Multipl skleroz:

Çoklu skleroz (MS) dünya genelinde yaklaşık 2, 3 milyon kişiyi etkiliyor. Durumla yaşamak zorluklarla karşı karşıya kalabilir. Neyse ki, ne yaparsanız yapın, devam etmeniz için size destek veya motivasyon vermek için genellikle bir kişi, etkinlik, kişisel mantra veya hatta bir ürün var.

AdvertisementAdvertisement

Size sorduk: MS'iniz olduğunda, olmadan yaşayamayacağınız tek şey nedir?

“Umut. Umut olmadan yaşayamadım. Her ne kadar birçoğu benim hayatımda MS için bir 'tedavi' düşüneceklerini tahmin etmemişim, bu bu tedaviyi umduğum anlamına gelmez. Çoğunda, bizimkinin multipl skleroz tedavisi olmadan yaşamanın en son kuşkusu olduğuna dair bir umut var. Ama bir şey var: Plansız Umut sadece bir rüya. Sanırım yaşayamayacağım şey, yaşlarımın en parlak, en adaletli ve en şefkatli araştırmacılarının bazılarının bu lanetli hastalığı sona erdirmek için çalıştıklarının bilgisi değil. Bir plan var. Onlar plan. Bu yüzden umut sadece boş bir rüya değil. "

Trevis Gleason, Multipl Skleroz ile Yaşam yazarıdır. Tweet 999> @TrevisGleason < 999>. Reklam "Yaşayamayacağımız tek şey MS ile yaşayan çevrimiçi toplulukum, bu alanlar çok gerekli destek, bilgi, dostluk ve (sanal) sarmallar sunuyor! rahatlığımın benzer şeyler aracılığıyla gittiğini bildiğim için rahatım. "

Christie Almanlar,

Lezyonlar Günlükleri

'nın yazarıdır. Tweet @lesionjournals . AdvertisementAdvertisement

"Tanı konduğumda eşim ve baba olduğumu ve bundan sonra benim için en önemlisi şu anki aynı kaldı: [Ailem] MS, kronik hastalığı parmaklarını batırmasına rağmen Hayatımın hemen hemen her alanına, asla ruhuma dokunmayacak ve eşime ve çocuklarımın bana mümkün olan en iyi şekilde vermeye karar vermeyeceğim Her Herkesin Tek Günü Uyar, uyuyor ve uymak benim sloganım bu kolay değil, ve bu pek çok çürük, bazı gözyaşı ve bir sürü iğne (ha) olmadan değil. MS ile yaşamak, yarının nereden getireceğine dair hiçbir fikrime sahip değilim, bundan 30 saniye sonra bırakın ve bu çılgın roller coaster'ı yanımda olmadan ailem olmadan sürmeyi hayal edemiyorum. "

Michael Wentink, MS Bağlantısı ve Güçlü özellikli bir katılımcıdır. Onu canlandırın @mjwentink . "Destek olmadan yaşayamadım. MS bu kadar yalnız bir hastalık olabilir, ancak biliyorum ki beni sevip destekleyen insanlar var, yalnız bu yolculuğa çıkmayacağım gibi hissediyorum. "

Simone S., Amerika

Topluluğunun Multipl Skleroz Derneği üyesidir. "Destek sistemim benim için çok önemlidir.Aile, arkadaşlar, eşim ve hatta sosyal medya arkadaşlarım da MS'le savaşmamda bana yardımcı olan önemli bir rol oynamaktadır. Zor zaman geçirirken hep oradalar. Multipl skleroz ile ilişkili sürekli belirsizlik çok korkunç olabilir. Ve o anlarda etrafıma baktığımda MS beynim bir şey tanımıyor, bu insanlar bana güvende olduğum konusunda güvende. Bu rahatlığa sahip olmak, yaşayamadığım tek şey. "

Advertising Advertisement

Nicole Lemelle,

Yeni Normallerimin yazarıdır. Onu @ nclark140 'dan izle. "Bir MS hastası olmak ve MS nüfusu için ne yaptığımı soruyorum, sık sık sorulur: Tüm enerjim nereden alınır? Cevap basit: MS topluluğundan edindim! Ben, bana yaptıklarımı yapmak için enerjiyi verenlerden alıyorum. Yani, yaşayamayacağımız tek şey, MS'den etkilenen kişileri tanımaya başladığım insanlar. "

Stuart Schlossman, MS Görüntüleme ve Haber 'ın kurucusudur. Reklam

"Yaşayamayacağımız tek şey (karım Laura hariç)? Açık havada ve doğa içinde. Vücüdunu, zihnini ve ruhunu tazeler - hepsi multipl skleroz olduğunda yükselir. "

Dave Bexfield

ActiveMSers yazarıdır. Onu canlandırın @ActiveMSer . AdvertisementAdvertisement

"MS ile savaşım sırasında beni en çok sevdiğim şey destek ağım. İster beni ilgilendiren doktorlar ve hemşireler, danışma ve programlar sunan ajanslar, benimle alışveriş yapanlar, benim için bebek bakımı yapmaları ve bana şartsız sevgi vermesi için aile üyeleri her biri sağlığımın ayrılmaz bir parçasıdır. Bu şiddetli bağımsız doğama karşı gidiyor, ancak biliyorum ki bir köy hiç bir çocuğu yetiştirmeyi bırakmıyor. Ben sonsuza dek benimkinden minnettarım. "

Sara B., Amerika Birleşik Devletleri Multipl Skleroz Derneği üyesidir. "Yaşayamayacağımız tek şey sabah rutinimdir. Her sabah kalp, zihin ve vücudumu besleyen zaman harcamak, bana güçlü kalmanıza ve gün boyu odaklanmamda yardımcı olur. Sabah rutin değişikliklerim, ancak genellikle yazma, meditasyon ve egzersizden oluşan bir kombinasyon (yoga veya yürüyüş gibi). "

Advertisement

Courtney Carver,

Daha Fazla Less yazarıdır. Onu @bemorreithless 'da arayın. "Bakım partnerinin bu hastalıkla birlikte yaşamasının ne kadar önemli olduğunu biliyorum. Ancak,

tekerlekli sandalyem olmadan yaşayamam. Bu benim kabiliyetim, özgürlük ve bağımsızlığım. Fark etmiş olabileceğiniz gibi, sandalyem hakkında oldukça spesifikim var. Kısa süre önce Dan ve ben seyahat edip daha küçük, daha taşınabilir bir sandalye kullandık. İşe yaradı, ancak sandalyemin adı olan üzüm maymunum değil. (Bazı insanlara çocuk sahibi olmakla birlikte, MS sayesinde jant elastik tekerlekli sandalyelerim var.) Üzüm Ape büyük, güçlü ve her zaman oturmanın baskısını rahatlatmak için yaslanabiliyor. Bunun dışında multipl skleroz ile yaşayamadım. Advertising Advertisement

Jennifer Digmann ve kocası Dan, hikayelerini

kendi blog'larında paylaşıyor.Tweet onları @DanJenDig . "Klişe çıkma riski altında, kocam ve ailem olmadan nerede, özellikle zihinsel ve duygusal olarak nerede olacağımı bilmiyorum. Herkes öylesine pozitif ve kötü bir gün geçirdiğimde ya da alevlendiğinde anlayışlı. Annem bana birçok doktor randevusu ve MR'larımın her biri için eşlik etti. O ve babam, nasıl hissettiğimi teyit ederken ve bana tam olarak yaşamam için izin verirken, eşsiz sevgi ve destek ile perspektif sunar. Kardeşim ve yakında olacak karısı yardım ve koruma sağlar ve her yıl yerel Yürüyüş MS'imde yanımda yürürler. Ya kocam? O benim hayat çizgim. Bazen benim hareketim, davranış ve semptomlarımda bazen değişiklik yapmadan önce değişiklikleri fark eder. Enerji rezervim azdığında isteksizce ve otomatik olarak boşluğumu kaldırıyor. Beni iş yerinden alırsa, kısa bir süre uykuya dalmak için evden uzun yol alacağına emindir. Hayatımı MS ile paylaşmayı seçmedim - ama kocam ve ailem yaptı. Onların aşkı için sonsuza dek minnettarım. "

Cat Stappas, It's Only a Bruise'un ve MS Connection'ın özellikli bir katkısının yazarıdır. Tweet @ OlanBakış.

"Bence bana MS ile baş etmede bana yardımcı olan şey, nişanlım ve üvey çocuklarım. İleriye bakmak için bir aileye ve bir geleceğe sahip olmak gerçekten benim bakış açımı değiştirdi. "

Patrick O'Hara, Komedi, Trajedi veya Beni mi Yazıyor? Onu @ patrickcomedy 'da arayın. "MS ile birlikte yaşayamayacağımı söylememeyi asla öğrendim, çünkü bir daha kaybedeceğim şey bu olabilir. Fakat bu sorunun özünde, kaybetmekten nefret edeceğim bir şey benim sesim olacaktı. Blogumu, çalışmakta olduğum kitabı, e-postaları ve metinleri yazmak için ses tanıma yazılımını kullanıyorum. Seslerimi ışıklar, tavan vantilatörleri, tonlar ve televizyonlar için kullanıyorum. Karıma, onu sevdiğimi hatırlatmak için sesimi kullanıyorum. Bacaklarımdaki tüm işlevlerini kaybettim ve çoğunu ellerimde kaybettim, sesimi kaybedersem hayat daha da zorlaşacaktı. "

Mitch Sturgeon, Ride Ediyor yazarıdır. "Bir yedekleme planı. Her gün farklı görünüyor ve hissettiriyor. Yarının ne getireceğini tahmin etmenin hiçbir yolu yoktur (bundan bir saat sonra bile sürprizler getirebilir). Beklentileri ayarlarken veya taahhütte bulunurken kendinize mümkün olduğunca esnek olmasını sağlayın, aynı zamanda kendinize iyi davranın ve şeylerin planlandığı gibi gitmediğini değerlendirmeyin. "

Meg Lewellyn

BBHwithMS yazarıdır. Tweet @ meglewellyn . "MSAA üyelerinden muazzam ve yeri doldurulamayan desteğin yanı sıra, açıkça söylemek gerekirse [yaşayamayacağım şey, bize sunduğunuz soğutma yelekidir]. O olmadan ben sınırlanmış olmaya devam ederdim. MSAA'ya son zamanlara kadar kaçırdığım hayatımın bir bölümünü bana verdikleri için teşekkür etmiyorum. "

Cathy F, Amerika

Topluluğunun Multipl Skleroz Derneği üyesidir. "MS'imle birlikte yalnızca bir ürün seçebilirsem SpeediCath Compact Eve olur (Coloplast'tan).Gerçekten onsuz yaşayamam. Bir gecede oraya gitmedim. Başlangıçta kendimi 'kateter' kelimesini bile söyleyememiştim. Beni özgürleştirdi. Evden çıkmak, yatmak, bir otelde kalmak ya da bir arkadaşınızın evinde oturmak için güvence aldım. "

Ardra

Air on Trip ve yazarın katkıda bulunduğu MS Connection yazarıdır. Ve MS Facebook topluluğuyla Yaşamımızdan:

"Ben kendi kocam olmalıyım demeliyim. Onsuz ne yapardım bilmiyorum. "-

Dawn K., MS ile yaşıyor " Binmek! LOL … Ciddi olsa da, ben eşim vefat ettim ve artık sürmem. Gittiğim her yere bir yolculuğa ihtiyacım var. Gerçek cevap, aile, arkadaşlar ve başkalarının nezaketi. Beni asla hayal kırıklığına uğratmadılar. "-

Michelle W., MS ile yaşıyor " Şarap. "-

Raymond W., MS ile yaşıyor " Koltuğum ve uyku ve TV. "-

Julie E., MS ile yaşıyor " Aile ve sıkıştırma diz yüksek çorapları! Rite Aid'ten ucuz siyah olanları en çok seviyorum, fakat bunları bulmakta çok zorlanıyorum. Mümkünse bir dava alardım. Evet, çoraplar ve SAS sağlam sandaletler - bu benim, ve şükür kızım sonunda bu konuda bana alay etmeyi bıraktı. Güçlü kalın ve sizin için doğru olanı yapın. MS'iniz olduğunda [Siz] nafile olamaz. "-

Jennifer F., MS ile yaşayan

“belirlenmesi. "-

Bob A., MS ile yaşıyor " Harika nörologum! "-

Cindi P., MS ile yaşıyor " Yoga. Gerçekten çok yardımcı oluyor. "-

MS ile yaşayan Darlene M.,