Lösemi Sonrası Yaşam Hakkında Bilmem Gereken Neyin Gerektiğini

Akut miyeloid lösemi (AML) resmi olarak üç yıl önce tedavi edildi. Bu yüzden, benim onkologum son zamanlarda bana kronik bir hastalığım olduğunu söylediğinde, söylemeye gerek yok ki ben şaşkına döndüm.

Akut miyeloid lösemiyle yaşayan insanlar için bir sohbet grubuna davet etmek için bir e-posta gönderdiğimde benzer bir tepki aldım ve hem tedavide hem de tedavide "hasta için" olduğunu öğrendim.

Reklam Reklamı

Buraya nasıl geldim

Başka türlü sağlıklı 48 yaşındayken lösemi benimle yakaladı. Batı Massachusetts'de yaşayan üç okul çağındaki çocuktan boşanan bir anne, gazeteci muhabirim yanı sıra hırslı koşucu ve tenis oyuncusuydum.

2003'te Holyoke, Massachusetts'teki Saint Patrick's Road Race'yi çalıştırırken, olağanüstü yorgun düşmüş hissettim. Ama yine de işim bitti. Birkaç gün sonra doktoruma gittim ve kan testleri ve kemik iliği biyopsisi AML olduğumu gösterdi.

Agresif kan kanseri için 2003 ve 2009 yılları arasında dört kez tedavi aldım. Dana-Farber / Brigham'da ve Boston'da Kadın Kanseri Merkezi'nde üç tur kemoterapi aldım. Ve sonra bir kök hücre nakli geldi. İki ana nakil türü vardır ve ikisini birden var: otolog (kök hücreler senden gelir) ve allojenik (kök hücreler bir bağışçıdan gelir).

Advertisement

İki tekrarlama ve greft başarısızlığı sonrasında, doktorum daha kuvvetli kemoterapi ve yeni bir bağışçı ile alışılmadık bir dördüncü nakil önerdi. 31 Ocak 2009'da sağlıklı kök hücreler aldım. Bir yıllık izolasyonun ardından - her transplantasyondan sonra yaptığım mikropları sınırlamak için - hayatımda yeni bir evre başlattım … kronik semptomlarla yaşama başladım.

Doğru etiketi bulma

Sonuçların hayatım boyunca devam edeceği halde kendimi "hasta" görmüyorum ya da "AML ile yaşamak" düşünmüyorum, çünkü ben Artık sahip değilsin.

AdvertisementAdvertisement

Bazı hayatta kalanlar "kronik hastalıklarla yaşamak" olarak etiketlenmiş ve diğerleri "kronik semptomlarla yaşam" ı önermişlerdir. "Bu etiket benim için daha iyi bir fikir gibi geliyor, ama ne olursa olsun, ifade gibi, hayatımdaki insanlar benim gibi her zaman bir şeyler ile uğraşmış gibi hissediyor.

Tedavi edildikten sonra karşılaştığım şey

1. Periferik nöropati

Kemoterapi ayaklarımda sinir hasarına yol açtı ve günün koşullarına bağlı olarak hissizlik veya karıncalanma, keskin ağrıya neden oldu. Ayrıca dengemi de etkiledi. Gitmek pek olası değildir.

2. Dişhekimleri

Kemoterapi sırasında ağız kuruluğu ve zayıf bir bağışıklık sistemi geçirdiğim uzun süreler nedeniyle, bakteriler dişlerime girdi. Bu onların zayıflamasına ve çürümesine neden oldu. Bir diş ağrısı o kadar kötüydü ki yapabileceğim tek şey kanepeye uzanıp ağladı.Başarısız bir kök kanalından sonra diş çıkardım. Kaybettiğim 12 kişiden biriydi.

3. Dil kanseri

Şans eseri, bir diş cerrahı diş boşalmalarından birinde küçük olduğunu keşfetti. Yeni bir doktorum var - baş ve boyun kanseri uzmanı - dilimin sol tarafındaki küçük bir kepçeyi çıkardı. Hassas ve yavaş iyileşen bir yerdeydi ve yaklaşık üç hafta boyunca aşırı acı vericiydi.

Bazen belirtilerimle ilgilenmek gibi hissettiğim bir çok uzmanı yarı zamanlı bir iş görmek zorundayım.

4. Graft-versus-host hastalığı

GVHD donör hücreleri yanlışlıkla hastanın organlarına saldırdığında ortaya çıkar. Cilde, sindirim sistemine, karaciğer, akciğerlere, bağ dokularına ve gözlere saldırabilirler. Benim durumumda bağırsak, karaciğer ve cildi etkiledi.

Advertisement Advertisement

Bağırsak GVHD, kolonda bir iltihaplanma olan kollajenöz kolitte bir faktördü. Bu üçten fazla mutsuz haftalar diyare demekti. Karaciğerin GVHD, hayati organa zarar verebilecek yüksek karaciğer enzimlerine yol açtı. Cildin GVHD'si ellerimi şişti ve cildimin sertleşmesine neden oldu, esnekliği sınırlıyordu. Cildinizi yavaşça yumuşatan tedavi sunan az yer vardır: ekstrakorporeal fotoferesis veya ECP.

Boston'daki Dana-Farber'daki Kraft Aile Kan Bağışı Merkezi'ne 90 mil sürüyorum veya yolculuğa çıkıyorum. Büyük bir iğne kolumdan kan çıkarırken hala üç saat boyunca yalan söylüyorum. Bir makine, yanıltıcı beyaz hücreleri ayırır. Daha sonra, bir fotosentez maddesi ile muamele edilir, UV ışığına maruz bırakılır ve DNA'sı, onları sakinleştirmek için değiştirilerek geri gönderilir.

Her hafta haftada iki kez olmak üzere bu hafta Mayıs 2015'te başladım. Hemşireler zamanın geçmesine yardımcı oluyor, ancak bazen iğne bir sinir vurduğunda ağlamaya yardım edemem.

Tanıtım

5. Prednison yan etkileri

Bu steroid, inflamasyonu azaltarak GVHD'yi tamponlar. Ancak yan etkileri de vardır. Sekiz sekiz yıl önce almak zorunda olduğum 40 mg'lık doz yüzümü havaya kaldırdı ve kaslarımı da zayıflattı. Bacaklarım o kadar lastikti ki yürürken sallandı. Köpeğimi yürürken bir gün geriye doğru gerileyerek acil servise yolculuklar yaptım.

Fizik tedavi ve yavaş yavaş azalan doz - günde sadece 1 mg - daha güçlü olmama yardımcı oldu. Ancak prednizon, bağışıklık sistemini zayıflatır ve aldığım cildin birçok skuamöz hücreli kanserinde bir faktördür. Onları alnımdan, göz yaşı kanalımdan, yanaktan, bilekten, burnumdan, elle, baldırda ve daha pek çok şeyden uzaklaştırdım. Bazen birinin iyileştiği gibi, başka bir pul pul veya yükseltilmiş nokta başka bir sinyal verir.

AdvertisementAdracement

Okuyucular, Prednisone®

6'nın yabancı yan etkilerini paylaşıyor. Genel aşınma ve yıpranma

Transplantasyon doktoru veya hemşire uygulamanın her 6 ila 8 haftada bir kontrolleri ile birlikte, bazen belirtilerimle ilgilenmek gibi hissediyorum çok uzmanlar yarı zamanlı bir iştir.

Hayatta olduğum için minnettar olduğumdan ve çocuklarımın harika yetişkinler haline geldiğini gördüğümden, bunu çoğunlukla adım adım atıyorum.Ama bir keresinde bu kış hepsi bana kalmıştı ve birkaç hafta boyunca birden fazla vesile ile kontrolsüzce ağladım.

Tanıtım

7. Stres

Nüks görme korkusu, resmen tedavi edildiğimde beş yıllık izi vurmadan önce sık sık bir arkadaştı. Ancak bu, bazen hissettiğim yorgunluğun bir nüks belirtisi olduğundan endişelenmem için engellenmiyor - çünkü bu işaretlerden biri.

Nasıl Başardım?

AdvertisementAdvertisement

1. Konuşuyorum

Kendimi blogum aracılığıyla ifade ediyorum. Tedavilerimle veya ne hissettiğimle ilgili endişelerim olduğunda, terapistim, doktorum ve hemşire uygulayıcımla konuşurum. Ben, ilaç ayarlama gibi endişeli veya depresif hissettiğim zaman uygun eylemleri gerçekleştiririm veya diğer teknikleri kullanırım.

2. Neredeyse her gün egzersiz yapıyorum

Tenise bayılırım. Tenis topluluğu inanılmaz destekleyici ve hayat boyu sürecek arkadaşlar edindim. Aynı zamanda bana endişelenerek değil, aynı anda tek bir noktaya odaklanma disiplini öğretiyor.

Koşmak bana hedef belirlememde yardımcı olur ve bıraktığı endorfinlerin sakin ve odaklı olmasına yardımcı olur. Bu arada, Yoga dengemi ve esnekliğimi geliştirdi.

3. Öğrencilere İngilizce, matematik ve diğer pek çok konuda yardım alabilecekleri yetişkin okuma yazma programında gönüllü olarak geri geldim.

Yaptığım üç yılda yeni arkadaşlar edindim ve başkalarına yardım etmek için becerilerimi kullanmanın memnuniyetini hissettim. Dana-Farber'ın Bire Bir programında gönüllü olarak çalışmaktan da keyif alıyorum, burada hayatımı kaybedenlerin tedavinin ilk aşamalarında kendilerine destek verdikleri yerlerde.

Çoğu kişi bunun farkında olmamasına rağmen, lösemi gibi bir hastalığın "iyileşmesi", hayatınızın eskiye dönmüş olduğu anlamına gelmez. Gördüğünüz gibi hayatım sonrası lösemi komplikasyonlarla ve ilaçlarımdan ve tedavi yollarından beklenmedik yan etkilerle dolmuştur. Ancak bunların hayatımın devam eden parçaları olmasına rağmen, sağlığımın, sağlığımın ve zihin durumumun kontrolünü ele geçirmenin yollarını buldum.

Ronni Gordon, akut miyeloid lösemi hastalığından ve En iyi lösemi bloglarım dan biri olan Hayatım boyunca Koşu yazarıdır.