vermelerini ister. Herkes için durum böyle değil.

Ankete katılanların dörtte birinden fazlası PML riskini artıran bir ilaç kullanıyor. Bunların üçte biri riskleri bilmiyor veya yanlış biliyor.

"Bu anlaşılmaz," dedi Silverman. "Bütün tahminlere göre, bu ilaçlar yüksek risk taşıyan büyük silahlardır. PML'ye bakmak rahatsız edici bir yer. Bir hastayla, potansiyel yararları ve bunların kullanımıyla ilgili riskler konusunda uzunca bir konuşma yapmasam çok, çok tehlikeliydim. "

Parker, hastaların her bir tedavi seçeneği hakkında kendi araştırma yapmaları ve en önemli seçim kriterlerine karar vermeleri gerektiğine inanıyor.

Silverman kabul ediyor, ancak çevrimiçi araştırma yaparken saygın kaynak aramaya duyulan ihtiyacın altını çiziyor.

Ulusal MS Derneği, özellikle yüz yüze yerel bölüm toplantıları gibi destek gruplarına aktif katılımını teşvik eder.

"Doktorlarının doğru sorularını soran kişileri yönlendirecek iyi bilgilere ulaşmalarına yardımcı olurlar" diyor Silverman.