Guillain-Barre Sendromu: Hayatta Kalanlar Deneyim Paylaşımı
İçindekiler:
- GBS, Ulusal Enstitüye göre vücudun periferik sinir sistemine saldıran ve felce neden olan otoimmün bir hastalıktır Nörolojik Bozukluklar ve İnme
- Birinin GBS'ye nasıl girdiği konusuna bakılmaksızın, semptomların ortaya çıkması çok hızlı.
- Hughes, doktorlarının GBS'yi nasıl geliştirdiğini tam olarak belirtmediğini söyledi.
- Ancak iyileşme kısa sürdü. Her iki kadın gerilemiştir.
- Pardo-Villamizar, iki kadın arasındaki iyileşme süresindeki farklılığın yaygın olduğunu söyledi. Çünkü IVIG ve plazmaferez tedavileri teknik olarak GBS hastalarını "iyileştirmez".
Kim Earnshaw bir sabah uyandığında 18 yaşındaydı ve orta parmaklarının uçlarını hissetmediğini fark etti.
Ertesi gün ayakları komikti.
AdvertisementAdvertisementBundan bir gün sonra, anne ve babasına elleri ve ayakları üzerinde duyulmama durumu hakkında bir doktor gördü.
Doktor onu protein eksikliğine mahkûm etti ve evini yolladı, ancak ertesi sabah uyuşukluk gitti.
"Ben ayaklarımı hissedemedim," dedi Earnshaw, Healthline'a verdiği demeçte. "Ayaklarımı parke zeminine koydum ve yaralandı. "
Advertisement
Earnshaw uyuşukluğu gözardı etti. Yerel bir bakkalda bir deniz mahsulleri tezgahında işine gitti.
O gece tezgahta envanter yapıyormuş. 20 kiloluk deniz mahsulünü tartmak ve bilgileri bir elektronik tabloya kaydetmek zorunda kaldı. 20 dakika içinde Earnshaw artık kutuları kaldıramaz veya elektronik tablodaki numaraları okuyamaz.
Scared, mağazanın önüne koşmaya başladı.
"Koridorun altından inip düşmeye devam ediyordum" dedi.
O akşam Earnshaw'a Guillain-Barré sendromu (GBS) teşhisi kondu. Felci yaklaşık iki ay sürdü.
Sinir Sistemi SaldırısıGBS, Ulusal Enstitüye göre vücudun periferik sinir sistemine saldıran ve felce neden olan otoimmün bir hastalıktır Nörolojik Bozukluklar ve İnme
AdvertisementAdvertisement
Belirtiler genellikle ayaktan başlar ve vücuda yükselirler. GBS aynı zamanda bazı hastaları da etkileyerek bazı hastaları nefes almak için trakeotomi almaya zorlayabilir.Yaklaşık 100.000 kişiden birinin GBS geliştireceği tahmin ediliyor.
Araştırmacılar neden bazı kişilerin hastalığa yakalanmadığını belli etmese de, bunun bir bakteriyel veya viral enfeksiyon tarafından tetiklendiğini kabul ediyorlar.
Advertisement
"University of California San Francisco (UCSF) Okulu'nda nöroloji asistanı Dr. Michael Wilson,"campylobacter bakteri ve Guillain-Barré sendromu arasında kesin bir epidemiyoloji var "dedi. Tıp. Son zamanlarda, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC), GBS ve Zika virüsü arasında bir korelasyon olduğunu bildirdi.
AdvertisementAdracement
Bir dizi Latin Amerika ülkesi Zika salgını sırasında yüksek oranda GBS bildirdi. Brezilya'daki GBS vakaları 2014 ile 2015 yılları arasında yüzde 19 arttı. El Salvador geçen yıl Zika salgınında yaklaşık bir ay içinde 104 civarında GBS vakası gördü, bu rakam yıllık ortalama 170 civarında davayla kıyaslandı.Fransız Polinezyası, Ekim 2013'ten Nisan 2014'e kadar bir Zika salgını geçirdi ve aynı zaman zarfında kabaca 40 GBS vakası gördü.Bir grafikte çizilen Wilson, Zika'nın azalmaya başlamasıyla zaman çizelgesinin GBS'de bir artışa işaret ettiğini söyledi. Başsavcı, salgının ortaya çıkmasına bakıldığında gecikme süresi ders kitabı olarak kabul edildiğini belirtti.
Wilson'a göre, virüs ile GBS arasındaki bağlantıların etrafında iki hipotez var. Ya Zika onlarca yıldır GBS'ye neden oldu ve insanlar fark etmedi, ya da virüs mutasyon geçirdi.
Reklam
"Jüri hala yok" dedi.Devamını Oku: Dengue Aşı Zika Aşı Yolunu Ortaya Çıkardı. »
AdvertisementAdvertisement
Hızlı Hareket Eden HastalıkBirinin GBS'ye nasıl girdiği konusuna bakılmaksızın, semptomların ortaya çıkması çok hızlı.
Earnshaw 10 gün içinde felç oldu.
Cindy Conklin Hughes için, GBS'nin neden olduğu felci o zaman yaklaşık yarıya kadar sürdü.
Conklin Hughes, yeni bir işten eve dönerken bir şeylerin kesildiğini fark edince neredeyse 21 yaşında geçti. Fren pedallarını hissedemiyordu. Ertesi sabah bacakları zayıf düşmüş ve kahvaltısı teneke kutu gibi tadını çıkarmıştı.
Conklin Hughes, başlangıcından sadece yedi gün sonra kendisini UCSF Benioff Çocuk Hastanesi'nde buldu ve nefes almasına yönelik bir trakeotomi aldı.
Conklin Hughes, Healthline'a, "Konuşamadım, çift görüm vardı" dedi. "İşlev yok, kontrol yok. Çocuk bezlerine ihtiyacım vardı. Korkunçtu ve bir aydır böyle oldu. "
GBS'yi yaklaşık 30 yıl önce geliştirdikten sonra her iki kadın da normal yaşamlarını sürdürüyor.
Bugün, Conklin Hughes (50 yaşında) evli ve üç çocuk annesidir. 48 yaşındaki Kazım, evli ve iki çocuk babası.
Yine de, GBS ile gerçekleştirdikleri anıları anımsatıyor. Her ikisi de felç olmak neye benzediğini çok ayrıntılı olarak hatırlayabilirler.
Konuşamadım, ikili görüşüm vardı. İşlev yok, kontrol yok. Çocuk bezlerine ihtiyacım vardı. Korkunçtu. Cindy Conklin Hughes, Guillain-Barré sendromu hastası
"İnsanlar gözlerimi kapatmamı söylerdi ve beni çakırdı ve gerçekten hissetmedim," dedi Hughes. "Fakat sonra beni ovuşacaklardı ve çok acıyordu. "Earnshaw, neredeyse bedensiz bir deneyim olduğu görüşündeydi.
"Ekstremitelerimin nerede olduğunu bilmiyormuşum gibi geldi" dedi. "Bu ağrılardan kurtulacağım, ancak nereden geldiklerini bilmiyordum. "
Devamını Oku: Bilim Adamları, Bağışıklık Sistemimizin Çalışmalarının Gizemini Çözüyor»
Kökeni Hâlâ Bilinmiyor
Hughes, doktorlarının GBS'yi nasıl geliştirdiğini tam olarak belirtmediğini söyledi.
Earnshaw'un doktorları, görevinden dolayı
kampylobacter bakterisine maruz kaldığından şüpheleniyor. Bakkaldaki et departmanı deniz sayacının yanında duruyordu, bu nedenle teori mantıklı geldi. GBS'nin nedeni belirsizken, bilim adamları vücutta meydana gelen olayları biliyorlar.
Vücudun bağışıklık sistemi periferik sinirleri çevreleyen miyelin kılıflarını parçalamaya başlar. Bu sinirler vücut işlevini kontrol eder ve kılıflar hasar gördüğünde sinirler beyin ile iletişim kuramaz.
"Böylece Guillain-Barré'den kaynaklanan hasar motor sorunları, duyusal sorunlar ya da her ikisi olabilir" dedi.Carlos A. Pardo-Villamizar, Johns Hopkins Üniversitesi'nde nöroloji ve patoloji yardımcı doçenti.
GBS ile mücadele için iki tedavi türü vardır. Bugün en yaygın olanı intravenöz immünoglobülin tedavisidir (IVIG). Hastalara, bağışlanan kan plazmasından ekstrakte edilen bir immünoglobulin infüzyonu verilir.
Diğer tedavi plasmaferezdir. Plazma değişimi olarak da adlandırılan süreç diyalize benzer. Bir kişinin kanları geri çekilir, "kötü" plazma "iyi" plazma ile değiştirilir ve daha sonra kan hastaya pompalanır.
Earnshaw ve Hughes, son derece acı verici olduklarını ve tamamlanması saatler geçtiklerini söyleyen plazmaferezden geçti. Bununla birlikte, tedaviyi iyileştirmeleri ile kredilendirmişlerdir.
"Ansızın, ellerimi çekebilirim," Earnshaw dedi.
Devamını Oku: E. Coli ve Salmonella Enfeksiyonları Düştü, ancak Diğer Gıda Kaynaklı Hastalıklar Giderildi »
Kurtarma Kolay Yolu Yok
Ancak iyileşme kısa sürdü. Her iki kadın gerilemiştir.
Conklin Hughes, UCSF çocukların sağlık tesislerine geri gönderilmek üzere bir rehabilitasyon merkezine transfer edildi. Hastaneye geri dönmek yıkıcı oldu.
"Conklin Hughes, neden, niçin, neden," diye sordu. "Kendine sor, 'Ben tekrar yürüyecek miyim? ''
Earnshaw, iyileşmesinin belirginleştiği zaman umutsuz hissetmeye başladığını söyledi.
"Panikledim ve korktum," dedi tecrübesini hatırladığı gibi yırtarak. "Çok üzgündüm ve ağlıyorduk. Bunu yapacağımı sanmıyordum. "
Başka bir dizi plazmaferez tedavisi sonrasında, her iki kadın kendilerini iyileştirdiler ve bu sefer iyi durumdaydılar. Uyuşukluk sonunda kayboldu.
Yakında Earnshaw kendi başına oturabilirdi. Conklin Hughes'un nefes almasına yardım etmek için bir makineye ihtiyacı yoktu. Hâlâ kas güçsüzlükleri vardı ve tekerlekli sandalye ve yürüyüşe ihtiyaç duydukları halde.
Conklin Hughes gücünü geri kazanmak için tekrar rehabilitasyona girdi. Onun eski benliği gibi hissetmesi bir yıl aldı.
"Her şeyi tekrar öğrenmek zorundaydım" dedi. "Yürüyüş, konuşma, ince motor becerileri, her şey. "
Earnshaw, girmesi beklenen merkezde çalışan bir grev yüzünden evde rehabilitasyona son verdi. Düzeltmek yaklaşık dört ay sürdü dedi.
Devamını Oku: Kanser Tedavisinde Geride Kalanlar PTSD İzleri bırakıyor »
Geride Kalan Etkiler
Pardo-Villamizar, iki kadın arasındaki iyileşme süresindeki farklılığın yaygın olduğunu söyledi. Çünkü IVIG ve plazmaferez tedavileri teknik olarak GBS hastalarını "iyileştirmez".
"Bozukluğun yanıtını kontrol etmeye yardım ediyorlar, ancak periferik sinirlerin remilerasyonunda yardımcı olmuyor" dedi. "Bu sonuç hastanın kendi bedeninde yapılır [yapılır]. "
GBS'li çoğu insan tamamen iyileşir. Hastaların sadece yüzde 5'i nüks görüyor.
Genel olarak, uzun vadeli etkiler hafiftir. Earnshaw'un parmakları kar veya buz gibi koşullara maruz kaldığında hissizleşir ve Conklin Hughes'un ayağı soğuk maruz kaldığında birkaç dakika içinde uyuşuklaşır.
Fiziksel meselelerin yanı sıra, her iki kadın da GBS'in duygusal bir ücret aldığını söyledi. Yine de, Conklin Hughes GBS ile savaşmaya ve tekrar yürüymeye kararlıydı.
"Daha önce hiç vazgeçmedim" dedi.
Earnshaw, iyileştikten sonra, yıllarca tecrübesine tekrar bakmadığını söyledi; ancak bugün, neler yaşadığına ilişkin retrospektiftir.
"Bir zamanlar onunla işim bittiğinde işim bitti" dedi. "Hayatı sonuna kadar yaşamak istedim. “
