PPMS Gerçekler ve Mitler: Farkı Biliyor musunuz?

Primer progresif multipl skleroz (PPMS), bireyler arasında değişen karmaşık bir hastalıktır. Başka bir deyişle, herkesin aynı belirtileri veya deneyimleri olmayacaktır. Progresyon oranları da değişir.

PPMS'yi çevreleyen gizemler bu durumla ilgili birçok efsane üretti. Bu, multipl sklerozu (MS) ve birincil formlarını araştırmaya çalışırken çok fazla karışıklığa neden olabilir. Buradaki PPMS ile ilgili en yaygın efsanelerden bazılarını ve gerçekleri öğrenin.

Bu hiçbir zaman bir tedavinin olmayacağı anlamına gelmez. Aslında, PPMS için ilaçlar ve MS'in tüm formları için olası tedaviler konusunda araştırma devam etmektedir. Genetik ve çevrenin MS gelişimine katkıda bulunduğu düşünülürse araştırma, bu değişkenlerin bazılarının hayattaki yetişkinleri nasıl etkileyebileceğini araştırmaktadır.

PPMS teşhisi zor olabilir, ancak yalnızca cinsiyetinizden dolayı belirli bir MS formunuz olduğunu varsaymamalısınız.

Efsane: PPMS yaşlı bir kişinin hastalığıdır

Gerçek: Durum orta yaşdan önce olabilir

Bununla birlikte, yaşlı bir hastalığın hastalığına dair bir yanlış kanıtı var gibi görünüyor. Bu kısmen yaşla ilişkili özürlülüğün başlangıcı nedeniyle olabilir. Rochester Tıp Merkezi Üniversitesi'ne göre, PPMS için ortalama başlangıç ​​yaşı 30 ila 39 yaş arasındadır.

Efsane: Bir PPMS tanısı siz devre dışı bırakılacağınız anlamına gelir

Gerçek: Özürlülük oranları, PPMS'de

. Fiziksel sakatlık, PPMS ile bir risk, belki de diğer MS formlarından daha fazladır. Bunun nedeni, omurganın üzerinde daha fazla lezyona neden olan PPMS'den kaynaklanır ve bu da daha sonra yürüyüş sorunları yaratabilir. PPMS'li bazı insanlar baston veya tekerlekli sandalye gibi yürüme için yardımcı cihazlara ihtiyaç duyabilir. Ulusal MS Derneği, MS'li kişilerin yaklaşık yüzde 25'inin bu tür yardıma ihtiyaç duyduğunu tahmin etmektedir.

Yine de, bu PPMS teşhisi konduktan sonra sakatlık beklemeniz gerektiği anlamına gelmiyor.Engellilik oranları, belirtilerin yaptığı gibi çok değişir. Etkin bir yaşam biçiminin parçası olarak düzenli olarak egzersiz yaparak, yürüme problemlerinin başlamasını önleyebilirsiniz. Bağımsızlığınızı korumak için fiziksel ve mesleki terapi gibi diğer seçenekler hakkında doktorunuzla konuşın.

Efsane: PPMS'ye sahip olmak, işinizden ayrılmanız gerektiği anlamına gelir

Gerçek: Çalışma, PPMS'yi daha da kötüleştirecektir

PPMS'ye sahip olduğunuz için çalışmayı bırakmanız gereken bir efsane. Bazı belirtiler, yorgunluk, bilişsel bozukluklar ve yürüyüş sorunları gibi çalışmayı zorlaştırabilir. Ancak PPMS'li çoğu insan, önemli bir sorun olmaksızın yarı zamanlı olarak çalışabilir. PPMS'nin diğer MS formlarına kıyasla işle ilgili daha fazla zorlukla sonuçlanabileceği doğrudur. Ancak bu, durumdaki herkesin çalışmayı bırakması gerektiği anlamına gelmez.

İşinizle ilgili güvenlik endişeleriniz varsa, muhtemel konaklama yerleri hakkında işvereninizle konuşmayı düşünebilirsiniz. Doktorunuz PPMS ile çalışmayı kolaylaştırmaya yardımcı olacak tavsiyeler de verebilir.

Efsane: Herhangi bir ilaç PPMS'ye yardımcı olmadığı için doğal ilaçları araştırmalısınız.

Gerçek: PPMS için onaylanmış yeni bir ilaç var ve doğal MS tedavileri mutlaka güvende değildir

Yakın zamana kadar FDA onaylı ilaçlar yoktu PPMS için kullanılabilir. Bununla birlikte, 28 Mart 2017'de, tekrarlayan ve PPMS için Ocrevus (orelizumab) adlı yeni bir ilaç onay aldı. Ocrevus ile tedavi edilen 732 katılımcıyı içeren bir çalışmada, plasebo verilen katılımcılar ile karşılaştırıldığında, engelliliğin kötüleşmesinden daha uzun bir zaman vardı.

Buna ek olarak, doktorunuz belirtileri hafifletmeye yardımcı olabilecek diğer ilaç türlerini reçete edebilir. Örneğin, bir antidepresan depresyon ve kaygı hafifletirken, kas gevşeticiler zaman zaman spazmlara yardımcı olabilir.

Bazıları, semptomlarını tedavi etmeye yardımcı olabilecek bir bulma umuduyla doğal yollara başvururlar. Esrar, bitki tedavileri ve akupunktur gibi bu yöntemlerin bazıları üzerinde araştırma devam etmektedir. Bununla birlikte, halihazırda bunların herhangi bir MS formu için güvenli veya etkili olduğuna dair bir kanıt bulunmamaktadır.

Doğal ilaçları denemek isterseniz, önce doktorunuza danışın. Zaten reçeteli ilaç kullanıyorsanız, bu özellikle önemlidir.

Efsane: PPMS nihai olarak izole bir hastalıktır - kimse neler geçeceğini anlayamaz

Gerçek: Yalnız değilsiniz

Ulusal MS Derneği yaklaşık 400, 000 Amerikalı'nın "MS sahibi olduğunuzu kabul eder". "Neredeyse dörtte biri hastalığın aşamalı formlarına sahip. MS ile ilgili artan tartışmalar sayesinde, her zamankinden daha fazla destek grubu var. Bunlar bizzat ve çevrimiçi olarak mevcuttur.

Deneyiminizi başkalarıyla tartışmak istemiyorsanız, sorun yok. Bunun yerine danışman ya da sevilen biriyle konuşmayı düşünebilirsiniz. Bu, PPMS ile birçok insanın karşılaştığı izolasyon duygularını önlemeye yardımcı olabilir.

Mit: PPMS ölümcül

Gerçek: PPMS ilerleyici bir hastalık, ancak ölümcül değil

Bilişsel ve hareketlilik sorunları, PPMS için tedavinin eksikliği ile birlikte, bu durumun efsaneye yol açtığını belirtti. ölümcül.Gerçek şu ki, PPMS zamanla ilerlerken nadiren ölümcüldür. Ulusal MS Derneği, MS'li olanların çoğunun ortalama yaşam sürelerine ulaştığını bildirmektedir.

Yaşam tarzı değişiklikleri genel yaşam kalitenizi önemli ölçüde artırabileceği gibi, PPMS'den kaynaklanan komplikasyonları önlemeye de yardımcı olabilir.