Doktor Tartışma Rehberi: Birincil İleri Aşamalı MS Hakkında Sorular

Başlangıçta birincil ilerleyici multipl skleroz (PPMS) tanısı çok zor olabilir. Durumun kendisi karmaşıktır ve multipl sklerozun (MS) bireyler arasında farklı şekilde ortaya çıkma şekli nedeniyle çok sayıda bilinmeyen faktör vardır. Söylendiğine göre, yaşam kalitesinin yolunda ilerleyecek komplikasyonları önlerken PPMS'yi yönetmenize yardımcı olabilecek önlemleri alabilirsin.

İlk adımınız doktorunuzla dürüst bir konuşma yapmaktır. Bu 11 soru listesini PPMS tartışma rehberi olarak randevunuza getirmeyi düşünün.

1. PPMS'ye nasıl ulaştım?

PP'nin kesin nedeni, MS'in her formunda olduğu gibi bilinmemektedir. Araştırmacılar, çevresel faktörlerin ve genetiğin rol oynayabileceğine inanıyorlar. Ayrıca, Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsüne göre, MS hastalarının yaklaşık yüzde 15'inde bu hastalıkla en az bir aile üyesi bulunur. Sigara içenler ayrıca MS almakta daha olasıdır.

Doktorunuz PPMS'yi tam olarak nasıl geliştirdiğinizi söyleyemeyebilir, ancak size daha iyi bir resim elde etmek için kişisel ve aile sağlığı geçmişleriniz hakkında sorular sorabilirler.

2. Diğer MS türleri ile karşılaştırıldığında PPMS'den farkı nedir?

PPMS çeşitli şekillerde farklıdır. Durum:

• diğer MS biçimlerinden daha kısa sürede inflamasyona neden olur.
• beyinde daha az lezyon üretir
• daha fazla spinal kord lezyonuna neden olur
• yetişkinleri daha sonra yaşamı etkileyebilir <999 > Genel olarak tanı koymak daha zor
• 3. Durumumu nasıl teşhis edeceksin?

Spinal sıvıda en az bir beyin lezyonu, en az iki spinal kord lezyonu veya yüksek immünoglobulin G (IgG) indeksi varsa, PPMS teşhisi konabilir.

Ayrıca, MS'in diğer formlarından farklı olarak, remisyon olmadan en az bir yıl boyunca belirtileriniz varsa, PPMS belirgin olabilir.

4. PPMS'de lezyonlar tam olarak nedir?

Lezyonlar veya plaklar, MS'in her formunda bulunur. Bunlar öncelikle beyninizde olur, ancak PPMS'deki omurganızda daha fazla gelişirler. Lezyonlar, bağışıklık sisteminiz kendi miyelini yok ettiğinde inflamatuar bir yanıt olarak gelişir. Myelin, sinir liflerini çevreleyen koruyucu bir kılıftır. Bu lezyonlar zamanla gelişir ve MRI taramaları ile saptanır.

5. PPMS teşhisi ne kadar sürer?

Ulusal MS Derneği'ne göre, bazen PPMS'yi diğer MS biçimlerine göre iki ya da üç yıl daha uzun sürebilir.Bunun nedeni, durumun karmaşıklığıdır.

Sadece bir PPMS tanısı aldıysanız, muhtemelen aylar hatta yıllar süren test ve takipten kaynaklanır. Henüz bir MS formu için bir teşhis almadıysanız, teşhis koymanın uzun sürebileceğini biliyoruz. Bunun nedeni, doktorunuzun beyninizdeki desenleri araması ve birden fazla MRI ile omurga bulması gerekir.

6. Ne sıklıkta bir muayene gerekir?

Ulusal MS Derneği, yılda en az bir kez olmak üzere yıllık bir MR görüntüsünün yanı sıra nörolojik bir sınav önermektedir. Bu, durumunuzun nüksetip gelmediğini veya ilerleyip ilerlemediğini belirlemenize yardımcı olacaktır. Ek olarak, MR'ler doktorunuza PPMS'nin gidişatını çizmesine yardımcı olabilir, böylece doğru tedaviyi önerebilirler. Hastalığın ilerleyişini bilmek sakatlığın başlamasını engellemeye yardımcı olabilir.

Doktorunuz size özel takip önerileri sunacaktır. Kötüleşmekte olan belirtilere maruz kalmaya başlarsanız bunları daha sık ziyaret etmeniz de gerekebilir.

7. Belirtilerim kötüleşecek mi?

PPMS'deki semptomların başlangıcı diğer MS formlarından daha hızlı ortaya çıkma eğilimindedir. Bu nedenle, semptomlar hastalığın nüks eden formlarında olduğu gibi dalgalanma gösterebilir. Yönetim olmaksızın, sakatlanma riski vardır. Omurgasında daha fazla lezyon olduğu için, PPMS daha fazla yürüme zorluğuna neden olabilir. Ayrıca depresyon, yorgunluk ve karar verme becerilerinin kötüleşmesine neden olabilirsiniz.

8. Hangi ilaçları reçete edeceksiniz?

2017'den beri, PPMS'nin tedavisi için FDA onaylı ilaçlar bulunmamaktadır. Hastalığın modifiye edici ilaçları yalnızca MS'in relaps yayıcı formlarında kullanılır. Bunlar, yüksek seviyedeki iltihaplanmayı ve lezyonları tedavi etmeye yardımcı olur; bu, PPMS'nin daha az sahip olduğu bir şeydir.

PPMS'nin nörolojik etkilerini azaltacak ilaçlar bulmak için araştırma devam ediyor.

9. Deneyebileceğim alternatif terapiler var mı?

Bazıları MS için alternatif ve tamamlayıcı terapileri deniyor, örneğin:

yoga

akupunktur

• bitkisel takviyeler
• biofeedback
• aromaterapi
• tai chi
• Alternatif tedavilerle güvenlik ilgilendirmek. Herhangi bir ilacı alırsanız bitkisel takviyeler etkileşime neden olabilir. Yoga'yı ve tai chi'yi MS ile aşina olan sertifikalı bir eğitmenle yalnızca deneyin; bu şekilde, herhangi bir pozu gerektiği gibi güvenli bir şekilde değiştirmenize yardımcı olabilirler.
• PPMS için alternatif yollar denemeden önce doktorunuzla konuşın.

10. Durumumu yönetmek için ne yapabilirim?

PPMS yönetimi büyük oranda aşağıdakilere bağımlıdır:

rehabilitasyon

hareket yardımı

• sağlıklı bir diyet
• düzenli egzersiz
• duygusal destek
• Bu alanlarda öneriler sunmanın yanı sıra, doktorunuz Ayrıca sizi diğer uzman türlerine yönlendirirsiniz. Bunlara fiziksel veya mesleki terapistler, diyetisyenler ve destek grubu terapistleri dahildir.
• 11. PPMS için bir tedavi var mı?

Şu anda MS'in herhangi bir formu için herhangi bir tedavi yoktur - bu PPMS'yi içermektedir. Böylece amaç, semptomların ve sakatlığın kötüleşmesini önlemek için durumunuzu yönetmektir. Doktorunuz, PPMS yönetimi için en iyi kursu belirlemenize yardımcı olacaktır.Daha fazla yönetim ipucu istiyorsanız, takip randevuları almaktan korkmayın.